Defibrillator-Forum

pinksand · Mitglied Beiträge: 160

Hallo ihr Lieben,

ich habe ein LQTS und bin ICD-Trägerin.
Nun wird darüber diskutiert ob ich zusätzlich noch mit Betablockern behandelt werden soll da mich meine Rhythmusstörungen sehr beeinträchtigen.

Nimmt jemand hier Medikamente und wenn ja, welche?
Das Problem ist, dass mein Blutdruck sehr niedrig ist und man mir ursprünglich KEINE Betablocker geben wollte da dann der Blutdruck ja noch mehr sinkt.
Was nun?!?
Betablocker und zusätzlich was das den Blutdruck anhebt?!?
Ich will ja auch nicht Medikamente wie Bonbons essen... .

Liebe Grüße

pinksand

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Liebe pinksand,

bist du wieder aus dem Krankenhaus entlassen? Was ist denn gemacht worden? Hoffentlich geht es dir jetzt besser!
Bei mir wurde sofort nach Diagnosestellung eine Betablocker-Therapie eingeleitet. Das war lange vor der Defi- Implantation. Sozusagen die erste Behandlungsoption, um die gefährlichen Rhythmusstörungen zu beherrschen.Da hatte ich schon niedrigen Blutdruck, der mit der Metoprolol-Einnahme noch niedriger wurde.Die letzten Jahre wurde immer wieder an der Dosierung " rumgebastelt".Mal wegen problematischer Tachykardien hochdosiert, dann wegen Blutdruckwerten von 85 zu 59 u.ä. wieder runter.Ist ein ständiges Austaxieren.
Theoretisch sollte ich viel mehr einnehmen, vertrage ich aber nicht.
Soweit ich weiß, nehmen die meisten Defipatienten Betablocker, wenn sie den Defi aufgrund gefährlicher Rhythmusstörungen haben, schon allein deshalb, damit der Defi nicht ständig arbeiten muss.
Ohne meinen Betablocker hätte ich echt Angst vor häufigen Schocks, da ich viel schneller in den gefährlichen Bereich rutschen würde.

Liebe Grüße von Anett

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Hallo Pinksand,

bisher konnte ich die Einnahme von Betablocker vermeiden, allerdings
sind die jetzt auch bei Long-QT lern nicht unüblich.

Sicherlich solltest du diese Entscheidung gründlich abwägen,
aber 2 Medikamente sind doch besser als 1 Schock.

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

LinchenT · Mitglied Beiträge: 110 Ort: Bayern

Hallo Pinksand,
nach Diagnose habe ich nach Rücksprache zwischen der mich behandelnden Klinik & einem der großen Zentren mit Expertise für Ionenkanalerkrankungen sofort den Betablocker bekommen. Bisher haben alle gesagt, dass das bis auf ganz wenige LQTS-Typen die Therapie der Wahl ist laut Leitlinie. Unabhängig mal von Situationen, die zum ICD fûhren sollten, ist der Betablocker immer das aller wichtigste neben Vermeiden von QT-verlängernden Medikamenten & Co. Mit dem Blutdruck hab ich auch Probleme und diese aber durch regelmäßigen Sport, viel trinken & Kompressionsstrümpfe gut in den Griff bekommen. Die Rhythmusstörungen haben darunter aufgehört. Außerdem sagte mein Defidoc mal, dass man ja durch den BB auch versucht uns vor unnötigen Schocks zu schützen & dass es fachlich sogar bis auf wenige Ausnahmen falsch sei, bei LQTS einen ICD zu implantieren und auf den BB zu verzichten.
Vlgs

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo LinchenT,

da hat dein Defidoc unbedingt Recht.
Leitliniengerechte Behandlung bei LOT beinhaltet zunächst die strikte Vermeidung QT-verlängernder Medikamente und zum Schutz vor bösartigen Rhythmusstörungen einen Betablocker.
Ein ICD sollte nur und erst dann implantiert werden, wenn diese Therapieoptionen ausgeschöpft sind und es dennoch zu gefährlichen Tachykardien kommt bzw. wenn der Patient schon einen plötzlichen Herzstillstand überlebt hat.

LinchenT · Mitglied Beiträge: 110 Ort: Bayern

Deswegen hatte ich auch nie eine Zweitmeinung eingeholt. Bei mir war alles, was vorgeschlagen und gemacht wurde trotz chaotischer Situation damals irgendwie in sich schlüssig!

LinchenT
LQTS mit S-ICD