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BLÖDE AUTOATISIERTE WERBEBOTS
Hallöle in die Runde,
ich weiß nicht ob überhaupt noch jemand von "früher" hier mal reinschaut. Seit Jahren ist es still geworden im "alten frei von Werbebots-RBforum" .
Ich schaute immer mal wieder rein, aber knn niemanden von euch frühreren mehr hier lesen.
Habe es auch aufgegeben. Bin nun seit ewigen Zeiten mal wieder hier drin und hoffe daß die/der ein oder andere es auch mal wieder liest.
War eben das erste mal im RB-Zoom-Treff der KAKS.
Wer möchte kann mich ja dirch eine persönliche Nachtich kontaktieren.
Tschüssi
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RueWe |
07.08.23, 22:28 |
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Man, diese automatisierte Werbung
die nervt so was von.
Und wir können nichts dagegen tun. Nur der Gründer eines Forums hat die Möglichkeit Beiträge zu löschen und Mitglieder zu sperren.
Aber Lutz Müller-Bohlen ist ja schon seit Jahren weg ...
Ein schönes WE euch allen.
Tschau
Rüdiger
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RueWe |
05.05.18, 12:15 |
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WERBUNG / WIRRES / und: NICHT PASSENDENS
Hallo Leute,
wollte nur mal mitteilen dass unser Gruppenmentor Lutz (damals selbst an RB erkrankt) sich schon lange nicht mehr hier eingeloggt hat (Ich denk an dich, egal wo du dich befindest).
Dementsprechend gib es keinen Admin, der solche nicht passenden Beiträge, wie: "bpttPEtyNdA" (ich schaue gar nicht mehr rein) dann löschen kann. LEIDER !!!
Dennoch ist es schön, dass sich immer wieder neue hier eintragen und von ihrem Schicksal (das deines Kindes oder auch von dir selbst) uns mitteilen und auch "Gleichgesinnte" treffen.
Als erster Schritt ist immer wieder der heimische Augenarzt zu erwähnen, indem ihr aber ihm unbedingt eure Angst wegen dem RetinoBlastom mitteilt. Jeder Augenarzt hat in seiner Ausbildung mal vom RB gehört. Ansonsten ist eben die Augenpolyklinik in Essen anscheint die erste Adresse hierfür.
Ich grüße euch "alte Hasen", die wir uns im Knüllwald trafen.
Wie geht es euch und euren Kids?
n8 to all
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RueWe |
16.03.13, 00:43 |
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Gesegnete Weihnachten
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╚══`.¸.´CH wünsche DIR/EUCH und
DEINER/EURER Familie
’.... ×`•.¸.•´× (¨`•.•´¨)Ein frohes und
....(¨`•.•´¨).. ×`•.¸.•´×besinnliches
...×`•.¸.•´×*´¨)Weihnachtsfest
Harmonie,Freude,Glück,Ruhe,Stimmung,
Herzens-wärme,Lichterglanz,
Stress-freie, friedliche und erholsame
Feiertage
Viele liebe herzliche Grüsse
RüWe
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RueWe |
23.12.10, 19:53 |
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Valerya braucht Hilfe
Aus unserer Nassauischen Neuen Presse;
http://www.fnp.de/fnp/region/lokales/rmn01.c.6821572.de_1.htm
vom Donnerstag, den 12.11.2009:
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Mädchen aus der „Oreya“-Chorfamilie ist an Augen-Tumor erkrankt
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Eine Chemotherapie hat Valeria nicht von ihrem Tumor heilen können. Nun hofft sie auf eine Behandlung in Essen.
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Die dreijährige Valeria aus der Ukraine leidet an einem Tumor im Auge, der unbehandelt tödlich sein wird. Die KAB Ellar, die mit ihren Eltern über den Chor «Oreya» Kontakt hat, startet jetzt eine Spendenaktion für das Mädchen.
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Waldbrunn-Ellar.
Seit Jahren ist der Chor «Oreya» ein gerne gesehener Gast in der Region. Die Tourneen der Sängerensembles aus der ukrainischen Stadt Schytomyr waren vom Publikum umjubelt und zahlreiche Freundschaften haben sich
gebildet, sowohl zwischen dem Chor und Vereinen aus dem Limburger Land als auch zwischen den Menschen aus der Ukraine und ihren Gastgebern.
Nun brauchen zwei Mitglieder des Ensembles dringend Hilfe. Valeria, die dreijährige Tochter des Sänger-Ehepaares Olena Yegorova und Andrej Gritsevych, ist an einem Retinoblastom, einem lebensbedrohlichen Tumor
am Auge, erkrankt. Eine erste Chemotherapie in der Ukraine war erfolglos und eine weitere Behandlung ist dort nicht möglich. Deshalb befinden sich Mutter und Tochter seit Montag in der Universitäts-Augenklinik in Essen.
Derzeit läuft dort die Untersuchung. Die Kosten einer Behandlung, die mindestens drei Monate laufen wird, lassen sich jetzt noch nicht abschließend bestimmen, die Klinik geht aber von Erfahrungswerten um 4000 Euro aus. «Dazu kommen die Nachbehandlung, die Unterbringung der Mutter sowie weitere Zusatzkosten. Wir rechnen am Ende mit einem
fünfstelligen Betrag», sagt Franz-Josef Arthen. Er kennt die «Oreya»-Sänger und auch die Eltern der kranken Valeria persönlich.
Für die KAB «St. Josef» Ellar, deren Zweiter Vorsitzender er ist, hat er die Koordination einer Spendenaktion übernommen. Das gesammelte Geld soll Valeria und ihrer Familie dabei helfen, die Behandlung des Augentumors zu bezahlen. «Unbehandelt ist ein Retinoblastom absolut tödlich. Mit modernen Behandlungsmethoden ist zu 95 Prozent eine
Heilung möglich. Wenn es sehr gut geht, kann sogar das Auge gerettet werden», berichtet Arthen davon, was er sich über die Erkrankung
angelesen hat. Der Vorstand der KAB «St. Josef» hat bereits beschlossen, tausend Euro als ersten Grundstock zu spenden. Auch erste Einzelspender haben sich bereits gemeldet.
Der 6. Dezember ist als Termin für ein Benfizkonzert angepeilt. «Wir sind noch am Anfang der Vorbereitungen, aber wenn Chöre oder Musikgruppen sich beteiligen wollen, wären wir dafür sehr dankbar», sagt Franz-Josef Arthen. Auch Benefizaktionen anderer Vereine oder Gruppen sowie private
Spenden sind willkommen. Franz-Josef Arthen würde es freuen, wenn sich
der Erfolg der Aktion «Sänger helfen Sänger» aus dem Jahr 1997 wiederholen ließe. Damals hatten zahlreiche Chöre aus der Region Oleg
Schmanjov gerettet, der am Morbus Bechterew erkrankt war. Wer sich an der Hilfe für Valeria beteiligen möchte, kann mit Franz-Josef Arthen, Telefon: (0 64 31) 29 53 67 (tagsüber),
Josef Oehl, Telefon: (0 64 36) 41 89,
oder Christa Baldus-Heep, Telefon: (0 64 36) 49 38. vt
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Habe mit den Leuten aus Ellar telefoniert:
Valerya ist gestern operiert worden mit Enukleation von einem Auge. Wenn alles gut läuft, dann darf sie mit ihrer Mutter (die sie ja begleitet und kostenpflichtig in der direkten Nähe der Essener Klinik wohnt) schon in den kommenden Tagen zur Gastfamilie hier nach Ellar.
Dann heißt es noch mit den Behörden sich auseinandersetzen wegen Aufenthaltserlaubnis und so. Denn die Behandlung ist dann noch nicht abgeschlossen und wird voraussichtlich 4 Monate dauern.
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Da dies alles Geld kostet und die eigene Versicherung nicht viel zahlt sind Spenden sehr gern gesehen. Sie können auf das Konto des Vereins getätigt werden und wer eine Spendenquittung haben möchte, kann dies auf der Überweisung mit Spendenquittung rein schreiben:
KAB Ellar
Nassauische Sparkasse
BLZ: 510 500 15
Kto-Nr: 507005675
Kennwort: Valerya
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RueWe |
13.11.09, 15:05 |
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Wir sind nun auch im "wkw" vertreten und Frohe Ostern
Hallo an alle,
nun ist es so weit dank ela(76) sind wir auch im wkw (www.Wer-Kennt-Wen.de). Unter "http://www.wer-kennt-wen.de/club/ftmads40" ist bestimmt eine große Personengruppe anzusprechen.
Bin mal gespannt.
Wer rein möchte ins wkw muss z.B.: per email eingeladen werden.
Schick mir ([email protected]) deine emailadresse und ich lade dich zum wkw ein.
Die Aufnahme in diese Gruppe ist dann einfach, wenn du sie aufschlägst kannst du rechts anklicken, dass du zu dieser Gruppe hinzu möchtest.
Und nun wünsche ich euch allen noch frohe und gesegnete Ostern
mit Johann Wolfgang von Goethe über den Osterspaziergang:
"Aus dem hohlen finstern Tor
dringt ein buntes Gewimmel hervor.
Jeder sonnt sich heute so gern.
Sie feiern die Auferstehung des Herrn,
denn sie sind selber auferstanden. ...
Aus der Kirchen ehrwürdiger Nacht
sind sie alle ans Licht gebracht."
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RueWe |
10.04.09, 00:13 |
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RB-Treff im Knüllwald 2008
Hallo Leute,
wie schaut es denn dieses Jahr aus? Wer hat denn Lust sich ungezwungen zum reden wieder in der Mitte Deutschlands (Knüllwald) zu treffen?
Dann aber nach den Hessenferien, Mitte August?
Wäre doch schön, wenn wir uns mal wieder treffen und auch die Gesichter zu den Namen und Schiksalen hier aus dem RB-Forum sehen können.
Also bitte hier eintragen, wer es auch möchte.
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RueWe |
28.05.08, 21:12 |
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Frohe Weihnachten
Hallo,
ich/wir wünschen dir/euch und allen Besuchern dieser Seite ein gesegnetes Weihnachtsfest und Zeit zur Besinnung und für Frieden in den Herzen, sowie viel Gesundheit.
n8
Tschau
RüWe
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RueWe |
20.12.07, 23:06 |
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Augentumor hp in Österreich
In Österreich entsteht momentan durch Privatinitiative eine neue hp und das mit Ärztlicher Unterstützung, finde ich klasse. Zumal diese hp umfangreich über einige Augentumore informieren möchte.
Es wäre aber schön, wenn dieses "alte" ja schon lang bestehende Forum als RB-Forum weiter beibehalten wird, da ja schon so viele Erfahrungen und Geschichten stehen.
Schade ist, dass keiner weiss was mit dem Gründer Lutz Müller-Bohlen geschehen ist. Oder auch, da dieses Forum ja schon "weltweit" bekannt ist, was mit der Betroffenen Ildiko aus Rumänien los ist.
Schön ist, dass immer wieder neue Leute als Eltern der Betroffenen Kinder und die selbst Betroffenen, sei es die jetzigen Betroffenen und oder die früher Betroffenen, sich hier einfinden. Und 2008 machen wir wieder ein Treffen Mitten in Deutschland, gelle!? Zmal es dieses Jahr ja leider nicht geklappt hat.
Hier ist der link zur neuen Seite: www.augentumor.at
Tschau
RüWe
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RueWe |
07.12.07, 14:17 |
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2.RB-Treffen in Deutschland
Hallo,
wir haben uns ja letztes Jahr unkompliziert in der Mitte Deutschlands (im Knüllwald) getroffen. Ich fand das toll und würde es gerne wieder machen. Wenn, dann bietet sich ein Wochenende nach den Sommerferien am ehesten dafür an. Meine Frage nun an euch lautet: Habt ihr Interesse (auch an die die letztes Jahr nicht dabei waren)? Dort in der Bauern-Pension ist es deftig und schön für Kinder. Wenn, dann schlage ich den Spätsommer (nach den Sommerferien), oder Herbstferien vor. Was meint ihr, bevor wir die Pension kontaktieren? :eek:
P.S. Um voten (an der Umfrage teilnehmen) zu können, muss mann/frau wohl einen Beitrag hierzu schreiben, dann kann man auch abstimmen ...
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RueWe |
18.05.07, 22:40 |
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Chat bei RB-Augen....de
Hallo an alle,
:eek: der chat auf http://www.retinoblastom-augenkrebs.de funzt ja gelegentlich gut.
Hier noch mal eine onlineinfo: Oft besucht ist der RB-Chat an Wochenend/Feiertag Morgens und Mittwochs Abends.
Und ist erreichbar unter:
http://www.retinoblastom-augenkrebs.de/chat/chat.php :D
So long!
Man schreibt sich.
Tschau
RüWe
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RueWe |
13.05.07, 23:52 |
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Lutz, wann kommst du online?
Hallo Lutz,
wie geht es dir? Ich versuchte dich ja schon öfters per PN oder email zu erreichen, aber es kommt nix zurück. Wir hoffen, dass es dir den Umständen entsprechen"gut" geht. Aber bitte bitte melde dich mal.
Viele liebe Grüße von einigen, die dich vermissen.
Rüdiger
Tschau
RüWe
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RueWe |
29.04.07, 23:28 |
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Ildiko bitte melden
Hallo Ildiko,
wie geht es dir? Du bist ja schon lange nicht mehr hier online gewesen. Ist alles in Ordung bei dir in Rumänien?
Viele liebe Grüße von einigen, die dich vermissen.
Rüdiger
Tschau
RüWe
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RueWe |
29.04.07, 23:26 |
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Frohe Ostern
:eek: Hi an alle,
ich wünsche euch, dass es euch gut geht :p , denn das Leben ist so kurz: "Wer sich 1 Minute ärgert, streitet, oder aufregt, der/die hat 60 lange Sekunden versäumt, wie schön unser Leben ist und wie klasse es ist, wenn man sich freut und lacht,!", denn wie sagten schon die Indianer? "Heute ist ein schöner Tag zum Leben und zum Sterben".
In diesem Sinne wünsche ich allen Lesenrn/Besucherm/Mitgliedern dieses RB-Forums (Danke Lutz Müller-Bohlen) ein frohes und besinnliches Osterfest und Gottes Segen. :cool:
Tschau
RüWe
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RueWe |
06.04.07, 01:08 |
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CHAT
Hi,
die hp www.RetinoBlastom-Augenkrebs.de klappt nicht und deswegan auch der chat nicht. Wer Lust hat zu chatten, kann ja alternativ auf meine private hp www.mrpw,de gehen und dort sich unter chat einwählen. Aber mir bitte vorher eine email senden, damit ich auch drauf gehen kann. Wie schon gesagt immer erst am späten Abend. Ich war übrigens heute in Essen und bin keinenSchritt weiter gekommen. Hänge wieder und noch in der Luft mit meinen Problemen und Schmerzen.
Tschau
RüWe
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RueWe |
28.03.07, 22:58 |
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und immer wieder
Hi,
bei mir wurde nun wieder mal etwas gefunden, wie schon 1989. Durch extrem starke Kofpschmerzen seit Wochen war ich gestern im Kernspin. Hier fanden sie ein 15 mm großes (angebliches) "Meningeom (bei RB-Patienten bis zu ca 250 mal häufiger)". Ich habe eure Ratschläge befolgt und in Essen bei Herrn Dr. Bornfeld um einen Termin gebeten. Möchte auch mit einem Röntgenspezialisten reden, denn unter der Hand wird mir wieder bestätigt, dass es Folgeschäden durch die damaligen (1964) starken Röntgenstrahlen sind. Wisst ihr, ob die UNI-Kilinik Essen auch einen guten Ruf in der Neurochirurgie hat? Denn hier bat ich gleichzeitig drum in Emails, Telefonaten und einem Brief!
Ach Sch..
n8
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RueWe |
20.03.07, 19:47 |
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ONLINE
Hi,
wenn jemand online ist und talken will, aber niemand hier online ist, dann bitte nur eine email an: IX-Treme(a)gmx.de senden und ich bin höchstwahrscheinlich gleich online. Wenn du mir per email sagst, wann du online sein kannst und wirst, dann bin ich für dich da.
P.S.: Die Online-Umfrage ist geschlossen.
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RueWe |
23.06.06, 22:46 |
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CHAT
;) Hi Leute,
hier in diesem chat bi ich leider immer nurrecht spät am Abend, Job, Familie und Vereine fordern eben auch ihren Tribut.
Wenn du Lust hast, dann treffen wir uns ab 21:00 Uhr hier im CHAT.
Ansonsten beim ersten RB-Treff hier in Deutschland Anfang September im Herzen von Europa/Deutschland
Tschau
RüWe
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RueWe |
09.05.06, 01:28 |
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RB-TREFFEN auch in Deutschland möglich?
:) Hallo an alle ;) ,
ich betrachte unsere Nachbarn in Österreich mit Freude und ...
Die haben nun schon das 2. RB-Treffen im Angriff. Und hier. Ich versuchte schon mal eine Adressliste zu erstellen. Da kamen damals nur fünf Personen auf mich zu, die diese Idee auch gut fanden.
Nun meine Frage an alle:
Habt ihr Lust und Interesse ein RB-Treffen hier in der BRD gemeinsam zu besuchen? Wie siht es aus mit organisieren, wer hat Lust zu helfen.
Ich habe eben im chat mit einer andern betroffenen Mutter gesprochen, die es genau so sieht wie ich: Wir können nicht diese vielen km nach Austria fahren zum RB-Treff, wären aber froh, gleichgesinnte zu treffen.
Wie sieht es bei den anderen aus?
Tschau
RüWe
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RueWe |
29.03.06, 22:01 |
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Kontaktadressen
:D
Moin Moin,
ich hatte schon einmal vor einiger Zeit angefragt, ob Interesse an einer Adressliste besteht. Es haben sich einige Leute gemeldet und immer wieder kommen Anfragen bezgl. Kontakt. Wer ist interessiert an einer Adressliste von Gleichgesinnten?
:p Der Initiator Lutz dieses Forums hat anscheind immer noch private Probleme (was ich sehr bedaure und zu Gott bete, dass es ihm doch wieder gut gehen möchte). Auf dass du nicht nur hier wieder aktiv einsteigst, sondern auch, dass das Licht deinen Weg erleuchte.
:o Wer Interesse an einer Adressliste hat, meldet sich bitte bei mir. :)
Tschau
RüWe
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RueWe |
15.05.04, 03:16 |
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Erbgut
Hallo,
mein Name ist Rüdiger und bin selbst beidseitig betroffen. Wir konnten bis
heute auch nicht klären, woher diese Genveränderung kommt. Wir haben bis zu 4 Generationen zurück verfolgt, aber nichts gefunden. Die Ärzte sagten uns, daß diese Retardierung am 13. Chromosomenpaar urplötzlich auftreten kann und dann nicht unbedingt bei jedem ausbricht. So kann auch erst in 5 Generationen das RB wieder erscheinen.
Unseren Sohn (mittlerweile 11 Jahre alt) haben wir kurz nach der Geburt 3monatlich untersuchen lassen, denn wenn du weißt , daß etwas kommen könnte, kannst du eher was tun. Nicht so wie bei meinen Eltern, die mit uns Kindern von "Pontius" zu "Pilatus" gelaufen, bis es für meine Schwester zu spät war. Und mittlerweile ist die Medizin doch schon wesentlich weiter als vor vierzig Jahren.
Was mich ein bisschen stutzig macht, ist, daß die Ärzte euch sagten das
Risiko für RB beim 2. Kind sei gering. Unsere Ärzte (wir waren in Mainz)
berichteten uns, daß die Vererbung (fast) immer 50% ist. Aber dennoch wagten wir uns zu dem Schritt Kind-Ja und sind glücklich darüber. Ich denke ihr müsst dann auch mit dem Neugeborenen dann immer zur Vorsorge damit das RB, falls es auftritt auch rasch gefunden wird.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und stehe gerne mit meinen Antworten zur Verfügung.
Tschau
RüWe
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RueWe |
13.02.04, 20:10 |
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2004
Hallo an alle,
ich wünsche allen, die dies lesen Kraft und Mut für das kommende Jahr.
Wer weiß, was da so alles auf uns zukommt.
Die Kontaktliste bin ich am erstellen. Ein paar haben sich schon gemeldet. Das finde ich schön, denn es ist wichtig mit jemandem reden zu können, der auch betroffen ist.
Tschau
RüWe
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RueWe |
29.12.03, 11:38 |
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Geschichte und wie geht es weiter ...
Hallo zusammen,
bin durch Zufall auf diese Site gestoßen. Es ist schön auch von anderen zu hören, zu lesen die gleich betroffen sind.
Ich bin selbst betroffen. Ich war im Alter von 12 Wochen (1964), als die Ärzte nach langen schweren Untersuchungen bei meiner Schwester den Augenkrebs beidseitig fanden. Also wurde ich gleich untersucht und wie meine Schwester stark bestrahlt. Bei Bettina war es leider zu spät. Sie starb mit 4 1/2 Jahren nach beidseitiger Erblindung. Mir ging es dann eigentlich ganz gut. Die Brandnarben auf beiden Schläfen heilten...
Mittlerweile bin ich fast 40 Jahre alt und hatte auch die Frage nach Kindern. Eigentlich wollte ich auch nie die Gefahr eingehen, doch dann kam "die richtige" und wir ließen uns, nach einer Kontrolluntersuchung in der Uni-Mainz von ein Professor (vom alten Schlag) über die Vererbung beraten. Meine Frau sollte an der Einganstür stehen bleiben. Ich holte si zu mir, auf meinen Schoß. Der Professor fragte uns nur in einem agressiven Ton: "Wie können Sie überhaupt an Kinder denken" (kein direktes Zitat). Wie damals bei meinen Eltern: Bloß nicht! Dann liessen wir uns auch in Humangenetischen Instituten beraten. Da in meiner Familie über 3 bis 4 Generationen nichts bekannt war(evtl. Mutation des 13. Chromosoms), meinten die Ärzte, daß diese Tumorart sogar bis zu 5 Generationen überspringen kann. Und die Wahrscheinlichkeit der Vererbung (nur bei dem vererbbaren) beträgt wirklich 50 %. Da meine Schwester und ich beidseitig belastet sind, ist es angeblich vererbbar. Entweder bekommt das Kind mein Gen oder das meiner Frau.
Wir ließen uns darauf ein und ließen auch keine "vage" Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Nach der Geburt von Manuel 1992 sind wir alle 3 Monate zur Augenspiegelung nach Mainz gefahren. Irgendwann schrieb ich auch Essen an, um nachzufragen, ob dieser Defekt in den Genen bei meinem Sohn nachzuweisen sei. Essen antwortete mir (ca. 1993), daß es zum Zeitpunkt leider nicht möglich sei, da kein Erbgut meiner verstorbenen Schwester vorhanden sei!?
Mittlerweile wird Manuel 11 Jahre alt und wir gehen schon seit geraumer Zeit halbjährlich zur Augenspiegelung zu unseren ortsansässigen Augenarzt. Bis heute ist toi, toi, toi, nichts aufgetreten. Aber noch einmal wollte ich die Natur nicht herausfordern. Gott hat uns ja schon einmal geholfen. Wir bleiben beim Einzelkind. Und heutzutage ist die Medizin schon arg weit in dieser Richtung.
Wenn du betroffen bist, dann kannst du die Ärzte bezüglich Untersuchung bei dem Neugeborenen direkter ansprechen. Meine Eltern wussten nichts und die Hausärzte damals leider auch nichts.
Was mich interessiert sind die Spätfolgen vom Reitnoblastom und der starken Bestrahlung, weil ich ständig irgendwelche merkwürdigen Krankheiten bekommen habe.
Weiss jemand, wo ich hierüber im Internet etwas finde, oder wie geht es euch jetzt gesundheitlich? Wie seid ihr behandelt worden? Auch mit Röntgenstrahlen? Was habt ihr für Erfahrungen?
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RueWe |
03.07.03, 00:29 |
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