Defibrillator-Forum

Christine1967 · Mitglied Beiträge: 206 Ort: Berlin

Hallo liebe Defi-Gemeinde. Ich habe eine Weile nichts von mir hörenlassen. Das lag aber nicht daran, dass es mir schlecht ging, oder es Probleme gab, sondern weil es mir gut geht, und ich das genieße. Vor einigen Tagen war ich wieder einmal beim Defi-Check. Es ist alles in bester Ordnung. Was ich aber eigentlich sagen möchte: Meine Defi-Sonde funktioniert auch nach nunmehr 19 ! Jahren tadellos. Es ist noch die erste Sonde, die mir bei der Implantation des Defis 1998 gelegt wurde. Ich trage einen Defi von Medtronic mit einer Sprint fidelis Sonde. Dieser Sondentyp gilt als besonders Problemanfällig.

Ich schreibe euch das, weil immer wieder von Problemen mit Defi-Sonden zu lesen ist.
Das ist für jeden der davon betroffen ist, natürlich ein schlimmes Ereignis. Niemand möchte so etwas erleben.

Es gibt aber auch Leute wie mich, die fast 20 Jahre lang ohne Probleme mit ihrem Defi leben. Der kleine Lebensretter ist ein selbstverständlicher Bestandteil meines Alltags und beeinträchtigt mich überhaupt nicht.

Ich finde, so etwas kann auch mal gesagt werden und hoffe, es gibt dem ein- oder anderen vielleicht ein bisschen Hoffnung und Zuversicht für die Zukunft

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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999

Edith1962 · Mitglied Beiträge: 108

Hallo Christine,

schön sowas zu hören. Heute auf den Tag sind es jetzt 5 Wochen her ,
seit der Implantation, und der Druck in der Brust ist noch gewaltig.
Da ich Asthma habe, und ab und zu meine Bronchien pfeifen , habe
ich richtig Angst keine Luft zu bekommen. Letztes Jahr , war ich an
Weihnachten auch im Krankenhaus , Wasser in der Lunge.

Also Du hast den ICD schon 10 Jahre , und alles in Ordnung ?
Kannst wieder arbeiten?
Darf ich fragen ......wie alt Du bist ?

Ich bin 54 Jahre. Mein Sohn ist 28 , und sollte auch einen Defi
bekommen , aber er wehrt sich , will keinen !

P.S. Würde gerne am 4.3 - 5.03.2017 nach Münster fahren , muss
erst schauen wie ich da hin komme !!!

Liebe Grüße Edith

Ikke · Mitglied Beiträge: 308 Ort: Niedersachsen

Wo kommst du den her?
Evtl. lassen sich Fahrgemeinschaften bilden.

Edith1962 · Mitglied Beiträge: 108

Hallo Christine

komme aus Baden - Baden. Von hier sind es ca. 500 km.
Habe auch schon Kontakt aufgenommen, mit einer Defi -Trägerri
aus Stuttgart. Wollte mit der Bahn fahren, aber dieses Angebot von
44 Euro war letzte Woche. Wenn sich noch mehrere Personen finden
würden aus dieser Gegend , könnte man sich in Karlsruhe treffen!!!
Diese Woche hat ....NETTO , ein Angebot, für 14.99 überall hin ,
innerhalb Deutschland. Gültig nur diese Woche . Muss mich da mal
schlau machen. Ist allerdings mit Flix - Bus .

bis dann Edith

Christine1967 · Mitglied Beiträge: 206 Ort: Berlin

Hallo Edith,
ich habe meinen Defi ( 4 x Aggregatwechsel ) bereits seit 19 Jahren. Im März werde ich 50 und wohne in Berlin. Hab auch allergisches Asthma im Sommer, komme aber gut klar damit

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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Liebe Christine,

ich freue mich sehr, dass es Dir gesundheitlich so gut geht und Du mit Deiner Herzerkrankung so gelassen und objektiv umgehen kannst. Du kannst aus Deiner Erkrankung auch noch positive Tatsachen ins Auge fassen, wie z.B. die, dass Deine alte Defisonde - zudem noch eine Sprint Fidelis -immer noch vollkommen in Ordnung ist und das nach so langer Zeit.
Ich würde mir wünschen, dass Du mit Deiner positiven Rückmeldung vielen verunsicherten Defiträgern etwas Mut mitgeben kannst, vor allem aber wünsch ich Dir, dass es Dir auch weiterhin gut geht :).

Viele Grüße - Carmen

MarkusL · Mitglied Beiträge: 25 Ort: Waldsassen

Hallo Christine,
es tut mir grade sehr gut, von jemandem zu hören, der seit so langer Zeit keine Probleme mit der Sonde hatte. Mir persönlich gibt das Mut und Zuversicht. Konnte ich momentan echt gebrauchen. Danke dafür! Meinen Defi habe ich nach überlebtem PHT seit Mai letzten Jahres. Mitte Februar steht mein 2ter Kontrolltermin an.

Aggregat: Boston Scientific INOGEN EL ICD VR
Sonde: ENDOTAK RELIANCE G

Ich schlage mich durch´s Leben,
das Leben schlägt zurück.
Doch manchmal schlägt´s daneben,
ja, manchmal hab' ich Glück.

franzi68 · Mitglied Beiträge: 57 Ort: Wuppertal

Hallo zusammen,

ich habe auch schon seit 1999 einen Defi, meine Sonden (St.Judge) funktionieren auch noch ohne Probleme. Mittlerweile habe ich das 3.te Gerät und diesmal von Medtronic. Ich hatte allerdings anfänglich viele psychische Probleme, zu der Zeit haben sich meine Ärzte da aber nicht sehr drum gekümmert. Heute gibt es Psychokardiologen, die einem bei seinen Ängsten helfen können. Ich werde im April 49 Jahre alt, daher war ich noch relativ jung.

LG Franzi

Long QT Defi seit 1999

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Frage:
Woher weiß ich denn, was ich für Sonden drin habe? Steht das in meinem Ausweis unter
Elektroden??? Habe einen Medtronic ICD.

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Jutta43

MarkusL · Mitglied Beiträge: 25 Ort: Waldsassen

Hallo Jutta43,
welches Aggregat und welche Sonde verbaut ist, steht bei mir im Ausweis drin. Mit Seriennummern und allem Pipapo.

Aggregat: Boston Scientific INOGEN EL ICD VR
Sonde: ENDOTAK RELIANCE G

Ich schlage mich durch´s Leben,
das Leben schlägt zurück.
Doch manchmal schlägt´s daneben,
ja, manchmal hab' ich Glück.