Retinoblastom - Forum

Ildiko · Mitglied Beiträge: 29 Ort: Cluj-Napoca/Rumänien

Liebe Ingrid,

dann doch noch schnell einen Brief. Muss heute einen Beitrag für den rumänischen Germanistenkongress nächsten Montag schreiben, deshalb in Eile und kurz angebunden.

Meine Geschichte müsstest du mehr oder weniger aus dem Forum kennen (so wie ich dich einschätze, eher mehr), es war hier mein coming-out und Frieden schließen mit mir selbst. Es war schwer verdaulich, dass ich scheinbar diesseits der Oder (oder soll ich Leithe schreiben?) so ziemlich die einzige Überlebende von bilat. RB bin, zumindest bis nach der Wende. Ich suche seit cca 6 Jahren systematisch nach alten RB-Hasen in Osteuropa und bin bislang auf keinen gestoßen. In den Augenkliniken war ich während meiner Kindheit immer der kleine Star, aber halt das fünfköpfige Schaf, das achte Weltwunder, das es eigentlich gar nicht geben dürfte. Jetzt, wo ich militant geworden bin, werde ich richtig angefeindet von Augenärzten. Auf einen Satz reduziert könnte es heißen: ich soll mich was schämen, dass ich ihnen die Statistik kaputtzumachen wage (Sterberate 100% bei bilat. RB). Tagungen und Beiträge zum Thema gibt es noch und nöcher (ich sitze ihnen im Nacken), doch die an Überlebenden und Augenlicht messbaren Ergebnisse bleiben bislang aus. Deshalb war mir meine homepage so wichtig, deshalb ist es so schlimm, dass die Email-Adresse tot ist, ich habe nämlich über diesen Kontakt schon 2 Kinder nach Essen gebracht, inkl. Finanzierung organisiert.

Meine Position als Jahrmarktsattraktion hat nicht unbedingt zu meiner psychischen Stabilität beigetragen. Eigentlich bin ich ein tatkräftiger, heiterer, sonniger Mensch, der Energie versprühen kann und seine Umgebung mitreißt, doch tief im Inneren brodelt immer noch – nach 6 Jahren höchst erfolgreicher Therapie - die Hölle, das angeknackste Selbstwertgefühl reißt mir immer noch in wesentlichen, entscheidenden Momenten den Boden unter den Füßen weg und ich muss mich – wie Münchhausen – anhand der Vernunft, die bei mir als Einzige richtig zu funktionieren scheint – selber am Kragen aus dem Strudel ziehen. Bislang hat es zum Glück funktioniert.

Deshalb ist mir der Kontakt zu euch so wichtig. Deshalb wäre ich so gerne beim RB-Treffen dabei. Deshalb muss ich mich jedes Mal zusammenreißen, um nicht ungehalten zu werden, wenn in diesem Forum jemand auch nur ansatzweise versucht, Probleme anzusprechen, wo es wirklich um die Wurscht geht und dann ein Schwall von Lippenbekenntnissen unter dem Motto „glückliches und erfolgreiches Leben mit und trotz RB“ sich über jenen ergießt, der noch nicht einmal die Worte gefunden hat, über seine Ängste zu sprechen. Zumindest zwei solcher Menschen habt ihr im Laufe der vergangenen Jahre aus dem Forum vertrieben. Ein Vater hat sich privat an mich gewendet, zaghaft, verängstigt, kaum die Worte findend. Es ging um Magersucht, um schwere Depression, und – wenn ich zwischen den Zeilen richtig gelesen habe – um Suizidgefahr (aus anderen Privatkontakten weiß ich, dass das kein Einzelfall ist). Ich habe ihm ehrlich geantwortet, wie sich meine RB-Vergangenheit auf meine Weiblichkeit und auf meine Selbstwahrnehmung als Mensch ausgewirkt hat. Trotz aller Vorsicht scheine ich ihn verschreckt zu haben; er hat sich nie wieder gemeldet.

Mein Gott, der Brief wird hart, ich werde ihn aber so stehen lassen, und ihn nicht, - wie beabsichtigt, liebe Ingrid – privat an dich abschicken, sondern posten.

Zur Entschärfung: es gibt niemals ’history’, es ist immer ‚his story’, nämlich das und so, wie der Einzelne seine Geschichte wahrnimmt und verarbeitet. Da ist Eure Rolle als Eltern ausschlaggebend, und zwar vom ersten Augenblick an. Deshalb ist dieses Forum auch so wichtig. Was unter den Teppich gekehrt wird, fängt irgendwann an zu stinken. Es ist schwer genug, sich in der Öffentlichkeit bloßzustellen, eben, wenn man selber mit seinen Problemen überfordert ist und den Eindruck hat, mutterseelenallein auf der Welt dazustehen. Deshalb flehe ich euch an: lest auch zwischen den Zeilen, versucht zu erfühlen, was den Menschen bewegt, was er noch gar nicht aussprechen kann. Wir müssen für einander da sein, auf einander zugehen können, wenn Not am Mann ist, einander virtuell in den Arm nehmen können, oder dieses Forum erfüllt seinen Zweck nicht.

Entschuldigt vielmals: hier stehe ich, ich kann nicht anders.

Liebe Grüße

Ildiko

RüWe · Gast

Hi Ildiko,

ich kenne dieses Forum erst seit Lutz sich durch die familären Probleme zurück gezogen hatte. Damals versuchte ich mehrmals ihn per Direktkontakt mit email zu erreichen, aber leider kam nie eine Antwort. Ich probiere es wieder.

Es ist schön wie du schreibst, und wir müssen echt offen mit allem umgehen, sonst graben wir uns selbst eine Falltür. Ich war dir damals auch sehr dankbar dass du so offen und direkt warst.

Ich wollte ja schon letztes und auch dieses Jahr nach Wien fahren zum Treff, denn ich denke es ist sehr wichtig, aber es war mir auch immer zu teuer. Um so erfreuter bin ich, dass einige anscheind auch so denken und wir nun ein Treffen in der Mitte der BRD haben werden.

Ich denke oft an dich und deinen Mut, auch für die Kinder die du schon hier her gebracht hast.

n8

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi, bin noch mal.

Ildiko, deine hp unter: http://www.retinoblastom.home.ro/ ist leider auch nicht mehr zu erreichen, habe es eben mal probiert.

Tschau

RüWe

____________________
Tschau
RüWe

Ildiko · Mitglied Beiträge: 29 Ort: Cluj-Napoca/Rumänien

Hallo, Rüdiger,

danke für die schönen Worte und für die Bestätigung. Ich möchte nochmals hervorheben: wahre Stärke ist, auch zu seinen Schwächen stehen zu können. Wenn ich euch meine Erkenntnisse so um die Ohren knalle, ohne den Anspruch, Recht zu behalten, tue ich erstens mir selber gut, zweitens habe ich die Hoffnung, dem von Euch, dem irgendwann im Leben diesbezüglich eine Krise droht, einen Denkanstoss zu geben und vielleicht Mut, das Problem offensiv anzugehen, und eventuell noch bevor der Klotz am Bein nicht mehr zu schleppen ist.

Meine homepage ist noch da. Habe sie eben von deinem Brief aus angeklickt. Kein EU-Visum?! ;-)

Ich wünsche euch einwunderschönes Treffen.

Meine riesengrosse Klappe werde ich wohl auch in Zukunft nicht halten können. Bitte bedenken: die da schreibt, ist ein Energiebündel (wollte schreiben, -bombe, aber Bomben sind destruktiv. Bin ich manchmal auch, aber die meiste Zeit kann ich so viel Energie verstrahlen, dass es meine Umgebung auch erwärmt.)

Liebe Grüße, Rüdiger,
liebe Grüße an euch alle,

Ildiko

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

hallo ildilko bin in 15 Minuten im chat!
bringe gerade meinen sohn in den Kindergarten!
tschüß
Ingrid

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Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

Danke habe da alles gefunden was ich brauche danke noch mal. werdet bald von meiner seite Hören
lg Janin

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Ehrlichkeit...

Erstmal muss ich dir sagen, dass ich dich für deinen Mut und dein Engagement bewundere. Ich habe eben anderthalb Stunden mit meiner Mutter telefoniert ... Ich sagte noch zu ihr, dass ich es schade finde, dass es so aussieht, dass du nicht kommst und ich dich gern kennenlernen würde.
Ich habe über deine Kritik lange nachgedacht... du hast recht wenn du sagst, dass wir füreinander da sein müssen und hellhörig für echte Probleme sein müssen.
„glückliches und erfolgreiches Leben mit und trotz RB“ ist auch eine Sache zu der ich geschrieben habe und ich muss sagen, dass sich dieser Schwall nicht über die ergiessen sollte, die eine ernstzunehmende, gefährliche Depression haben.
Du schreibst:das angeknackste Selbstwertgefühl reißt mir immer noch in wesentlichen, entscheidenden Momenten den Boden unter den Füßen weg und ich muss mich – wie Münchhausen – anhand der Vernunft, die bei mir als Einzige richtig zu funktionieren scheint – selber am Kragen aus dem Strudel ziehen. Bislang hat es zum Glück funktioniert.
Ich dachte eher an solche Situationen, die jeder von uns kennt. Solche Situationen, bei denen ich vorm Spiegel stehe und nicht weiss, was ich von mir halten soll... Ich erinnere mich selbst daran wie geil mein Leben trotz RB eigentlich ist.
Glaubst du im Ernst, die die sich so hochhalten, würden keine echten Probleme kennen? Ich für meinen Teil hatte auch Selbstmordgedanken, mit 13, als ich mich aufgrund beginnender Pubertät und schmerzender Erfahrung, dass sich Jungs zu diesem Zeitpunkt nur für mich interessierten , weil ich ein prima Opfer für ihre Hänseleien war (der Zyklop, die Ironie von Miss Germany...original Wortlaut). Mit 17 leichte Magersucht, bis mein
Kreislauf bei einem Date die weisse Fahne hob und ich ins Gebüsch musste, um mich zu übergeben. Aber ich hab mich dann selbst hochgezogen. Meine Mutter hatte sich, seit ich 14 war, mehr und mehr aus verschiedenen Gründen in den Alkoholismus geflüchtet und hatte leider eher selten die Fähigkeit mich zu stützen. Sie brauchte selber Hilfe.

Um nochmal auf deinen Vorwurf der Verdrängung zurück zu kommen... Ja vielleicht hast du recht. Andersrum habe ich kein Problem damit, darüber zu sprechen, sondern eher Bedenken, dass ich jemanden, der eh schon durch ein Gefühlchaos trudelt, nicht noch den Rest zu geben. Vielleicht liege ich falsch damit, zu glauben, dass das jemanden nur noch mehr runterziehen könnte, dass das einfach Gefahren birgt. Denn ich habe weder eine Therapie gemacht, noch habe ich anderweitige Erfahrung mit Psychologie.
Vielleicht liege ich falsch damit, zu glauben dass es jemandem hilft, zu hören, dass man trotz RB glücklich und erfolgreich werden kann. Wie? dafür kann ich leider kein Patentrezept liefern. Zuhören kann ich... Allerdings mag vielleicht nicht jeder direkt im Forum seine Gefühle ausschütten, sondern lieber in einer persönlichen Email oder am Telefon... doch diese Hilfe müssen die Leute schon selbst in Anspruch nehmen. Diese Hilfe wurde in anderen, ernsteren Threads mehrfach angeboten. Ich glaube nicht, dass wir diesen Vater, den du ansprichst, vertrieben haben. Wir konnten ihm vielleicht einfach nicht helfen. Wer weiss, was er erwartet hatte? Das finde ich genauso traurig wie du...
Ich will damit sagen, dass ich glaube, dass hier niemand die Augen vor echten Problemen verschliesst und Hilfe verweigert, wo sie gebraucht wird... Allerdings glaube ich dass hier, damit spreche ich für mich, nicht lauter Profis sitzen und es in solch harten Fällen sehr schwierig ist, genau die richtige Nuance zu treffen. Dafür bietet hier aber jeder seine eigene Art damit umzugehen. Der, der Hilfe sucht, kann es sich aussuchen. Vielleicht liege ich auch hiermit falsch.
Ich freue mich auf das Treffen und auf jede Erfahrung, die ich mit euch teilen darf. Und wie schon gesagt, finde ich es sehr schade, dass unser Energiebüdel mit den herrlichen Spitzen zum Nachdenken nicht dabei sein kann.
Lieben Gruss Gabriela

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Ildilko!

Wie geht es dir?
Würde gerne wissen, was du so machst! Melde dich mal wieder!

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RüWe · Gast

Es ist gut zu wissen, dass man hier reden / schreiben kann, denn sonst überall stößt man auf taube Ohren. Sogar bei den Ärzten. (Sie sind doch kein Risikopatient....).
Habt ihr Lust heute ist ja Mitttwoch und ich werde versuchen bei Snikers1 mal wieder ab ca 20 Uhr ins chat zu gehen. Kommt noch jemand?

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

hallo RÜ-WE!
Ich versuche auch zu kommen!
Auch ich habe mit so manchen Ärzen Probleme, da man uns nicht immer ernst nim,mt!
seit wann bist du denn kein Risikopatient???
Sind die total schemuggi??????
Jeder der einen Gendefekt in sich trägt, wird von der Versicherung als Risikopatient angesehen und bekommt daher nichteinmal eine Lebensversicherung!!! Also wie oder was ist dann ein Risikopatient=====????
LG
Ingrid

RüWe <@carookee.com> schrieb: body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Es ist gut zu wissen, dass man hier reden / schreiben kann, denn sonst überall stößt man auf taube Ohren. Sogar bei den Ärzten. (Sie sind doch kein Risikopatient....).
Habt ihr Lust heute ist ja Mitttwoch und ich werde versuchen bei Snikers1 mal wieder ab ca 20 Uhr ins chat zu gehen. Kommt noch jemand?
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Monday12 · Mitglied Beiträge: 987

wty123 · Gast

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