Retinoblastom - Forum

Nadine · Gast

Hallo ihr,
ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und hoffe ich finde hier Gleichgesinnte...
Erstmal zu mir, ich bin 34Jahre alt,habe links im alter von einem halben Jahr ein Retino Blastom gehabt,welches Entfernt wurde.
Nun mit Zunehmenden Alter habe ich das Problem das meine Augenprothese,nie so sitzt wie meine alte Prothese,
die ich mitlerweile das achte Jahr trage.
Jedes Jahr suche ich erneut den Okularisten auf,der es einfach nicht hinbekommt meine jetztige Prothese genauso zu fertigen wie die,die ich nun schon ewig trage.

Bei welchen Okularisten seid ihr?
Oder hat jemand das selbe Problem?

Gast · Erstellt: 02.03.11, 09:36 Betreff: Re: Probleme mit Prothese

Hallo Nadine,

das Problem mit Deiner nicht passenden Prothese hört sich ja schlimm an. Ich wohne in Baden-Württemberg, fahre aber 1x pro Jahr nach Hamburg für eine neue Prothese aus Glas. Und zwar gehe ich zum Institut Werner Heumann, Herrn Weidner (Tel: 040-442200, www.augenprothesen-hamburg.de). Das Ergebnis: jedes Jahr wieder eine super aussehende Prothese, die farblich und von der Form paßt sowie optimale persönliche Betreuung. Er arbeitet so lange an der Prothese, bis er und ich beide zufrieden sind. Das dauert zwar manchmal etwas länger, aber das nehme ich gerne in Kauf. Wenn man es nicht weiß, glaubt man nicht, dass ich eine Prothese trage.
Ich hoffe, der Tipp hilft Dir weiter und ich wünsche Dir alles Gute!

ingalil · Gast

Also wir sind bei den Ocularisten aus Lauscha,die ja eigentlich auch sehr gut sein sollen,aber die kriegen das Auge unserer Tochter(3) auch nie so richtig hin.Das Glasauge hat immer eine andere Farbe,fällt dadurch sehr auf.Wenn ich mich dann beschwere,heißt es immer,das ihre Augenfarbe(blau) zu schwierig ist und man das nie perfekt hinkriegt.
Aber genau das wünsche ich mir.Zur Zeit ist ihre Prothese grün,leuchtet wie ein Katzenauge,furchtbar!
Der Ocularist meint,es ist und bleibt eine Prothese,und ich erwarte zu viel.

Jedenfalls denke ich nicht,das ich zu viel erwarte und möchte das Bestmögliche für unsere Tochter,ist ja alles schon schlimm genug.Deswegen werde ich nun einen Termin bei den Hamburger Ocularisten machen.
Die scheinen, laut Homepage, ja auch große Erfahrung mit Kindern zu haben.

Also danke für diesen Tip.

gast · Gast

Hallo!

Sind die Ocularisten aus Lauscha die du meinst, in Berlin? Wir waren jedenfalls anfangs bei zwei älteren Herren ( Leipold) in Berlin, die uns empfohlen wurden. Aber ich fand es da ganz schrecklich und die waren auch nicht nett zu Kindern.

Jetzt gehen wir schon seit Jahren mit unserem Sohn zu Dieter Leipold-Flint in der Motzstr. in Berlin. Tel. habe ich jetzt leider grad nicht parat. Er ist sehr ruhig und ausgeglichen und sehr nett zu Kindern. Er fährt auch regelmäßig in andere Städte.
Gruß Claudia

ingalil · Gast

Also Augenprothetik Lauscha GmbH hat eine Niederlassung in Lauscha und eine in Berlin,das wird die sein die du meinst.Sie fahren aber auch durch ganz Deutschland und ganz in unsere Nähe,daher war es unsere erste Wahl.Ist ein älterer Herr.

Haben aber auch schon mal eins in Essen machen lassen,weil wir sowieso zur Kontrolle in die Klinik mußten.Die hießen jedenfalls auch Leipold.Die Farbe hatten sie super ausgewählt,aber insgesamt viel zu groß.Sie konnte das Auge gar nicht mehr schließen,hat viel geweint und Druckstellen bekommen.
Wie immer wurde mir aber gesagt,das es so groß sein müsse.(?!)

Fahren nächsten Monat dann jedenfalls mal nach Hamburg,hab grad einen Termin gemacht.Werde dann berichten

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Das mit Hamburg hört sich ja toll an, ich glaube das probieren wir auch...
Ist für uns auch viel näher...

Wir waren bisher immer in Köln bei Stefan Fischer, und haben immer viel auf ihn gegeben.
Aber der hatte die letzten beiden Male so schlechte Laune, dass wir die Fahrt von knapp 400 km jetzt nicht mehr auf uns nehmen wollen. Bis auf die letzten beiden Male waren wir dort echt total zufrieden, aber ich weiß nicht was mit ihm los ist. Er war beide Male sehr mürrisch und unfreundlich.

Die Augenfarbe meiner Tochter ist sicherlich auch nicht leicht mit grün, blau und braun, aber beim letzten Mal hat er uns seinen Tupfer auf den Tisch geknallt als die Farbe überhaupt nicht stimmte und wir was gesagt haben. Fionas Augenfarbe ändert sich immer etwas und er nimmt immer ein mehrere Monate altes Bild als Grundlage, das passte dann nicht. Er hats auch selbst gesehen, hätte uns aber wohl am liebsten mit dem Auge nach Hause geschickt.

Wir fanden ihn sonst immer super, aber das ist leider vorbei.

Frankieee2010 · Mitglied Beiträge: 23 Ort: Essen

Also ich kann bisher Dr. Müller-Welt in Stuttgart sehr empfehlen.
Jedenfalls die weibliche Besetzung dort ist wirklich sehr gut und nimmt sich sehr viel Zeit.

surreal_ffm · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Frankfurt am schönen Main

Hallo Nadine,

ja auch ich habe seit ich nach Frankfurt/M. umgezogen bin Probleme mit der Passform der Augenprothese. Vorher habe ich von den Lauschaer Kollegen immer ein superschönes Glasaugen bekommen, das ist so gut wie niemandem aufgefallen.

Jetzt weiß ich aber nicht ob die Arbeit der Kollegen hier nicht so perfekt ist oder es am Gewebe liegt. Schließlich wird mit zunehmendem Alter das Muskel- und Bindegewebe schlaffer, so sicher auch in der Augenhöhle.
Könnte also auch daran liegen ...
Nun könnte ich mich einer OP unterziehen, in der Schleimhaut aus dem Mund in die Augenhöhle transplantiert wird, um die Augenhöhle etwas auszufüttern. Aber bevor ich auch nur ernsthaft über eine solche OP nachdenke, teste ich doch noch weitere Prothetiker.

Ich wundere mich immer, welche Reisen wg. einer Prothese auf sich genommen werden. Die Prothetiker reisen doch mit ihrem Equipment sowohl im Bundesgebiet, als auch Europa herum. Auf deren Internetseiten sind die Reisepläne meist einzusehen oder werden per Post zugeschickt.

Für Interessierte, ich hatte mal beim Berufsverband Deutscher Augenprothetiker (BVDA) e.V. (www.bvdaugenprothetiker.de
) nach gefragt, an wen ich mich hier wenden kann und erhielt folgende Adressen:

Augenprothetik Lauscha GmbH
Str. des Friedens 74c
98724 Lauscha
Tel. 036702 280 - 0
Kollege Leipold-Haas ist tätig in Düsseldorf
www.augenprothetik-lauscha.de

Rudi Hellbach
Riederbergstr. 24
65195 Wiesbaden
Tel. 0611 52 32 48
www.augeninstitut.de/

F.AD.Müller & Söhne
Taunusstr. 44
65183 Wiesbaden
Tel. 0611 52 48 64
www.muellersoehne.com

Wolfgang Trester
Ebertplatz 14 - 16 ?
50668 Köln
Tel. 0221 12 37 34
www.institut-trester.de

... und hier noch eine weitere Adresse ...
Künstliche Augen Hellbach
Schlesierstr. 6
97078 Würzburg
Tel. 0931-24825
www.augenkuenstler.de

Hoffe das hilft Dir + anderen etwas weiter.
Alles Gute

coco · Gast

hallo
ich komme aus hannover und wir haben nen tollen Prothesen macher vor ort
der macht das so gut das sogar schon ärzte es nicht gemerckt haben das meine tochter ein glass auge hat....lg

Nadine · Gast

Hallo Ihr....
Wie ich feststellen mußte gibt es mehrere die das selbe Problem wie ich haben.
Farbe-Passform e.t.c
Ich habe laut Augenarzt jetzt wieder erneuten Anspruch und habe mir vorgenommen ich werde jetzt einfach alle Ocularisten einfach durchtesten.
Das ist eigentlich nicht meine Art, aber nachdem ich jetzt 34 Jahre mit ein und dem selben zurecht gekommen bin,sollte man vielleicht einfach was neues ausprobieren.
Auf jeden fall Danke ich für Eure Antworten....