Retinoblastom - Forum

susanne aus dortmund · Gast

auch ich bin rb betroffen. und wir haben auch ein kind bekommen. es hat auch retinoblastom. wir haben zig behandlungen gehabt aber die tumore kommen immer wieder. bei uns ist es auch familiär. auch von grosseltern seite her schon vorhanden. opa ist ja blind wegen dem rb. mein vater ist seit 5 jahren invalide wegen den zweittumor im bein. er lebt von hartz4. ich habe auch nur ein auge. und hatte schon hautkrebs. die ärzte sagen das ist auch ein zweittumor. mein bruder hat auch rb gehabt. er ist mit 26 an leukämie gestorben. soll auch als zweittumor gelten laut ärzte. und meine schwester hat auch rb. ist auch blind weil die tumore nicht in den griff zu bekommen waren. vorige woche hat man im gesichtsfeld komische veränderungen entdeckt und sie ist im krankenhaus weil sie das erst untersuchen müssen.
ich hoffe dass wir mal glück haben und wenigstens da ein auge bleibt. ich will auf jeden fall noch ein kind haben. die ärzte haben schon abgeraten. was ich für eine frechheit halte. ich bin mir sicher das das dan gut gehen wird. da ich ja nur eine 50%chance zum weitergeben habe.
was meint ihr?

gast · Gast

Bei dem was du in deiner Familie schon alles erlebt hast, ist es unglaublich, dass du noch an ein weiteres Kind denkst.
Ich würde in deiner Situation auf jeden Fall kein Kind mehr bekommen, mich eher sterilisieren lassen.
Man kann doch auch adoptieren oder ein Pflegekind nehmen.

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi "gast"

das ist ja wohl eine unverfrorene Frechheit.
Das hat wohl jede Familie selbst zu entscheiden, ob sie dieses Risiko eingeht oder nicht.

Außerdem ist die heutige Medizin schon wesentlich weiter als es vor ein paar Jahren war und die Behandlung ist (wenn es eben wie hier oder auch bei uns schon vorher bekannt ist) noch schneller und schonender durchzuführen, als "damals".

Wenn wir damals auf solche unpersönlichen, abwertenden Bemerkungen gehört hätten, wie von dir oder einigen damaligen beratenden Ärzten (von damals; ewig veraltete Personen), dann hätten wir jetzt nicht solch Lebensfreude und eine tolle Familie mit unserem gesunden nun 20jährigen Sohn.

Und dir Susanne, deinem Kind und deiner Familie wünsche ich alle Kraft der Welt, viel Geduld, Gelassenheit und Kraft.

ps "gast"
Es wäre freundlich und höflich sich einfach auch ein Gesicht hier zu geben, als einfach anonym solch Kommentare hier abzulassen.
Man kann sich ja anmelden/registrieren.

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Tschau
RüWe

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Ich glaub dass bei dem Thema sowieso die Emotionen ziemlich hoch gehen.
Ihr könnt euch ja genauer über alles informieren bei Prof. Handyside der in England lebt und arbeitet und der die Genetik genauestens kennt.
Wie ihr euch entscheidet bleibt ja eh euch überlassen, denn ihr müsst dann mit dem allem klar kommen wenn was sein sollte.

Kopf hoch, ihr werdet es schon schaffen! und alles Gute für euer Kind!