Ildiko
Mitglied
Beiträge: 29
Ort: Cluj-Napoca/Rumänien
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 Erstellt: 11.01.03, 11:01 Betreff: Re: Bestrahlung bei Retinoblastom
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Liebe Lea-Sophie,
ich meine, was geschehen muß, muß geschehen. Wenn die Ärzte der Meinung sind, Eurem Kind würde Bestrahlung helfen, akzeptiert es. Es geht darum, das Auge des Kindes mit möglichst wenig Eingriffen und in möglichst gutem Zustand zu retten. Wenn ich richtig weiß, steigt in der Zukunft etwas das Risiko der Zweittumoren (Sarkome, Lymphome), hauptsächlich im bestrahlten Bereich. Außerdem besteht das Risiko eines grauen Stars, falls sich die Technik inzwischen nicht gebessert hat. (Meine Strahlentherapie liegt 34 Jahre zurück.) Doch damit läßt sich leben.
Ich wünsche Deiner Tochter Gesundeit und Dir viel Kraft und Zuversicht.
Mit herzlichen Grüßen
Ildiko
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chiboogie
Mitglied
Beiträge: 40
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Erstellt: 12.01.03, 22:30 Betreff: Re: Bestrahlung bei Retinoblastom
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Liebe Fam Harms!
Unserem Sohn ( damals 15 Monate) wurde letztes Jahr ein Auge entfernt, im anderen waren 4 Tumore unterschiedlicher Grösse.
Als Therapiemöglichkeiten kam u.a. Applikatoren in Frage,die aber wahrscheinlich im Nachhinein sein Sehen durch die Vernarbung zu sehr beeinträchtigt hätten.
Dann stand noch die Thermo-Chemo "zur Auswahl", falls die Tumorzellen schon in den Körper gewandert wären.(War zum Glück nicht der Fall).
Letztendlich rieten uns die Ärzte zur Bestrahlung, mit der Begründung, dass auf diese Weise sein Sehen am besten erhalten bleibt.
Und er sieht wirklich "sehr gut".
Ich weiss nicht,wie genau ihr Bescheid wißt, er wurde dann 5 Wochen lang 5 Tage in der Woche unter Narkose 1Minute bestrahlt.
Seit einem Jahr gehen wir zu den Kontrolluntersuchungen.Seither ist nie etwas neues aufgetreten.
Bei mir schleicht sich manchmal das Gefühl ein, mit der Bestrahlung stehen wir sozusagen auf der sicheren Seite.Zumindest was das Auge betrifft.
Die Garantie hat man nie, habe aber auch von anderen eigentlich seither noch nicht von neuen Tumoren nach einer Bestrahlung gehört.
Und was in den nächsten ich weiss nicht 5, 10 oder 20 Jahren kommt,keine Ahnung.Die Angst vor neuen Tumoren und Krebserkrankungen begleitet mich ständig.
Ich hoffe, ich konnte ein wenig weiterhelfen.Für genauere Infos stehe ich gerne zur Verfügung.
chiboogie
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chiboogie
Mitglied
Beiträge: 40
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Erstellt: 15.01.03, 20:31 Betreff: Re: Bestrahlung bei Retinoblastom
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Hallo Familie Harms !
Ich sehe schon, es sind noch viele Fragen offen.
Scheut euch nicht, ihr könnt gerne anrufen!
Unsere Telefonnummer ist 07425/27638.(Falls ich nicht da bin,hinterlasst eure Tel.Nr. auf dem Anrufbeantworter.)
Am Telefon kann man manches doch besser erklären (im tippen bin ich nicht so fix).
Bis bald
chiboogie
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Heinrich
Gast
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Erstellt: 20.03.03, 13:05 Betreff: Re: Bestrahlung bei Retinoblastom
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Hallo!
Die Vermutung, dass die Bestrahlung für das Erhalten des Sehvermögens die "beste" Behandlungs-Methode ist, mag wohl stimmen. Jedoch kann es sehr wohl nach einer Bestrahlung dazu kommen, dass die Tumoren nochmals aktiv werden, wie mein Beispiel zeigt!
Ich selbst hatte, als ich 1 Jahr alt war, jeweils einen Tumor auf der Netzhaut des linken und des rechten Auges. Diese wurden damals mit Bestrahlung behandelt.
Auf dem linken Auge konnte dadurch ein Sehvermögen von ca. 30%, auf dem rechten leider nur noch eines von ca. 4% gerettet werden. Klar habe ich danach die üblichen Nachsorge-Untersuchungen mitgemacht.
Als ich allerdings 9 Jahre alt war, wurde der Tumor auf dem linken (besseren) Auge wieder aktiv und das Auge war nicht mehr zu retten. Gleiches passierte auf dem rechten Auge, als ich 15 Jahre alt war. Seitdem bin ich blind.
Viele Grüße
Heinrich
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Andrea
Gast
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Erstellt: 22.03.03, 22:44 Betreff: Re: Bestrahlung bei Retinoblastom
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Hallo, liebe Fam. Harms !
Wir haben keine Erfahrung mit Bestrahlung, aber mit Strahlenapplikatoren. Luis wurde in 3/2000 das re Auge entfernt; im linken wurden 2 Tumoren mit Applikatoren, einer mit Kälte behandelt. Die Narben durch die Strahlenträger sind sehr gut verheilt, flach und beeinträchtigen ihn nicht. Soweit ich den Vortrag auf einem der beiden RB-Treffen von einem Strahlenexperten verstanden habe, birgt eine Bestrahlung von außen schon große Risiken ...Vielleicht wendet Ihr Euch einfach mal an den Spezialisten der Uni Essen.
Gruß Andrea
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Gast
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Erstellt: 03.07.03, 00:41 Betreff: Re: Bestrahlung bei Retinoblastom
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Hallo,
ich habe deinen Beitrag gelesen. Ich kann nur von mir berichten (1964 wurde ich ca 4 Wochen in der Uni-Mainz mit den starken Gammastrahlen bestrahlt und diese sind da. Ich habe kein Glasauge.
Und von meiner Schwester, die zuerst nur ein Glasauge hatte und dann völlig erblindete bevor sie starb, habe ich nur schemenhafte Erinnerungen. Bettina starb mit 4 1/2 Jahren, da die Hausärzte und Augenärzte damals anscheind noch nicht viel wussten.
Ich wurde mit 6 Wochen bestrahlt. Und diese Brandnarben sind bis heute nicht zu übersehen. Oft wurde ich gehänselt. Aber wenn die Eltern hinter dir stehen und dir immer wieder Selbstvertrauen einflößen. Und auch offen zu dir sind in Punkto Krankheit. Dann stehst du im Nachhinein über den Anfeindungen.
Und wenn du offen zu deiner Umwelt bist und klärst, warum du so aussiehst, dann ist die Reaktion bei Kindern eigentlich ok. Sie wissen was los ist und sind "zufrieden".
Aber heute als Erwachsener sihst du immer diese Blicke: Erst schuen sie dich an, die Augen reissen sich auf und der Blick weicht dir dann aus.
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