Defibrillator-Forum

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Aileen,
gibt es was Neues?

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Jutta43

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Hallo,
Nein bisher leider nicht.
Ich warte noch auf das Ergebnis des Kopf Mrt's
Die Ungewissheit macht mich momentan echt irre.
Und ich weiß ja auch gar nicht wie es nun weiter geht
Und halt die Angst vor der nächsten Synkope

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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Aileen,
Deinem ältesten Kind könntest - oder solltest - Du schon sagen, sinngemäß: "wenn es der Mama mal nicht gut geht, gehe gleich zur Nachbarin oder ruf 112 an (das sollten Kinder mit 8 Jahren können!)......so würde ich es machen.
LG

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Jutta43

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Hallo.

Es gibt neues, aber leider nichts positives für mich :-(

Kopf MRT war in Ordnung. Hab also nichts im Gehirn oder so.
Epilepsie ausgeschlossen.
Hört sich vielleicht krass an aber ich hab gehofft das wenigstens etwas gefunden wird was die Synkope 100% klären kann.
Nunja, jetzt soll ich warten bis nochmal eine Synkope auftritt, und mich dann erneut in Münster vorstellen.
Dann besteht Handlungsbedarf.
Das blöde ist nur das ich psychisch dadurch nun etwas angeschlagen bin und extrem aufpassen muss nicht wieder voll in die psychische Schublade gesteckt zu werden, da kommt man schwer wieder raus.
Gestern hatte ich wieder ein Ereignis beim aufwaschen, welches mir fast den Boden unter den Füßen weggerissen hätte. Wieder nur sehr seltsame flatternde schlagen, ganz komisches Gefühl im Kopf. Hörte aber wieder auf.
Aufgezeichnet habe ich es.

Während der Epu wurde mein Puls ja bis auf 240/min "gejagt ", DAS hätte der Rekorder erkennen müssen, tat er aber nicht. Wie soll man sich auf sowas verlassen? Jetzt wurde mir in der Klinik wo die Epu durchgeführt wurde und mir 2014 der Rekorder implantiert wurde, gesagt das man den Rekorder ja vielleicht ausgestellt hat.?!?!? Vielleicht? Ja wissen tut das bloß keiner und ich kann mich nicht erinnern das mir jemand den Rekorder ausgestellt hat ich war während der epu ja durchgehend voll bei Bewusstsein.

Jetzt muss ich warten, ich verzweifel bald und ich habe Angst, aber das darf ich nicht sagen den Ärzten.
Ich habe Angst Auto zu fahren, Grad weil ich ja gespürt habe das vor der Ohnmacht diese Rhythmusstörung nicht aufhörte.
Aber das kauft mir niemand ab. Weil der Rekorder es hätte aufnehmen müssen, aber dieses Teil ist ja für den Po, sorry!!
Vor allem steckte ich jahrelang in der Psychoecke, wo man mir unterstellte ich sei kopfkrank und bilde mir die Rhythmusstörungen nur ein die teilweise bis hin zu präsynkopalen Ereignissen geführt haben....
Ein langer Kampf zu beweisen das dies nicht so ist.
Jedes Langzeit EKG ergab bloß viele VES (polytop), Couplets und Triplets.
Bis dann endlich im Dezember 2015 mal dieses schreckliche Ereigniss aufgezeichnet werden konnte- ventrikuläre Tachykardie... Aber selbst da wurde ich mit Bisoprolol vollgestopft - Bis heute - die Höchstdosis. Mit 26.
Ich hab Probleme im Alltag die ich zuvor nicht kannte und frage mich ernsthaft wie das weiter gehen soll.
Ohne Bisoprolol geht gar nicht - ich musste im Januar komplett ausschleichen wegen der geplanten EPU (über 3 Wochen), das ging gar nicht. Ein Extraschlag hat den nächsten gejagt, wenn ich mich etwas belastet habe wurde es schlimmer und sprang teilweise über Stunden in den Bigeminus.

Ach ich bin ratlos, ich möchte einfach nur Leben.
Ich möchte nicht warten bis zur nächsten Synkope, was wenn ich da nicht mehr wach werde? Oder als Pflegefall? Krasse Gedanken ich weiß. Aber irgendwie geht mir das nicht aus dem Kopf egal was ich tue es ist immer eine Angst im Nacken.

Danke fürs Lesen, tut gut sich das mal von der Seele zu schreiben.

Schöne Woche wünscht
AILEEN

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Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Hallo Aileen,
ich kann Dir nur raten, positiv zu denken, ich weiß, es ist schwer. Ich merke auch hin und wieder, dass was nicht stimmt, das zeigt auch das Blutdruckmessgerät an. Aber ich lasse mich nicht verrückt machen, habe Freitag wieder einen Überprüfungstermin beim Kardiologen (alle 3 Monate), mal Ultraschall, mal Auslesung.
Ich messe jeden Tag Blutdruck und notiere ihn, das nehme ich mit zum Kardiologen.
Warst Du auch schon mal zur Überprüfung bei einem Gefäßchirurgen? Dort wird die Durchlässigkeit z.B. der Halsschlagader, der Beinvenen, der Venen/Arterien in der Leiste geprüft.
Alles Gute für Dich!

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Jutta43

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Hallo Jutta,
Ja habe ich alles durch inkl Ultraschall der Venen.

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jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Es hätte ja hilfreich für Dich sein können, wenn Du es noch nicht gemacht hättest, wissen ja nicht alle, dass die Gefäßüberprüfung auch wichtig sein kann.

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Jutta43

christian77 · Mitglied Beiträge: 17

@Aileen: Es kann doch nicht wahr sein, dass die den Fehler in dem Eventrecoder nicht finden?!

Wenn das so ähnlich läuft wie bei einem Defi, wird außen auf die Haut eine NFC-Spule gelegt und darüber der Recorder ausgelesen. Der Arzt bekommt dann die Informationen an sein Steuergerät gesendet. Und in diesem Steuergerät kann man auch alle Parameter des Recorders einstellen. Da müsste man dann natürlich sehen können, ob die Recorderfunktion vielleicht ausgeschaltet ist oder welche Bedingungen erfüllt sein müssen, damit er aufzeichnet.

Weiterhin lassen sich über das Steuergerät auch Diagnose-Programme ausführen, wo der implantierte Recorder auf eventuelle Fehler geprüft werden kann. Darüber hinaus werden eventuelle Fehlfunktionen von dem Recorder selbst erkannt und dann beim Auslesen dem Arzt gemeldet.

Wenn dein betreuender Kardiologe offenbar so eine Pfeife auf diesem Gebiet ist, würde ich mich schleunigst nach einem anderen umschauen. Diese Ungewissheit ist doch unerträglich und sogar gefährlich, weil sie dich nicht zur Ruhe kommen lässt.

Noch was: wie wäre es mit einem Langzeit-EKG? Das zeichnet 24h durchweg auf und wenn du einen Vorfall hatst und danach gleich zum Auslesen gehst, sieht man doch auch alles. Ich denke, so ein Gerät kann man auch mal für 1 Monat oder länger ausleihen.

Auf jeden Fall würde ich da mal mit ordentlich Nachdruck vorsprechen!

Viel Erfolg!

Finek · Mitglied Beiträge: 4 Ort: Kassel

@ Christian77
ein langzeit EKG ist genauso wie der Event-Recorder. Nur der Event-Recorder ist implantiert und zeichnet ebenso 24 std 365 Tage im Jahr alles auf.
@Ailleen
Mein Event-Recorder ist nun seid 07/13 in mir.
Hat bislang:
Atriales Flimmer (AF) 326 Episoden
Hohe Ventrikuläre Frequenz (HVF) 322 Episoden
Bradykardie 9 Episoden
Asystolie 8 Episoden
aufgezeichnet.
Daraufhin habe ich im Sept.15 nen HSM bekommen.
Durch den Blutverdünner Pradaxa, habe ich eine Nebenwirkung verspürt im vollen Umfang, Darmblutungen. Mir wurde dann im Nov.15 ein Herzamulet ins Herzohr implantiert. Dadurch brauch ich nur ASS 100 nehmen und kann dieses auch besser vertragen.

Aber das mit dem Einnässen beim umkippen kenne ich zu gut. Ich habe dieses auch mehrfach durch. Es liegt aber an dem versagen der Körperfunktion/ Schließmuskeln, also so hat man es mir erklärt.
Auch deine Ängste kann ich sehr gut verstehen, weil mir geht es ebenso. Nur habe ich das Problem, das ich kaum mit jemanden drüber reden kann, deswegen habe ich mir hier angemeldet. Um Erfahrungen auszutauschen zu können.
..und ebenso gut zu wissen das ich nicht ein an der Malle habe.
Trotz HSM, habe ich auch heut zutage noch HVF die bis 240 hoch gehen. Schlimm ist es nur wenn die dann abfallen auf 60 und alles geschieht mit einem Wimpernschlag. Unter 60 geht es nicht mehr, wird nun vom HSM abgefangen. Obwohl ich das Gefühl habe, es geht auch tiefer runter.
Meistens falle ich dann um und werde nach ca 3-5 min wieder wach.

es macht einem aber echt Angst.... ich weiß es nur zu gut.

LG

Burkhard

2013 Event-Recorder (Biotronik), 5 Pulmonalvenen Applikationen von 2013 bis 2014,
HSM 09/15 (Soreen), 11/15 Amplatzer Amulet im Herzohr, 01/16 AV-Block3°, 11/16 CRT-P (Biotronik) 12/16 Trikuspidalklappeninsuffizienz erhöhten grades.

christian77 · Mitglied Beiträge: 17

@Finek: Ich weiß schon, dass ein Eventrecorder ähnliche Daten wie ein 24h-EKG liefert. Aber was bringt es dem Patienten, wenn das implantierte Gerät (Eventrecorcer) offenbar nicht ordnungsgemäß funktioniert? Da müsste mal nachgehakt werden. Leider hat sich Aileen bisher nicht wieder gemeldet. Hoffentlich hat sie mittlerweile eine Lösung gefunden!