ich habe eine 9 jährige tochter die mit 3 jahren an Rb erkrankte das rechte auge wurde enfernt
ich würde es halt auch toll finden wen sie wem hätte mit dem sie sich mal austauschen kann da die schulzeit ja nicht immer ein zucker schlecken ist....glg wir kommen aus hannover... e-mail
Hallo Ihr Lieben! Also dieses Forum finde ich schon mal sehr interessant. Mal kurz zu mir: Ich bin 28 Jahre alt und habe einen Sohn im Alter von 7 Jahren. Mit 2 Jahren erkrankte mein Kleiner an RB und ihm wurde das re Auge entfernt. Den Kindergarten hat er mittlerweile gut überstanden und in der Schule gibt es bisher zum Glück auch keine Komplikationen, welches eine große Angst von mir war. Leider habe ich das Problem das mein Sohn nicht viel über Dinge redet die ihn belasten. Er ist schon ein aufgeweckter Junge, aber schüchtern. Ich frage mich ganz oft ob er wirklich so gut mit allem zurecht kommt oder ob er doch drunter leidet. Finde es aber schön mal von Leuten zu lesen, die schon länger mit einem Kunstauge leben... Ganz liebe Grüße an euch alle
Hallo an alle, stelle mich auf diesem Wege auch mal vor. Heiße Matthias und bin 32 Jahre jung. Mir wurde mit 8 Monaten, aufgrund eines RB, mein linkes Auge entfernt. Als ich hier einige Posts zum Thema Schule und Hänseln etc. gelesen habe, kam mir alles so bekannt vor. Hab ne schlimme Schulzeit hinter mir, leider. Jedoch gab es auch Freunde die für mich da waren und mich so genommen haben, wie ich bin. Jedoch sind leider nicht alle so. Besonders wenn es ums kennenlernen des anderen Geschlechts geht. Der erste Eindruck zählt nunmal und der ist von den Augen her nicht der Beste. Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht? Würde mich über Kontakte etc. sehr freuen. Ein schönes Wochenende vorab und viele Grüße aus der Pfalz.
Heiße Stefan, bin 18, mache geraden den B schein, einziges Problem: kein bock aufs lernen -.-.
Tja also mit ca. 9 Jahre bemerkte meine Mutter das ich irgendetwas im linken Auge habe in form eines Schneegestöbers *gg*. Als ich dann bewusst nur mit dem Linken Auge sah, sah ich nur "herum fliegenden schnee". Daraufhin fuhren wir auch gleich zum Augenarzt, dieser wies mich ins nächstgelegene Krankhaus ein, dort lag ich 1 Woche, die Typen wussten natürlich nicht genau was los ist *facepalm* und schickten mich weiter nach Wien.
Die sagten gleich was los ist und schickten mich bzw. uns nach Deutschland - Essen in eine Klinik bei denen sowas Alltag ist allerdings war es für sie auch neu das jemand RB mit 9 Jahre hat. Wurde dort dann nach 1 oder 2 Tage operriert und lebe nun seit ca. 9 Jahre mit einer Augenprothese.
Was mich stört an dem scheiss Ding ist, dass es sich nicht komplett wie ein normales Auge mitbewegt und manchmal richtig rumzickt. Rumzicken in der Hinsicht, das es entweder komplett nass wird, oder trocken sodass ich es nicht mehr aushalte es drin zu lassen das passiert meistens Abends wenn ich es schon 15 Stunden trage.
Hmm ja, also ich weiß nur nicht ganz wie ich das anstellen soll mit einem Mädchen zu sprechen oder besser gesagt es anzusehen weil ich immer denke man sieht es obwohl ich mir schon angewohnt habe das ich mich komplett zu der Person drehe (wenn mich jemand zB von links anspricht, drehe ich nicht meinem kopf sondern mich komplett) und mit meinem rechten Auge gerade zum gegenüber zu sehen damit irgendwie eine "gerade Linie" ensteht ^^
Naja soweit sogut. Vielleicht hat jemand Tipps für mich oder sowas. :P
hallo - mich interessiert warum auch ihr nach deutschland geschickt wurdet. in österreich wird das laut einer homepage schon seit 1979 behandelt?????? auch wir waren in wien - bei diesem zehetmayer. der schickte uns nach essen. ist zwar eine grosse klinik, sie bemühen sich sehr, aber wir hatten grosse finanzielle probleme se1it der zeit. die krankenkasse hat nicht alles bezahlt, wir mussten uns total verschulden, was zum endefeckt hatte, dass wir unsere bleibe verloren, also delogiert wurden, weil wir die schulden nicht mehr abzahlen konnten. meine damalige frau wurde arbeitslos, ich verlor dann auch den job weil mann immer für die weltreisen urlaub und frei brauchte, und so standen wir dann auf der strasse, bekamen eine sozialwohnung und die ehe ging dann auch flöten. mein kind kann gut umgehen mit der prothese, ich glaub du solltest dir nicht zu grosse gedanken machen wegen dem ob sie nun exakt passt oder nicht. wenn das auge mal weg ist muss man es eh nehmen wie es kommt, wünsche dir alles gute für deine zukunft. noch ne frage am rande - da gibt es eine gruppe retino betroffene in österreich, sag warum nimmst du nicht mal kontakt mit denen auf? ich hab gehört dass die eine recht nette gruppe ist mit erwachsenen auch darunter. angeblich treffen die sich mindestens 1 . 2 mal im jahr in wien. wär da nichts für dich? gruss emil
ich kenn da noch so einige betroffene Jugendliche Österreicher. Wir treffen uns 1-2 mal im jahr in wien bei kaffee und kuchen. wenn du Interesse hast bist gern eingeladen auch mal vorbeizuschauen. Aus welchem Bundesland bist du? Wien, Niederösterreich???? Vielleicht kann ich dir ja helfen mit einer betroffenen Person aus deiner näheren Umgebung in Kontakt zu treten, das hilft vielleicht einwenig. lg Ingrid (SHG Retinoblastoma-Austria)
hallo, ich heiße Kathrin und bin 18 Jahre alt Ich beschäftige mich derzeit mit den langfristigen Folgen für betroffene Patienten, die am Retinoblastom erkrankt sind. Da ich gelesen habe, dass ihr schon an einem Retinoblastom erkrankt seid, möchte ich einige Fragen an euch stellen: Wie geht ihr mit der Krankheit um? Wie hat sich euer Leben nach der Operation verändert? Sind Aufenthalte in der Klinik nach der Operation erforderlich Habt ihr irgendwelche Strategien entwickelt, um mit der Krankheit zurechtzukommen?
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen bezüglich des Umgangs mit einem Retinoblastom berichtet. Ihr würdet mir sehr helfen, da ich für meine Arbeit "Retinoblastom" noch einige Informationen brauche.
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