Defibrillator-Forum

Maria N. · Mitglied Beiträge: 689 Ort: Köln

Hallo zusammen,

Seit meinen 21 Schocks vor 10 Monaten führten mich meine Nachforschungen bei Google oder anderen Foren immer wieder zu Aussagen wie " wenn man einmal geschockt wurde ist die Wahrscheinlichkeit, in den darauffolgenden 2 Jahren erneut geschockt zu werden sehr, sehr hoch". Diese Aussage höhrte ich auch bei unserem letzten Defi-SH Gruppe Treffen von einem Oberarzt.

Nun geht mir diese These oder statistische Erhebung nicht mehr aus dem Kopf. Nicht daß ich noch so blauäugig wäre wie vor den Schocks, als ich mir einreden konnte, nie einen Schock zu bekommen. Nein irgendwann wird es schon wieder passieren, aber wann? 10 Monate sind um, also müßte ich ja wohl dem nächsten Ereignis immer näher rücken! Das macht mir schon Angst, zumal ich mir in den nächsten 6 Monaten einiges vorgenommen habe.

Wie sehen das meine Leidensgenossen? Trifft die statistische Erhebung bei Euch zu oder eher nicht. Oder kommt es auf die Folgebehandlung nach Schockabgaben an zB. Medikamentenumstellung, Abladion, usw.-

Danke für Eure Antworten!

Eva-Maria

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Liebe Maria,
ich bin erschüttert, dass Du so viele Schocks gehabt hast.
Mein Defi wurde implantiert 9/2011 und geschockt hat er mich bis jetzt 1 x und zwar am 04.04.2012.
Wieso hast Du sooo viele Schocks gehabt, ist ja eine grauenhafte Vorstellung für mch...
schade, daß man hier nicht sehen kann, was derjenige geschrieben hat, wo man antworten möchte...
LG Jutta

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Jutta43

Axel · Mitglied Beiträge: 713 Ort: Kempten

Hallo Maria,
21 Schocks sind natürlich extrem-das wird wohl bei Dir so ein 'Electrical Storm' gewesen sein? Die Aussagen zur Wiederholungsgefahr kenne ich nur vom Kammerflimmern, da heisst es '50% in 3 Jahren' - bei mir war es nach 5 Monaten soweit.In Deinem Fall glaube ich aber, dass es entscheidend darauf ankommt, dass bzw. ob Dein Defi und die Medikation optimiert wurde!
GLG Axel

Frank1976 · Mitglied Beiträge: 79 Ort: Esslingen

Hallo Maria,

Ich denke es kommt ganz wesentlich auf die Folgebehandlung an.

Mir haben vier Ablationen und eine medikamentöse Neueinstellung bisher weitere unmittelbare Defischocks erspart. Trotzdem musste ich häufiger mit anhaltenden Tachykardien in die Klinik. Da diese unterhalb der im Defi eingestellten Frequenz lagen konnte ich zuerst in Kurznarkose versetzt werden bevor ich geschockt wurde. Es hilft mir psychisch sehr dies nicht mitzukriegen.

Ich kenne auch die von Dir angesprochenen Statistiken, versuche aber, diese nicht zu ernst nehmen. Zumal hier häufig pauschal gemessen wird, d.h. Grunderkrankung, Alter und Allgemeinzustand spielen keine Rolle.

Viele Grüße
Frank

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Hallo Axel:
Kammerflimmern....
das hatte ich am 04.04.2012 um 6.o5 Uhr - und wenn der Defi nicht gewesen wäre, wäre ich tot.
Aber ich kann das nicht versthen, warum Maria 21 x geschockt wurde, eine Horrorvorstellung für mich.....
Schöne Grüße von Jutta

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Jutta43

Maria N. · Mitglied Beiträge: 689 Ort: Köln

Hallo zusammen,
Danke für Eure Antworten, aus jeder konnte ich doch einiges herauslesen. Zum besseren Verständnis nachfolgend noch einige Erklärungen: Nach meinen Schocks war man sich lange nicht einig, ob es sich um adäquate oder inadäquate Schocks gehandelt hatte. Der Defi wurde daraufhin auf meinen Wunsch zunächst deaktiviert, der Schrittmacher jedoch mußte weiter laufen. Die Medikation wurde erweitert und die Dosierung erhöht (jetzt Digitoxin 0,07, Bisoprolol 10, Ramiplus AL 5mg/12,5 mg und Herz ASS einmal am Tag) Als ich dann wieder zu Hause war kam ich als Folge einer Panik mit Kreislaufversagen in ein anderes Krankenhaus. Hier stellte man den Defi wieder an und ein Mitarbeiter von Medtronic überprüfte den Defi. Es konnte am Defi kein Fehler festgestellt werden. Die anschließenden umfangreichen Untersuchungen ergaben auch keinen Defekt der Sonden. Daraufhin wurde eine Abladion angeordnet und Anfang Mai auch durchgeführt. Der Arzt stellte fest, daß die Reizleitungen vom Vorhof in die Kammer sehr extrem überleiten. Es wurde abladiert. Im Verlauf dieser Prozedur hatte ich auch einen Herzstillstand und habe dann nicht mehr viel mitbekommen. Meine Erinnerung reicht jedoch soweit, daß ich die Abladion als furchtbar empfunden habe und eigentlich nie wieder erleben möchte, aber das wird wohl nicht möglich sein.

Mir wurde noch gesagt, daß es keine Erfolgsgarantie gibt und sich in einem kranken Herzen immer wieder etwas verändern kann und wird.
Abschließend war man doch der Meinung, daß es durch die Reizleitungen zum Kammerflimmern kam und der Defi mir das Leben gerettet hat. Warum er allerdings nicht mehr aufhören konnte zu schocken, daß weiß ich bis heute nicht.

Jetzt habe ich seit Ende Mai einen neuen Defi. Dem habe ich jetzt mal einen Namen gegeben, vielleicht hilfts ja. Es ist ein Protecta von Medtronic und er soll ein besseres Unterscheidungsvermögen zwischen gefährlichen und weniger gefährlicheren Episoden besitzen.

Eva-Maria

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Maria, ich hofe, es geht Dir mit Deinem neuen Defi bessr...

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Jutta43

Christine1967 · Mitglied Beiträge: 206 Ort: Berlin

hallo maria,

du tust mir wirklich sehr leid mit den schlimmen erfahrungen, die du erlitten hast. ich mag mir das gar nicht ausmalen. eine ablation hatte ich noch nicht, aber ehrlich gesagt, fand ich schon die EPU so furchtbar, dass ich so etwas nicht mehr erleben möchte.
nun aber etwas erfreuliches: ich habe auch einen medtronic protecta defi. seit einem jahr funktioniert er einwandfrei; bewacht und beschützt mich. ich hatte bisher keinerlei probleme. ich wünsche dir sehr, dass es auch bei dir so bleibt.

christine

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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999

Maria N. · Mitglied Beiträge: 689 Ort: Köln

Vielen dank Christine, daß wünsche ich mir auch!

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, das Erlebte zu verarbeiten.
Dieselbe Aussage - daß sich die Wahrscheinlichkeit für weitere Schocks in der Folgezeit erhöht - habe ich auch schon gehört, und sie hat auch mich verunsichert. Mein Kardiologe sagt, es sei Blödsinn. Die heimliche Angst, daß es wahr ist, geht dennoch nicht weg.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Also, direkt Angst habe ich nicht vor einem erneuten Schock, aber manchmal - besonders wenn ich im Bett liege, achte ich auf den Herzschlag und denke, hoffentlich schockt der Defi jetzt nicht wieder.
Muss übermorgen wieder zum Kardiologen...

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Jutta43