Retinoblastom - Forum

Karina · Gast

Hallo Ingrid,

wir hatten perkutane Bestrahlung. Maximilian geht es gut. Es ist zwar noch nicht sicher, ob er sein rechtes Auge behalten kann, da der Tumor dort sehr groß war und die Netzhaut sich abgehoben hatte aber sein linkes Auge hat sich super entwickelt. Der Tumor war kleiner, saß aber genau auf der Macula. Nach der Bestrahlung ist er deutlich kleiner geworden und man merkt auch, dass Maximilian uns inzwischen direkt anschaut und Dinge besser erkennen kann. Die Therapie einschließlich der vielen Narkosen hat er super weggesteckt. Man muss schon staunen, wie fröhlich und aufgeweckt er trotz allem ist.
Liebe Grüße
Karina

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Karina!
mich hat es jetzt ehrlichgesagt auf den Hintern gesetzt!
Perkutante Bestrahlung???????
Himmel noch mal !
Wurdet ihr aufgeklärt, dass dies bei 2/3 aller bestrahlten Patienten im Pubertätsalter weitere Tumore im Gesichtsfeld hervorruft und auch für Knochenkrebs verantwortlich ist?????
In Graz wird die perkutante Bestrahlung eigentlich zu 95% abgelehnt!
na ja! ich kann nur für euch hoffen, dass ihr so keine weiteren Probleme bekommt!
Ist euer Kind Gendefekt?
Mein Sohn war links komplett blind, der Tumor war 1cm groß, Netzhaut abgelöst zu 2/3 und auf der abgelösten Netzhaut befanden sich auch noch 4 kleinere Tumorherde.
Rechts hatte er nur 2 Tumore und die Netzhaut war zu 1/3 abgelöst!
Wir waren in Graz!
Bis zum heutigen Tage hat mein Sohn beide Augen und das blinde (links) sieht wieder!
zwar hat er nur 20% Sehfähigkeit aber er kann damit Radfahren und alles andere machen.(dabei ist das rechte abgepickt!) Rechts hat er 80% Sehfähigkeit. Das alles ohne perkutante Bestrahlung!
liebe Grüße
Ingrid
ps. Antwort würde mich sehr freuen!

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Karina · Gast

Hallo Ingrid,
uns wurde in Essen gesagt, dass es für unseren Sohn keine Alternative zur perkutanen Bestrahlung gibt. Wir wurden auf ein erhöhtes Risiko von 30% für andere Krebsarten im Bestrahlungsfeld hingewiesen. Da ja alles sehr schnell ging und uns von allen Seiten versichert wurde, dass wir in Essen bestens aufgehoben sind, haben wir uns auf den Rat der Ärzte dort verlassen. Ich hoffe, wir haben uns richtig entschieden.
Liebe Grüße
Karina

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Karina,
ich hatte im Alter von ca. drei Jahren auch perkutane Bestrahlung, bin jetzt
22 und hatte bisher keine gesundheitlichen Probleme deswegen. Ich habe mich
über das Thema Zweittumoren lange mit den Ärzten in Essen unterhalten, die
einfach nur meinten, ich soll besonders achtsam sein, aber nicht übermäßig
besorgt. Ich denke auch, dass es nichts bringt, sich allzu große Sorgen über
Zweittumoren zu machen. Ich bin überzeugt davon, dass die Ärzte in Essen
versuchen, das Risiko so gering wie möglich zu halten und die besten
Methoden einsetzen, die ihnen zur Verfügung stehen. Ansonsten will ich mein
Leben genießen und es mir nicht selbst verderben, indem ich dauernd über ein
erhöhtes Krebsrisiko nachdenke. (Was übrigens auch heißt, dass ich durchaus
gern im Flugzeug fliege und mit Handys telefoniere. Bewusst meide ich
Sonnenstudios und röntgen lassen sollte man sich allgemein ja möglichst
selten.) Solche Statistiken über Zweittumoren sind sehr erschreckend, haben
mich beim ersten Mal sehr niedergeschmettert und mir große Angst gemacht.
Aber glücklicherweise sagt eine Statistik nichts über mein persönliches
Leben aus.

Viele Grüße

Christina

----- Original Message -----
From: "Karina" <@carookee.com>
To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com>
Sent: Monday, April 24, 2006 9:42 PM
Subject: Re: RB-TREFFEN auch in Deutschland möglich?

Karina · Gast

Hallo Christina,
schön dass du geschrieben hast. Es tut gut auch mal was Positives zu hören. Wir hoffen, dass unser Sohn später einmal genauso mit seiner Krankheit umgehen wird wie du. Sicher wird der Gedanke an den Krebs immer irgendwo im Hinterkopf sein aber wir werden versuchen ihn so "normal" wie möglich aufwachsen zu lassen.
Liebe Grüße
Karina

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Ok,

wir habe es angeleiert und wir ziehen es durch. Wer macht alles mit beim 1. RB-Treffen in der BRD in der Nähe von Kassel am Sa. 09. September bis (eventuell/wer möchte) am So. 10. September. Details Pension/Jugendherberge siehe oben.

Und ich komme leider alleine. Meine Frau ist schon ausgebucht an diesem Wochenende und mein Sohn (Genträger aber (ToiToiToi) bis heute mit fast 14 Jahren gesund) wird keine Lust haben, da anscheind niemand in seiner Altersklasse dabei ist.

n8

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Tschau

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Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

also ich denke auch es muss jetz mal weiter gehen und wer sich bis zum 7.5. nicht eingetragen hat (natürlich haben dass ja schon viele getan) kann leider nicht mehr berücksichtigt werden. oder?sonst können wir ja nie weiter planen.
lg

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

übrigens wir sind jetzt dev. 4 Erwachsene und ein baby

Family Horbank · Mitglied Beiträge: 22

Hallo,
ich komme auch. Kann aber nicht genau sagen ob nun alle (8) oder nur meine Tochter und ich. Leider läßt sich mit mehreren kleinen Kindern nichts so ganz genau planen.
Viele Grüße an alle
Uta
----- Original Message -----
From: RüWe
To: Retinoblastom - Forum
Sent: Friday, April 28, 2006 10:16 PM
Subject: Re: RB-TREFFEN auch in Deutschland möglich?

Ok,

wir habe es angeleiert und wir ziehen es durch. Wer macht alles mit beim 1. RB-Treffen in der BRD in der Nähe von Kassel am Sa. 09. September bis (eventuell/wer möchte) am So. 10. September. Details Pension/Jugendherberge siehe oben.

Und ich komme leider alleine. Meine Frau ist schon ausgebucht an diesem Wochenende und mein Sohn (Genträger aber (ToiToiToi) bis heute mit fast 14 Jahren gesund) wird keine Lust haben, da anscheind niemand in seiner Altersklasse dabei ist.

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Also Kinder.... wir machen das anders... habe heute mit der Pension telefoniert... bucht einfach selbst bei der Pension wie ihr meint...
Übernachtung m. Frühstück kostet 18 Euro
mein Freund und ich haben drei Mahlzeiten und Übernachtung gebucht für 35 Euro pro Person... entscheidet euch selbst ob ihr kommen wollt und mit wievielen... für Babys stehen in der Pension Reisebettchen zum dazustellen zur Verfügung... wir können am Hof spontan ne Planwagenfahrt machen, wenn wir wollen (und je nach Wetter)... die Kinder können spielen, mit Wasser panschen (*grins*)... Ponys sind auch auf dem Hof (damit auch Heu und Stroh zum toben) dass soll den Kids wohl reichen für einen Tag.... und ich freu mich auf jeden den ich dort treffe.... werden am Samstag gegen 10- 11 Uhr morgens in der Pension sein....
Ende der Planung *smile*

hier nochmal die Kontaktdaten der Pension

Pension Keim im Knüllwald
Hartmühle 1
34593 Knüllwald-Appenfeld
Deutschland

Tel.: 05686-255 Fax: 05686-930166

Gruss und Kuss Gaby