seppl
Mitglied
Beiträge: 5
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 Erstellt: 25.03.09, 19:05 Betreff: wie gehts weiter
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hallo!!! wir sind neu auf eurer seite, hab mich als betroffene mutter eines kleinen sohnes lange davor gescheut!!
angst davor was neues zuhören noch schlimmere nachrichten, was einen wieder in angst versetzt, wo wir jetzt schon ganz gut damit umgehen können!!
vor einem jahr hat es angefangen üblich symptome schielen, wobei das zuerst niemand für schlimm empfunden hat!
es hat mir aber keine ruhe gelassen, mein grosser hat eine brille und einen kontrolltermin da hab ich unseren kleinen seppl mitgenommen!!
ja und den rest ging dann schnell ab in die klinik wo der endgültige befund dann auch gleich vorlag retinom beidseitig, nach einer woche wurde das rechte auge entfernt, links war nur ganz leicht betroffen!!
der nächste schock es ist ein gendefekt!
ich hab jetzt schon ein paar mal gehört und gelesen, dass es nicht unbedingt ein gendefekt sein muss auch wenn beide augen betroffen sind
stimmt das!?
habe einfach schreckliche angst wies weitergeht im juni haben wir dann eine mr geplant!! glg aus tirol marina mit josef
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RueWe
Mitglied
Beiträge: 252
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Erstellt: 25.03.09, 23:44 Betreff: Re: wie gehts weiter
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Hi,
und herzlich willkommen hier auf unserer RB-Forum-Seite. Is ja kein so schöner Anlaß, dennoch seid ihr hier gut aufgehoben, denke ich. Hier gibt es auch Eltern die nun betroffene Kinder haben. Einseitig oder Bilateral. Hier sind auch Leute, die RB als Kind hatten und nun (wie ich 45 RB-beidseitig ) mitten im Leben sind. Ob es bei uns ein Gendefekt ist, ist leider (noch) nicht nachweisbar, da außer uns es niemand in der Familie vorher (bis zu 4 Generationen) hatte von dem/denen was bekannt ist/war. Aber dieser Gendefekt ist teilweise so klein auf dem 13. Chromosomensatz.
Doch die Medizin hat sich gerade im RB-Bereich doch schon so weit entwickelt...
Schei... ist nur diese Wartezeit bis zu den Untersuchungen und/oder Behandlungen.
Ich wünsche euch viel Kraft und eurem Kind und bete um Gottes Segen für euch.
n8
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Tschau
RüWe
[editiert: 25.03.09, 23:46 von RueWe]
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ela76
Gast
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Erstellt: 01.04.09, 21:15 Betreff: Re: wie gehts weiter
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hallo,
auch ich heiße euch willkommen, wenn der anlaß, wie rüwe schon geschrifeben hat, nicht der beste ist.
unser "gutachten" hat ca. 6 monate gedauert. laut prof. lohmann aus essen, war es ein gendefekt -leider. allerdings nur ererbt. d.h. keiner aus der familie hatte rb zuvor gehabt. einfach eine laune der natur, auf die wir hätten verzichten können. bei meiner kleinen ist es schon 3 1/2 jahre her und ich hatte gedacht, damit leben zu können. sie kommt recht gut damit klar. ich dagegen habe zur zeit eine phase, die kein ende nimmt. fahren nächsten monat in mutter-kind-kur. hoffe das beste und wünsche euch alles gute, gottes segen und vor allem kraft.
lg ela
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ela76
Ehemaliges Mitglied
Beiträge: 16
Ort: Schwetzingen
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Erstellt: 02.04.09, 13:44 Betreff: Re: wie gehts weiter
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Hallo Marina,
meine Kleine wird im September 5 Jahre alt. Kaum zu glauben,wie die Zeit vergeht. Wir haben, wie schon öfter erwähnt, die Veränderung im Auge auf den Fotos festgestellt. Haben dann den Kinderarzt angesprochen, der uns wiederum dann zum Augenarzt überwiesen hat. Es hat dann einige Wochen gedauert, bis wir diesen Termin dann hatten. Unser Arzt war in Urlaub und kam erst Ende September 2005 zurück. So lange wollten wir aber nicht warten. Nahmen uns das Telefonbuch zur Hand und suchten uns den nächst besten aus. Der Termin war dann am 04.10.06 um 10 Uhr. Solche Daten werden einen immer verfolgen und im Gedächtnis bleiben. Der Arzt machte eine sehr guten Eindruck und erklärte mir dann, wie er vorgehen wird. Nach Untersuchung allerdings wurde mir ganz schlecht. Die Art, wie er mich angeschaut hat, sagte mir sofort, dass da etwas nicht in Ordnung ist. Sagen wollte er es aber nicht. Bat mich aber, noch in dieser Woche einen Termin in der Augenklinik zu machen und umgehend dorthin zu gehen. Nachdem ich zu Hause war, rief ich alle Augenkliniken in meiner Umgebung an und bat um einen Termin. Keine der Kliniken wollte mir aber einen geben, alles voll. Zu diesem Zeitpunkt haben bei uns die Streiks in den Krankenhäuser angefangen. Ich rief also den Augendoc án und erklärte ihm, was mir gesagt wurde. Er war sehr empört darüber und rief dann selbst in der klinik an, da er mir seinen Verdacht nicht sagen wollte. Der Termin fand dann ein Tag später statt. Die Diagnose kam nach sage und schreibe 90 Minuten warten und untersuchen. Der Schock sass tief. Dann ging alles sehr schnell. Freitags war der Termin für´s MRT. um zu klären, wie weit der Tumor ist/war. Montags die Aufnahme, Dienstags die OP. Die Narbe verheilte recht gut, sodaß wir Donnerstags wieder nach Hause gehen konnten ohne Schmerzmittel. Samira hatte Glück im Unglück. Brauchte keine Chemo usw. Die Nachwirkungen kommen aber jetzt. Meine Große hat Probleme damit, wird in der Schule gehänselt. Die Kleine geht nie ohne Prothese raus, spricht aber offen darüber, wenn sie gefragt wird. So hat jeder sein Päcklein zu tragen. Ich fange jedesmal an zu zittern an, wenn ich darüber spreche, schreibe oder nachdenke.
Lg Ela
Zitat: seppl
hallo!!
danke für die aufmunternden worte!! hier fühlt man sich wirklich willkommen!!!
ela wie alt ist deine kleine!! würde eure geschichte gerne erfahren!
glg aus tirol marina mit seppl |
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seppl
Mitglied
Beiträge: 5
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Erstellt: 21.04.09, 22:37 Betreff: Re: wie gehts weiter
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hallo ela!!
ja wem sagst du das jedesmal nur auf diese seite zu gehen, bereitet mir angst und schrecken, etwas neues schlimmes zu erfahren!! und doch hilft es so sehr, da man viele geschichten hört, trost und aufmunterung!!
bei uns ist es jetzt ein jahr her, am 7april 08 haben wir es erfahren am 14. dann die entfernung des auges!
chemo brauchten wir gott sei dank auch keine!!
die untersuchungen sind jetzt so alle drei bis vier monate, jetzt im juni steht die nächste mri an!! ich hab solche angst davor, und trotzdem weiss und vorallem hoffe ich dass alles gut wird!!!
mein kleiner hat gar keine probleme mit der prothese, er schenkt sie jeden, und vorallem hat er die grösste freude das teil der mama zu verstecken!! ;-)) weil die dann immer durch die wohnung stürmt und wie verrückt sucht!!
jetzt kann man darüber lachen, aber wie gesagt er wird älter und der kindergarten steht vor der tür!
ich hoffe dass er sein selbstvertrauen mit seiner prothese behält!!
war bei euch das zweite auch betroffen? jetzt müsste doch die gefahr so gut wie gebannt sein wenn die kleine älter als fünf ist!?
glg aus tirol marina mit josef
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seppl
Mitglied
Beiträge: 5
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Erstellt: 21.04.09, 22:40 Betreff: Re: wie gehts weiter
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Zitat: Leni
Hallo Marina,
ich nehme zwar an, dass du schon ein Basiswissen über Retinoblastom hast, hier aber nochmal ein Link der das wesentliche gut zusammenfasst:
http://www.deutsche.krebsgesellschaft.de/db_retinoblastom_ursache_und_risikofaktoren,4294.html
Evtl erfährst du noch etwas neues 
Falls dich der genetische Hintergrund interessiert kannst du mir ja bescheid geben, dann habe ich (sobald mein Prüfungsstress vorbei ist ;)) noch ein paar Infos... Ich studiere nämlich Medizin
Ich wünsche euch alles Liebe und ganz viel Kraft!!!
Leni |
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