Retinoblastom - Forum

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

War ja echt Schade dass nix statt fand.

____________________
Tschau
RüWe

alex1983 · Mitglied Beiträge: 21 Ort: Darmstadt

Hey ihr, ich dachte ich rege das Thema noch einmal an. Was meint ihr? Vielleicht sollten wir den Thread noch einmal starten. Neue vorgeschalgene Daten und eine neue Umfrage dazu. Was meint ihr?

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi alex1983,

das ist leider wie die Jahre vorher (nee noch schlimmer, nun meldet sich gar niemand mehr). Es melden sich kaum welche. Da scheint nicht so das große Interesse am direkten, persönlichen Erfahrungsaustausch zu bestehen. Außerdem ist es oft auch mit finanziellen Schwierigkeiten verbunden und dieses anscheint jährliche Treffen im Klinikum Essen wird von einigen genutzt.

RüWe

____________________
Tschau
RüWe

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo RüWe und Alex!
Ja, Rüwe, ich kann deinen Ärger gut verstehen - und fühle mich natürlich
auch selbst angesprochen. Tatsächlich hatte ich die letzten Wochen schon
vorgehabt, mal eine Antwort zu schreiben und einen Vorschlag zu machen, aber
wie das vermutlich bei vielen ist, man hat privat so viele Sachen um die
Ohren und oft auch Sorgen, die dann eben an erster Stelle stehen. Aber nun
nehme ich es dann doch mal in die Hand, weil ich es doch schön fände, wenn
wir wieder ein Treffen hinbekommen.
Deshalb hier also mal eine konkrete Umfrage: Wer wäre interessiert? Das
hängt meist mit der zweiten Frage nach einem Termin zusammen. Leider fällt
der 3.10. dieses Jahr auf einen Sonntag und Pfingsten mit dem 23.5. scheint
mir zu kurzfristig für eine gute Organisation zu sein. Ich würde daher
vorschlagen, dass wir ein Wochenende im September festlegen, damit es
möglichst nicht mit Urlaubsreisen kollidiert. Aber bevor wir darüber
diskutieren, ist wohl ein Meinungsbild sinnvoll: Wer würde kommen wollen?
Bitte unbedingt dazu angeben, mit wie vielen Kindern und wie alt diese sind.
Ich würde die Organisation übernehmen - und Alex, da du das Ganze angestoßen
hast und ich dich sowieso gern auch mal persönlich kennenlernen würde,
könnten wir hier vielleicht ein Organisationsteam bilden?

Mich würde es sehr freuen, da das Wochenende im Knülltal wirklich schön war
und mir persönlich viel gebracht hat.

Viele Grüße

Christina

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

also! es ist so das dieses thema, retinoblaston, gott sei dank bei uns etwas in den hintergrund gerückt ist.
Grundsätzlich würde ich mich schon freuen viele von euch wieder zu sehen! aber wie ihr wisste bin ich seit einigerzeit alleine hier, und ich denke nicht das ich mir so einen trip leisten kann!
fallst ihr zufällig einen ort hier in der nähe auswählt bin ich dabei! aber ich denke ihr wollt wieder in den knüllwald?!?!?

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Janin,
im Knüllwald wars natürlich sehr schön, ich würde aber den Ort erst dann
festlegen, wenn wir die Interessenten beisammen haben, um zu schauen,
welcher Ort für alle einigermaßen gut zu erreichen ist. Und wegen dem
Finanziellen: Man könnte doch mal schauen, ob wir irgendwo Geld auftreiben
können. Es geht ja da um nicht besonders große Summen, zumindest aus Sicht
einer Stiftung, warum nicht mal die Elterninitiative in Essen ansprechen.
Für mich ist RB persönlich momentan auch kein großes Thema (wird es wohl,
wenns akut um Kinderplanung geht), aber mir hat, als ich es brauchte, das
Forums ehr geholfen und ich denke, jetzt gibt es bestimmt auch Familie oder
einzelne Betroffene, die gern Unterstützung und Austausch wollen. Abgesehen
davon, dass es immer schön ist, zusammen zu kommen.
Also nehme ich dich und Robin erstmal als Interessierte in der Liste auf.
Wie geht es euch denn inzwischen?

Liebe Grüße

Christina

----- Original Message -----
From: "Snikers1" <@carookee.com>
To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com>
Sent: Friday, March 26, 2010 3:13 PM
Subject: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

ja nimm uns erst mal auf! ist aber noch keine zusage!
uns geht es gut! robin wird im oktober schon 5 wir müssen alle 3-4mon. zur kontrolle und im mai haben wir unsere erste kontrolle ohne narkose! mal sehen wie es läuft!
lg wäre schön dich und die anderen wieder zusehen

Gast · Erstellt: 25.05.10, 22:11 Betreff: Re: 2.RB-Treffen in Deutschland

Zitat:

War ja echt Schade dass nix statt fand.

Ach schaade,

aber wie du es hier lesen kannst gibt es in D-land leider nur wenige, die sich zum unkonventionellen Treffen hinreißen können.

n8
RüWe

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Ach schaade,

aber anscheint gibt es in D-land leider nur wenige, die sich zum unkonventionellen Treffen hinreißen können.
Und viele gehen wohl zum Jährlichen Treff in die Uni-Essen.
Doch da ist wohl immer volles Programm und keine Zeit sich auszutauschen, oder? Könnt ja mal berichten, ihr die ihr schon da wart.

Denn so wie die Beiträge kommen, haben nur 5 Personen Interesse an wieder so einem Treff und das ist etwas wenig denke ich.

____________________
Tschau
RüWe

alex1983 · Mitglied Beiträge: 21 Ort: Darmstadt

ja, schon recht dünn :-/
Dass an der Uni Essen sowas stattfindet wusste ich nich mal. Ok, vielleicht gabs das von 20 Jahren noch nicht und mir/uns hat keiner bescheid gesagt. Naja was solls.