Retinoblastom - Forum

Leni · Ehemaliges Mitglied

Hallo ihr Lieben,

ich hatte Retinoblastom mit 1.5 Jahren und trage seitdem eine Protese. Trotzdem hatte ich nie Kontakt mit anderen Leuten die auch Retinoblastom hatten. Deshalb freue ich mich sehr dieses Forum gefunden zu haben

Liebe Grüße an alle!!!

Leni

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hallo Leni,
schön dass du uns hier gefunden hast und herzlich willkommen.

Einige MitgliederInnen haben ihren RB-Werdegang ja hier schon eingeschieben.
Bezüglich Enuk und Prothese stehen hier auch schon einige interessante Sachen drin.
Kannst ja mal stöbern und auch ruhig ein oder andere mal persönlich anschreiben, wenn du sie was fragen willst.

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Tschau
RüWe

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Leni,
auch von mir ein herzliches Willkommen! Ich kann mich Rüdiger nur
anschließen: Falls du konkrete Fragen hast oder besondere Themenwünsche,
freuen wir uns auf deine Beiträge oder auch private Nachrichten. Was machst
du denn heutzutage? Eine kurze weitere Vorstellung von dir würde mich sehr
interessieren.
Von mir stehen mittlerweile wohl recht viele Beiträge im Forum, habe es vor
ca. 7 Jahren entdeckt, wenn ich richtig zurückrechne, und bin sehr froh über
die Kontakte, die sich daraus ergeben haben. Zur Zeit bin ich etwas von der
bildfläche verschwunden, weil ich im Examensstress bin. In drei Monaten ist
hoffentlich alles gut überstanden. - Also: Schau dich mal um und erzähl uns
von deinen Eindrücken: Woran du beim Thema RB so hängen bleibst, was dich
besonders interessiert oder beschäftigt - oder auch gern, was du privat
machst an Hobbies etc., RB muss ja nicht die einzige Gemeinsamkeit sein -
und ist es mit Sicherheit auch nicht!

Viele Grüße

Christina

Tany · Mitglied Beiträge: 17

Hallo, liebe Leni,
ich habe mal in dein Profil geschaut .........bist eine hübsche, junge Dame und das Kunstauge ist toll gemacht, man merkt es kaum.

Mit dem RB habe ich leider keine Erfahrung, da ich ein Glioblastom hatte. Ein Auge ist entfernt worden und das Kunstauge............ gehört seit einigen Jahrzehnten zu mir , so, als sei es immer schon da gewesen. Man kann sich sicher daran gewöhnen.

Nun wünsche ich dir noch einen erholsamen Sonntag.
Liebe Grüße, Tany

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo Leni,

schön, dass du uns gefunden hast, ich war damals auch sehr froh,
dieses Forum entdeckt zu haben.

Ich hatte 1968 mein linkes Auge verloren - zum Glück hatte ich rechts
noch nichts, außer dass ich nun schon minus 12,5 Dioptrien habe.

Liebe Grüße aus der Steiermark,
sweety

Leni · Ehemaliges Mitglied

Hallo,

ersteinmal Danke für Eure netten Antworten, darüber habe ich mich sehr gefreut.

Stimmt hier stehen schon sehr viele interessante Beiträge bzw Tipps, die ich mir auch schon zu Herzen genommen habe. Z.B. versuche ich jetzt wieder das Auge nicht jeden Tag zu säubern. Bis jetzt vertrage ich das sehr gut.

Am stärksten ist mir aufgefallen, dass viele das beschrieben haben was in mir vorgeht, ich aber mit keinem wirklich besprechen konnte... Wie denn auch?!

Stimmt, man gewöhnt sich daran, dass man nur ein Auge hat. Ich vergesse es auch oft. Das was mich aber doch immer wieder stört ist, dass die Protese so leblos und ausdruckslos ist.
Ich hoffe evtl mal eine Protese zu bekommen, damit sich diese dann wenigstens besser bewegen kann, muss darüber aber noch einige Informationen sammeln.

Ansonsten mache ich Jujutsu und fahre gerne Motorrad. Naja, jedenfalls wenn das Wetter wieder besser ist

Vielleicht ist hier ja noch ein Motorradfahrer?

Christina, du bist im Examensstress? Was machst du denn so?
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute dafür, ich bin sicher dass du das packst

Liebe Grüße,

Leni

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Ja ;o) Motorradfahrer hier!
Herzlich Willkommen Leni
Gruß Gaby
--
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Jasmin · Mitglied Beiträge: 2 Ort: In den Herzen, die mich Lieben

Hallo,

bin auch seit ein paar Minuten ein neues Mitglied

Und ich muss sagen dass viele Berichte das ausdrückten was ich in mir fühle!!!!

Ich finde es auch richtig cool, dass man mal unter sich ist, so zu sagen, einfach offen sprechen, denn viele Menschen denen man sich anvertraut nehmen einen nicht ernst

Als ich zwei Jahre alt war, musste mein linkes Auge entfernt werden, mir geht es wie Dir Leni

ab und an vergesse ich auch diese Protese....

Ich wünschte mir einfach das die Menschen nicht einen so anstarren würden!!!!

Ich hasse mich manchnal, weil ich das mit dem Auge habe und dann denke ich wieder, ich kann doch gar nichts dafür

Es tut einfach nur weh, ganz tief im Herzen!!!!!!!!!!

Ich mag auch keine Bilder von mir, denn immer wenn mal eins dabei ist wo man sieht es stimmt was mit dem Augen nicht, falle ich in ein tiefes Loch

meistens wünschte ich mir auch gar nicht am Leben zu sein, aber dann denke ich mir, es gibt schlimmeres!!!!!!!!!!!

Na ja genug gejammert .

Ich wünsche euch allen einen schönen Start in die neue Woche,......Jasmin

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi Jasmin,

habe dich erst nicht gefunden. Doch freue ich mich, dass auch du dieses RB-Forum gefunden hast.
Fotos von sich selbst mag wohl kaum eine/r. Aber steh zu dir! Ich mache es auch mit meinen Brandnarben an beiden Schläfen von der damaligen starken Bestrahlung. Oder schau dir Hexchen an.
Nur stabil kommt man/frau gut durchs Leben.

Wünsche euch allen alles erdenklich gute und Gottes Segen.

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Tschau
RüWe