Retinoblastom - Forum

nele · Mitglied Beiträge: 3

Hallo,

ich habe gezielt nach einem Forum zum Thema RB gesucht da ich keinerlei Kontakte zu anderen Menschen habe, die eine ähnliche Geschichte haben.
Einige Beiträge habe ich bereits gelesen, muss aber zugeben, dass es Kraft kostet weiter zu lesen. Bei manchen Geschichten wird mir Angst und Bange weil es mir (bzw. uns) verhältnismäßig gut geht und ich habe ständige Angst das sich daran etwas ändert.

Nun also kurz zu mir:
Ich bin 25 und wurde 1997 in Berlin (im Benjamin-Franklin von Dr. Schüler) operiert. Ich war also bereits 9 Jahre alt und bekam somit alles direkt und einprägsam mit.
Es begann mit den typischen Untersuchungen, wo festgestellt wurde, dass der Tumor bereits aufgeplatzt war, es musste also schnell gehandelt werden. Anhand einiger Untersuchungen wurde davon ausgegangen, dass er glücklicherweise nicht gestreut hat und auch nur ein Auge betroffen war. Welch ein riesiges Glück in Anbetracht der Tatsache des bereits aufgeplatzten RB.
Das Auge musste (wie bei fast allen Betroffenen) komplett entfernt werden und meine Eltern entschieden sich gegen eine anschließende Bestrahlung.
Leider hat sich mein leiblicher Vater nie untersuchen lassen und somit kann man nur vermuten, dass es sich um ein nicht vererbtes RB handelt.
Inzwischen habe ich eine 2-jährige Tochter die sich bester Gesundheit erfreut, allerdings müssen wir halbjährlich zur Vorsorge-Untersuchung beim Augenarzt.
Auch ich selbst bin zumindest körperlich geheilt und bisher ohne weitere bösartigeTumorbildungen davongekommen. Aber die Angst sitzt mir dennoch im Nacken. Kürzlich wurde an meinen Stimmlippen Zubildungen gefunden und ich hatte große Angst, dass es etwas bösartiges sein könnte. War es glücklicher Weise nicht. Wenn ich aber hier lese, was einige von euch durchmachen musste, sind wir wirklich Glückspilze. Es macht mich traurig zu lesen, dass sich neue Tumore bilden und wünsche euch auf diesem Wege nur das Beste!

Große Probleme hatte ich wegen der Prothese jedoch in der Schule und daraus ergaben sich einige psychische Probleme, die mich lange verfolgt haben und unter denen ich sehr gelitten habe. Dazu aber vielleicht an anderer Stelle mal mehr. Inzwischen habe ich es geschafft diese abzuschütteln und laufe mit Selbstbewusstsein durch die Straßen.

Ich freue mich auf den Austausch mit Gleichgesinnten!