Retinoblastom - Forum

 
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nele
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Beiträge: 3

New PostErstellt: 13.01.14, 10:59  Betreff: Neues Mitglied  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo,

ich habe gezielt nach einem Forum zum Thema RB gesucht da ich keinerlei Kontakte zu anderen Menschen habe, die eine ähnliche Geschichte haben.
Einige Beiträge habe ich bereits gelesen, muss aber zugeben, dass es Kraft kostet weiter zu lesen. Bei manchen Geschichten wird mir Angst und Bange weil es mir (bzw. uns) verhältnismäßig gut geht und ich habe ständige Angst das sich daran etwas ändert.

Nun also kurz zu mir:
Ich bin 25 und wurde 1997 in Berlin (im Benjamin-Franklin von Dr. Schüler) operiert. Ich war also bereits 9 Jahre alt und bekam somit alles direkt und einprägsam mit.
Es begann mit den typischen Untersuchungen, wo festgestellt wurde, dass der Tumor bereits aufgeplatzt war, es musste also schnell gehandelt werden. Anhand einiger Untersuchungen wurde davon ausgegangen, dass er glücklicherweise nicht gestreut hat und auch nur ein Auge betroffen war. Welch ein riesiges Glück in Anbetracht der Tatsache des bereits aufgeplatzten RB.
Das Auge musste (wie bei fast allen Betroffenen) komplett entfernt werden und meine Eltern entschieden sich gegen eine anschließende Bestrahlung.
Leider hat sich mein leiblicher Vater nie untersuchen lassen und somit kann man nur vermuten, dass es sich um ein nicht vererbtes RB handelt.
Inzwischen habe ich eine 2-jährige Tochter die sich bester Gesundheit erfreut, allerdings müssen wir halbjährlich zur Vorsorge-Untersuchung beim Augenarzt.
Auch ich selbst bin zumindest körperlich geheilt und bisher ohne weitere bösartigeTumorbildungen davongekommen. Aber die Angst sitzt mir dennoch im Nacken. Kürzlich wurde an meinen Stimmlippen Zubildungen gefunden und ich hatte große Angst, dass es etwas bösartiges sein könnte. War es glücklicher Weise nicht. Wenn ich aber hier lese, was einige von euch durchmachen musste, sind wir wirklich Glückspilze. Es macht mich traurig zu lesen, dass sich neue Tumore bilden und wünsche euch auf diesem Wege nur das Beste!

Große Probleme hatte ich wegen der Prothese jedoch in der Schule und daraus ergaben sich einige psychische Probleme, die mich lange verfolgt haben und unter denen ich sehr gelitten habe. Dazu aber vielleicht an anderer Stelle mal mehr. Inzwischen habe ich es geschafft diese abzuschütteln und laufe mit Selbstbewusstsein durch die Straßen.

Ich freue mich auf den Austausch mit Gleichgesinnten!

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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 13.01.14, 15:38  Betreff: Re: Neues Mitglied  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Nele,

herzlich willkommen hier bei uns im RB-Forum.

Schön dass du dich meldest.

Dass du niemanden persönlich kennst ist im Anbetracht der Tatsache, dass es sich bei uns um eine seltene Krankheit handelt nicht ungewöhnlich, aber ich weiß auch dass es schade ist.

Denke, dass du dir keine Angst machen musst, denn die meisten die hier posten und nun noch Probleme und Folgeschäden und Spätfolgen haben, wie ich auch, sind doch sehr viele Jahre vor dir behandelt worden.

Und du hast ja auch den Bestrahlungskomplex zum Glück gar nicht erhalten. Außerdem ist die Art der Bestrahlung auch von "meinem Damals" bis zu deiner OP-Zeit und nun Heute auch wesentlich verbessert und verringert worden. Bei meiner Schwester und mir gab es nur "Gammakanone auf und zu".

Herzlichen Glückwunsch zu eurer Entscheidung auch Kind(er) haben zu wollen.
Wir haben auch erst lange gebraucht und überlegt. Doch eben in Anbetracht der Tatsache, dass die Medizin immer weiter kommt, hatten wir uns Anfang der 90'er auch dazu entschieden und sind, wie ihr jetzt, immer in regelmäßigen, kurzen und dann immer länger werdenden Kontrollen zu den Kliniken gefahren.
Nun ist mein Sohn Manuel auch schon 21 und erfreut sich bester Gesundheit.

Ich freue mich bei dir zu lesen, dass du, wie ich auch selbstbewusst und dankbar, dass es einem nun "so gut geht" - Könnte ja auch schlimmer sein - durchs Leben gehst.
Wünsche dir, deinem Partner, eurem Nachwuchs und deiner Familie alles erdenklich gute für den weiteren Lebensweg.

Wie du vielleicht gelesen hast, haben wir uns einmal hier in Deutschland im Knüllwald privat getroffen. Ich fand es toll, aber anscheint besteht dafür kein Interesse wie in Österreich.
Aber es ist ja auch der Hinweis hier zu einem RB-Treff an einer Uni in diesem Jahr, vielleicht wäre das was für dich/euch.


____________________
Tschau
RüWe


[editiert: 25.01.14, 17:04 von RueWe]
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ingrid
Mitglied

Beiträge: 202
Ort: überall und nirgends


New PostErstellt: 15.01.14, 19:26  Betreff: Re: Neues Mitglied  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

hallo Nele, hast du jemals einen gentest machen lassen? ich lese dass du nur ein auge mit rb hattest. somit ist auch anzunehmen dass du eher keinen gendefekt hast, und bei deinem Kind kann man auch einen test machen um sicher zu gehen.
falls du Interesse hast geh auf fb, klicke auf Retinoblastoma Austria, anfrage stellen und los geht's.
gruss
ingrid



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nele
Mitglied

Beiträge: 3

New PostErstellt: 18.01.14, 21:25  Betreff: Re: Neues Mitglied  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo und danke für eure Antworten!

Über den Gentest habe ich schon nachgedacht und werde das beim nächsten Kontrolltermin erfragen. Ich habe aber große Angst, dass dort schwarz auf weiß steht, dass sie es bekommen könnte.
Ich lehne mich aber weit aus dem Fenster und behaupte, dass ich meine Tochter wohl besser auffangen könnte (wenn die Diagnose gestellt werden würde) als meine Eltern es damals bei mir getan haben. Einfach weil wir das gleiche durchgemacht haben und mehr nachfühlen können...

Das Glücklich-sein (in Anbetracht der Situation) habe ich wohl meinem Beruf zu verdanken. Ich arbeite selbst mit Menschen mit Behinderung.

Ein Treffen würde ich tatsächlich schön finden. Vor allem weil ich denke und hoffe, dass man den Eltern von betroffenen Kindern mit seinen eigenen Erfahrungen (als heute Erwachsener) eine Hilfe sein kann.

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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 25.01.14, 17:12  Betreff: Re: Neues Mitglied  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

    Zitat: nele
    ... dass ich meine Tochter wohl besser auffangen könnte (wenn die Diagnose gestellt werden würde) als meine Eltern es damals bei mir getan haben. Einfach weil wir das gleiche durchgemacht haben und mehr nachfühlen können...
Denke ich auch, weil es bestimmt bei deinen Eltern auch sehr lange dauerte, bis jemand in diese Richtung RB schaute und dann die (leider) korrekte Diagnose stellte. Hast vielleicht gelesen, dass es ein "von Pontius zu Pilatus"-Weg meiner Eltern war. Und dann war es für Bettina zu spät. Morgen ist ihr 47. Todestag. Und wir, die diese Krankheit mitgemacht/selbst haben, die wissen um die Gefahr und gehen wesentlich wachsamer damit um als Unbetroffene, die gar nicht wissen dass es so etwas gibt.

Aus diesem Grund wäre es ja auch schön, wenn eine Augenspiegelung in die Frühkindlichen Untersuchungen mit einfließen würde, aber dafür sind wir zu wenige, die Krankheit zu unbekannt.


____________________
Tschau
RüWe


[editiert: 25.01.14, 17:18 von RueWe]
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mnilo
Mitglied

Beiträge: 15

New PostErstellt: 13.03.24, 16:06  Betreff: Re: Neues Mitglied  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Auch auf die Wahrung vertraulicher Informationen sollten Sie achten. Beispielsweise greife ich bei der Durchführung wissenschaftlicher Arbeiten auf die Dienste eines akademische ghostwriter zurück und vertraue voll und ganz auf die Sicherheit der Daten. Diese Ressource bietet Dienstleistungen wie das Verfassen wissenschaftlicher Artikel, Essays, Abstracts, Abschlussarbeiten, Kursprojekte und Rezensionen. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, Übersetzungen, Lektorate und Korrekturlesen von Texten zu beauftragen.

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xsoso5
Mitglied

Beiträge: 2672

New PostErstellt: gestern, 04:38  Betreff: Re: Neues Mitglied  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

https://eblo.jp/luu7kyy/entry-12842295143.html
https://luu7kyy.seesaa.net/article/502503369.html?1709025594
https://luu7ky.seesaa.net/article/502503457.html?1709026062
https://www.reddit.com/user/luu7kyy/
https://codepen.io/luu7kyy
https://tinyurl.com/59zuw8cc
https://tinyurl.com/y9mhjpty
https://tinyurl.com/2acpxr4p
https://tinyurl.com/yeync89j
https://tinyurl.com/ms4dhf3t
https://tinyurl.com/42b2pjnb
https://tinyurl.com/3yk39wm3
https://tinyurl.com/mr2abbm5
https://writer.zohopublic.com/writer/published/1cp3vf12eba0e230d410585281b318937ada6
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https://tinyurl.com/5n67j4mb
https://tinyurl.com/4cwnd598
https://tinyurl.com/2p9js58p
https://tinyurl.com/yc6t6hwj
https://tinyurl.com/bddzkwhe
https://tinyurl.com/t2eht659
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https://telegra.ph/Il-Fascino-degli-Orologi-Replica-di-Lusso-02-28
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https://tinyurl.com/36rf4v28
https://tinyurl.com/my4dh2vn
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