Retinoblastom - Forum

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hallo Nele,

herzlich willkommen hier bei uns im RB-Forum.

Schön dass du dich meldest.

Dass du niemanden persönlich kennst ist im Anbetracht der Tatsache, dass es sich bei uns um eine seltene Krankheit handelt nicht ungewöhnlich, aber ich weiß auch dass es schade ist.

Denke, dass du dir keine Angst machen musst, denn die meisten die hier posten und nun noch Probleme und Folgeschäden und Spätfolgen haben, wie ich auch, sind doch sehr viele Jahre vor dir behandelt worden.

Und du hast ja auch den Bestrahlungskomplex zum Glück gar nicht erhalten. Außerdem ist die Art der Bestrahlung auch von "meinem Damals" bis zu deiner OP-Zeit und nun Heute auch wesentlich verbessert und verringert worden. Bei meiner Schwester und mir gab es nur "Gammakanone auf und zu".

Herzlichen Glückwunsch zu eurer Entscheidung auch Kind(er) haben zu wollen.
Wir haben auch erst lange gebraucht und überlegt. Doch eben in Anbetracht der Tatsache, dass die Medizin immer weiter kommt, hatten wir uns Anfang der 90'er auch dazu entschieden und sind, wie ihr jetzt, immer in regelmäßigen, kurzen und dann immer länger werdenden Kontrollen zu den Kliniken gefahren.
Nun ist mein Sohn Manuel auch schon 21 und erfreut sich bester Gesundheit.

Ich freue mich bei dir zu lesen, dass du, wie ich auch selbstbewusst und dankbar, dass es einem nun "so gut geht" - Könnte ja auch schlimmer sein - durchs Leben gehst.
Wünsche dir, deinem Partner, eurem Nachwuchs und deiner Familie alles erdenklich gute für den weiteren Lebensweg.

Wie du vielleicht gelesen hast, haben wir uns einmal hier in Deutschland im Knüllwald privat getroffen. Ich fand es toll, aber anscheint besteht dafür kein Interesse wie in Österreich.
Aber es ist ja auch der Hinweis hier zu einem RB-Treff an einer Uni in diesem Jahr, vielleicht wäre das was für dich/euch.

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Tschau
RüWe