Defibrillator-Forum

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Na das klingt doch schon wieder etwas zuversichtlicher.
Sich von dem Arzt beraten zu lassen, dem man vertraut, ist doch eine gute Option.

Bis dahin alles Gute für dich.

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Majo

als kleiner Hinweis: Amiodaron und Betablocker bzw ACEhemmer vertragen sich nicht und werden sehr oft zusammen gegeben !!

Ich habe das selbe Problem, ich vertrage Betablocker & ACEhemmer nicht bzw sehr schlecht (andere Erkrankungen werden dadurch schlimmer).
Mein Blutdruck ist grundlegend sehr niedrig und damit bin ich ebenfalls kaum noch im hier und jetzt. Ich möchte aber am hier und jetzt teilhaben.

Ich habe auch lange gebraucht, den richtigen Arzt zu finden und hab die Ärzte auch in Ihre Informationsplicht eingebunden und gezwungen, sich mit nicht *Standard-*medikationen auseinander zu setzen.

Wir als *junge* Patienten sind keine Standardpatienten (die ab 55/60+) sind !! wo man vielen in Kauf nimmt (leben ja eh nicht mehr lange - ist die schlimmste Aussage, die ich von Ärzten dazu gehört hab)

____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Thorsten · Administrator Beiträge: 1030 Ort: Lübeck

Zitat: Majo2617

Meine Frage an Euch: Gibt es jmd, der auch jung angefangen ist und Amiodaron in der Langzeitbehandlung nimmt? Und wenn ja, in welcher Dosierung und mit welchen Nebenwirkungen.

Moin,
ich nehme seit meinem 37. Lebensjahr mittlerweile fast 17 Jahre dieses Teufelszeug in einer Dosierung von 400 mg pro Tag.

Nebenwirkungen sind bei mir eine leichte Schilddrüsen-Unterfunktion (ist aber nicht sicher, ob das vom Amiodaron kommt), die, oben erwähnte, Lichempfindlichkeit der Haut (max. 20 Min, danach verbrenne ich und mir wird Speiübel=Sonnenstich) und die Ablagerungen in den Augen mit den vermehrten Lichtreflexionen. Ansonsten bisher nichts Weiteres.

Mein Körper hat nach dem Beginn der Medikamenteneinnahme ca. 1 1/2 Jahre gebraucht um den Cocktail zu verarbeiten (Amiodaron, Carvedilol, Spironolacton, Ramipril, Marcumar und Pantozol; früher auch noch Mexitil). In dieser Zeit hatte ich extrem viele Schocks, was aber auch mit meiner damaligen Psyche und einem körperlichen Burn-Out zu tun hatte. Seit 15 Jahren habe ich Ruhe, lediglich zwei Schocks und ein paar Überstimulationen.

Ich würde das Zeug zwar auch lieber heute als morgen absetzen - aber mit geht es mir gut - wenn ich es weglasse weiß ich nicht was passiert. Ich bin aber nicht scharf drauf mir aus Neugier wieder Schocks einzufangen.

Gruß

Thorsten

Majo2617 · Mitglied Beiträge: 84

Ja Thorsten, so jmd wie Dich suche ich ;-)

Die Ausnahme, die einigermaßen damit über die Runden kommt.

Mir geht es auch wesentlich besser mit Amiodaron. Ich habe, vor meinem dritten TakoTsubo, nur Amiodaron genommen und alles andere abgesetzt.
200 mg am Tag...

Das hat wunderbar funktioniert.
Natürlich wäre ich lieber ohne, aber nicht zu dem Preis, nonstop übel, schwindelig und instabil.

Was ist da das kleinere Übel?

Wie gesagt, das kann mir keiner abnehmen, die Entscheidung werde ich mit meinem Kardiologen fällen.

Danke!

LG
Majo

3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Implantation Defi 2011,
Schock 04.04.2012
dann A m i o d a r o n bis Mitte 2015,
dann kontinuierlich alle 3 Monate Lungenfacharzt,
ale 3 Monate Augenarzt.
Der Augenarzt hatte schon festgestellt, dass ich Ablagerungen an den Augen hatte - b i s ----zum S e h z e n t r u m.
Dann stand die Frage im Raum - werde ich blind oder setze ich Amiodaron ab

2015 Ablation am Mitralklappenanulus, Absetzung Amiodaron, Herzkatheter, seit 2 Jahren nichts Auffälliges.....

____________________
Jutta43