unsere Tochter hatte letztes Jahr im Alter von 2,5 Jahren ein Retinoblastom mit Enukliation. Fast auf den Tag genau nach der OP erhielten wir nun eine weitere schlechte Nachricht. Unsere Tochter hat kindliches Rheuma, also eine Autoimunkrankheit. Erst waren "nur" die Knie betroffen, so dass sie nicht mehr laufen konnte. Nun sind auch die HÄnde und die Fußgelenke betroffen. Zudem müssen wir alle 2 Wochen zum Augenarzt, da das Rheuma eine Uveitis (Augenentzündung) verursachen kann, die bis zur Erblindung führen kann.
Die Ärzte sagen, das Rheuma hat nichts mit dem Krebs zu tun. Ich glaube aber dass der Krebs das Rheuma ausgelöst hat. Da die Beschwerden kurz nach dem Krebs losgingen ( aber nicht als rheuma erkannt wurden).
Unsere größere Tochter (5 Jahre) haben wir auch testen lassen. Sie hat auch die Blutwerte die auf eine Rheumaveranlagung hindeuten, ist aber gesund.
Erstellt: 19.09.13, 00:34 Betreff: Re: Autoimunkrankheit (Rheuma) als Folge von Retinoblastomdruckenweiterempfehlen
Hallo Ena09,
wie geht es denn nun eurer Tochter? Ist das mit den "Alle 2 Wochen"-Augenarztkontrollen immer noch?
Oh man, das ist ja schlimm. [Komisch ist, dass hier eigentlich keiner mehr antwortet, denn es war einmal ein sehr aktiver Treff im www]
Aber ob dieses Rheuma zu den "Nachfolgen" des RB zählt wird euch niemand beantworten. Da sind die doch "überfordert", weil niemand in diesem Bereich forscht (eben kein Geld da, weil zu "wenige" betroffen sind).
Ich mache schon seit nun fast 50 Jahren damit rum, Kannst meine Geschichte hier nachvollziehen. Auch dass meine Schwester (Gott hab sie selig) und ich diese RB hatten, glauben die uns einfach nicht so richtig in Essen, merkwürdig.
Nun habe ich durch die damalige (in den 60'ern) noch "extrem harte" Bestrahlung mit 25 Jahren in 1989 den ersten Hirntumor bekommen. Gott sei Dank ist er so weit so gut operiert worden und dann 2007 wieder "The same Procedere ..." Zweiter Hirn-OP! Aber dann kommt noch Schleimhautdrüsen-Extremtrockenheit im Kopfbereich zu den Spätfolgen der Röntgenbestrahlung dazu und nun der bösartige schwarze Hautkrebs im bestrahlten Schläfenberich. Dabei werde ich nicht verschont und muss jetzt alle halbe Jahre zur Hautkrebskontrolle und nun neu auch alle halbe Jahre in die Röhre zum Kernspin, weil sie wieder eine Art Tumor wieder (zum 3. mal) in meinem Kopf fanden.
Und nun die auch noch die Diagnose Weichteilrheuma oder evtl. auch diese "neue" unheilbare Krankheit Fibromyalgie "diagnostiziert" haben. Aber immer nach dem Motto: "Das können wir aber nach dem heutigen Wissensstand nicht zu den Spätfolgen des RetinoBlastoms oder auch des Bestrahlungsnachfolgeschadens beurteilen, weil uns dazu die Statistischen Untersuchungen fehlen!"
Ist eben LEIDER eine Krankheit, die eben SOOOOOOO WENIGE betrifft, dass es sich finanziell LEIDER nicht lohnt hierzu Forschungen anzustellen (auch keine LANGZEITFORSCHUNGEN)
Ich hoffe eurer Tochter geht es momentan den Umständen entsprechend gut und ich weiß, sie wir ihr Leben meistern.
Es gibt sogar eine blinde evangelische Pfarrerin zu der ich leider keinen Kontakt mehr bekomme, aber sie ist denke ich auch durch dieses RB gewachsen. Ich durfte es erleben im Blog hier und "leider" in unserem NUR EINZIGEM ALLGEMEINEN BRD-TREFF (könnt ihr auch hier nachlesen).
ES WÄRE SCHÖN, wenn sich mal wieder hier mehr Leute melden würden von den "Alten" bis hin zu den nun neu betroffenen.
Erstellt: 20.09.13, 21:30 Betreff: Re: Autoimunkrankheit (Rheuma) als Folge von Retinoblastomdruckenweiterempfehlen
Hallo,
ja finde es auch schade, dass keiner mehr hier schreibt. Mir hat das Forum sehr geholfen, als unsere Tochter an RB erkrankte. Hab viel im Forum gelesen....
Verena gehts einigermaßen. Sie bekommt jetzt eine Basistherapie mit Imunsupresivum MTX, also einem Mittel, das auch bei Chemo eingesetzt wird, allerdings viel niedriger dosiert als bei Krebs. Und dann natürlich noch Antirheumatikum, Vitamine D und Eisen...
Zum Augenarzt gehe ich mit ihr immer noch alle zwei Wochen und nun leider wegen dem MTX auch alle zwei Wochen zur Blutkontrolle, da es die Leber schädigen kann. Zwischenzeitlich hatte unsere Kinderarzt noch den Verdacht auf Leukämie, da sie so schlechte Blutwerte hat. Zum Glück wurde der Verdacht von der Onkologie nicht bestätigt. Die Angst ist trotzdem unser ständiger Begleiter.
Du hast sicher recht, solche Zusammenhänge werden wohl nicht erforscht, da es einfach zu selten vorkommt. Deshalb habe ich eben aufs Forum gehofft um vielleicht mehr zu erfahren.. Ich hoffe nur, dass sich bei Verena das Rheuma in der Pupertät verwächst ( die Chance ist 50/50), damit sie wenigstens als Erwachse ein normales Leben führen kann. Reicht ja auch schon dass Glausauge :-(
Ja, das Schicksal stärkt einen, auch wenn man manchmal denkt dass man daran zerbricht. Aber man lernt das Leben anders zu sehen.
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