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Beitrag 196651 von 199362 (99%)

Autor	ingrid
Datum	23.11.07, 07:53
Betreff	Re: Neu und Behandlung in Berlin

Hallo Bin aus Österreich.
Zu deiner Frage der Enuklierung - Tja es ist dann notwendig, wenn das Leben des Kindes auf dem Spiel steht.
Es kommt immer darauf an wo der bzw die Tumore sitzen ob eine Aderhautinfiltration vorliegt usw...
Ich hab da aber was für dich.. www.retinoblastom.at
eine österreichische RB- Siete die noch im Aufbau das Forum funkioniert aber schon.
Dort kannst du spezifischen Fragen an einen RB-Spezialisten stellen.
Meißtens kann er sie am Montag beantworten, da das seine Zeit ist, die RB Seite weiter zu bearbeiten.
Verscuchs mal, vielleicht kann er dir helfen!
LG
Ingrid

Hannahmama <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo!
Erstmal danke für eure Antworten.
Man fühlt sich doch nicht ganz so allein.
Leider weiß ich grade nicht wie man auf einen bestimmten Beitrag antwortet, versuche es aber mal.
An Rüwe, habe schon gelesen das es bei dir Spätfolgen gibt, das ist bestimmt sehr anstrengend für dich. Aber die alternative ist ja auch nciht grade akzeptabel. Zum Glück gibt es heute ja die Erfahrungen, aber leider hilft dir das nun auch nicht mehr weiter. Wie weit war das denn mit 6 Wochen? wir fragen uns nämlich ob wir es schneller hätten merken können. Also dir erstmal weiterhin viel Kraft!
An Kiki, da seit ihr ja schon doppelt so lange betroffen wie wir. Das ist ja auch noch ganz neu! Wie hat denn eure Umwelt reagiert? Bei uns wird das meistens sehr runtergespielt, so nach dem Motto so schlimm ist das doch nicht... Aber wir haben ja auch ein Frühchen, da stellt man sich generell mehr an... Ich war grade so froh, das sich das mit Hannah mal ein bißchen gebessert hat, dann kommt so ein Knochen.
Das mit der Kur wurde uns auch empfohlen, aber unser Weg ist ja noch ein bißchen weiter, da wir evt. noch 4 mal Chemo brauchen. Das geht dann bis März ungefähr. Fahrt ihr zu dritt (oder habt ihr noch mehr Kinder)? Habt ihr das gleich bewilligt bekommen?
Eurer kleinen gehts aber sonst gut? Das mit dem Auge ist bestimmt sehr irritierend für sie. Wie habt ihr das bemerkt?
An Tanja, Wie weit war das in dem Auge das geblieben ist? Hannah hat grad b und d, also das linke muss ja weg.es sei denn es geschieht ein Wunder.Hannah bekommt schon 2x Frühförderung und 2x kg weil sie ja ein ex-Frühchen ist. Die Frühförderfrau ist da auch sehr einfühlsam.Ich habe mir die Chemo schlimmer vorgestellt. Ihr geht es zwar nicht ganz so gut, aber sie lebt ihr Babysein grade auch noch besonders aus. (Zähne, wachsen, entwickeln, gucken wie weit man gehen kann...)
An Claudia, schön das es deinem Sohn entgegen der Prognosen gut geht. Ich glaube die kleinen können manchmal Reserven abrufen von denen keiner was ahnt.Sicher müssen wir die Entscheidung selbst treffen, aber eure Erfahrungen helfen da schon weiter.Es gibt aber bestimmt keinen anderen Weg als die Eunuklation(?). Ich versuche jetzt nochmal mit Essen Kontakt aufzunehmen, aber ich bin teilweise etwas arg von meiner Tochter beansprucht, deswegen ist es evt. schon zu spät um vor unserem Termin in Berlin noch was zu erreichen. Ich würde denen in Berlin eigentlich gerne eine Chance geben, angeblich kommt der Dr. Willerding auch von Essen.Natürlich wollen wir auch das beste für unsere Tochter, da hängt ja doch das ganze restliche Leben davon ab.
Naja, mal schauen, euch erstmal alles gute
-Carina

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