Manuela
Gast
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 Erstellt: 01.10.02, 16:25 Betreff: unil. Retino. mit onkogener Mutation
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Hallo !!!
Brauche mal Eure Hilfe. Bei meiner Tochter
unilateral, kamm nach fast 2 Jahren der Humanngenetische Befund, das Sie trotz spät
aufgetretenen Retino (Sie war 4 Jahre) und
einseitig, in der Familie nichts bekannt,
das familäre hat. Sie haben die Mutation auch in Ihrem Blut gefunden. Für uns ein totaler Schock !!!!!!, weil wir damit überhaupt nicht gerechnet hatten. Für uns ist es jetzt eine völlig neue Situation. Was ist jetzt mit dem anderen Auge, was noch gesund ist?? (Sie wird im Dez. 6 Jahre). Und
wovor wir am meisten Angst haben, ist das erhöhte Risiko für Zweittumore. Kann uns von Euch einer mit seinen Erfahrungswerten helfen??
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