Defibrillator-Forum

Aileen · Mitglied Beiträge: 55

Hallo.

Es gibt neues, aber leider nichts positives für mich :-(

Kopf MRT war in Ordnung. Hab also nichts im Gehirn oder so.
Epilepsie ausgeschlossen.
Hört sich vielleicht krass an aber ich hab gehofft das wenigstens etwas gefunden wird was die Synkope 100% klären kann.
Nunja, jetzt soll ich warten bis nochmal eine Synkope auftritt, und mich dann erneut in Münster vorstellen.
Dann besteht Handlungsbedarf.
Das blöde ist nur das ich psychisch dadurch nun etwas angeschlagen bin und extrem aufpassen muss nicht wieder voll in die psychische Schublade gesteckt zu werden, da kommt man schwer wieder raus.
Gestern hatte ich wieder ein Ereignis beim aufwaschen, welches mir fast den Boden unter den Füßen weggerissen hätte. Wieder nur sehr seltsame flatternde schlagen, ganz komisches Gefühl im Kopf. Hörte aber wieder auf.
Aufgezeichnet habe ich es.

Während der Epu wurde mein Puls ja bis auf 240/min "gejagt ", DAS hätte der Rekorder erkennen müssen, tat er aber nicht. Wie soll man sich auf sowas verlassen? Jetzt wurde mir in der Klinik wo die Epu durchgeführt wurde und mir 2014 der Rekorder implantiert wurde, gesagt das man den Rekorder ja vielleicht ausgestellt hat.?!?!? Vielleicht? Ja wissen tut das bloß keiner und ich kann mich nicht erinnern das mir jemand den Rekorder ausgestellt hat ich war während der epu ja durchgehend voll bei Bewusstsein.

Jetzt muss ich warten, ich verzweifel bald und ich habe Angst, aber das darf ich nicht sagen den Ärzten.
Ich habe Angst Auto zu fahren, Grad weil ich ja gespürt habe das vor der Ohnmacht diese Rhythmusstörung nicht aufhörte.
Aber das kauft mir niemand ab. Weil der Rekorder es hätte aufnehmen müssen, aber dieses Teil ist ja für den Po, sorry!!
Vor allem steckte ich jahrelang in der Psychoecke, wo man mir unterstellte ich sei kopfkrank und bilde mir die Rhythmusstörungen nur ein die teilweise bis hin zu präsynkopalen Ereignissen geführt haben....
Ein langer Kampf zu beweisen das dies nicht so ist.
Jedes Langzeit EKG ergab bloß viele VES (polytop), Couplets und Triplets.
Bis dann endlich im Dezember 2015 mal dieses schreckliche Ereigniss aufgezeichnet werden konnte- ventrikuläre Tachykardie... Aber selbst da wurde ich mit Bisoprolol vollgestopft - Bis heute - die Höchstdosis. Mit 26.
Ich hab Probleme im Alltag die ich zuvor nicht kannte und frage mich ernsthaft wie das weiter gehen soll.
Ohne Bisoprolol geht gar nicht - ich musste im Januar komplett ausschleichen wegen der geplanten EPU (über 3 Wochen), das ging gar nicht. Ein Extraschlag hat den nächsten gejagt, wenn ich mich etwas belastet habe wurde es schlimmer und sprang teilweise über Stunden in den Bigeminus.

Ach ich bin ratlos, ich möchte einfach nur Leben.
Ich möchte nicht warten bis zur nächsten Synkope, was wenn ich da nicht mehr wach werde? Oder als Pflegefall? Krasse Gedanken ich weiß. Aber irgendwie geht mir das nicht aus dem Kopf egal was ich tue es ist immer eine Angst im Nacken.

Danke fürs Lesen, tut gut sich das mal von der Seele zu schreiben.

Schöne Woche wünscht
AILEEN

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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)