Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Yasemin · Gast

Hallo,
mein Name ist Yasemin, ich bin schwanger und weiss seit ca einem Monat dass mein Sohn auch die Deletion 22q11 hat.
Wir wollten die Schwangerschaft eigentlich beenden, ich hatte schon zweimal einen Termin, aber ich bringe es einfach nicht übers Herz mein eigenes Kind zu töten. Ich habe schon alles im Forum gelesen um mir ein Bild zu machen über ein Leben mit einem so schwerkranken Kind. Aber bei jedem Kind ist es anders und bis jetzt kann man noch nichts sagen ausser dass er Fallotsche Tetralogie und (auf dem US keinen erkenbaren) Thymus hat. Man sieht auch von aussen keine Gaumenspalte.
Ich weiss einfach nicht was ich tun soll! Ich weiss keiner kann mir diese Frage beanworten, und ich bin sicher jeder von euch liebt sein Kind über alles und wrde es für nichts auf der Welt wieder hergeben. Aber tue ich meinem Kind einen Gefallen wenn ich es auf die Welt bringe? Oder überwiegen die Schmerzen die Freude am Leben? In meiner Umgebung sind eigentlich alle gegen die Entscheidung für mein Kind (mein Mann, meine Eltern). Das heisst das ich die Verantwortung alleine Tragen werde. Trotzdem möcht ich ihm eine Chance geben, wen er denn eine hat. Am meisten Angst haben wir vor einer geistigen Retardierung, Lernschwierigkeiten und Entwicklungsverzögrungen können wir in Kauf nehmen, ich sehe ja dass schafft ihr ja auch alle, aber wenn Sidan in seiner eigenen Welt leben würde, mann gar nicht (nie ) mit ihm kommunizieren könnte oder er für immer auf dem Niveau eines Kleinkindes stehen bleiben würde wäre das der Horror. Kommt so etwas bei DiGeorge Kindern vor?Die Genetikerin meinte 20% Wahrscheinlichkeit. Ich habe Angst das so etwas unser Leben, vielleicht sogar unsere Ehe zerstören könnte. Er ist unser erstes Kind und ich habe noch überhaubt keine Erfahrungen mit Kindern....
Vielleicht kann mir ja irgendjemand irgendetwas dazu sagen...ich bin total verzweifelt...
Respect to all of you and all the brave children!
Liebe Grüsse

Yasemin

Kathlen Wenglarski · Gast

Lass dich erst einmal virtuell in den Arm nehmen und drücken, sicherlich kann und wird in diesen Forum dir keiner eine Entscheidung abnehmen können und wollen. Schade nur, dass du so alleine bist mit deinen Problemen. Ich weiss nicht, wo du wohnst ,aber am Sonnabend ist ein Treffen in Berlin wo Kinder aller Altersklassen dabeisein werden. Dort könntest du dir ein Bild machen. Ich weiss nicht mal nach 19 Jahren mit unserer Julia,wie ich heute entscheiden würde, aber diese Frage wurde uns abgenommen da die Diagnostik erst 2004 gestellt wurde.
Wenn du persönliche Fragen hast , gerne.

Also sei lieb gegrüsst- sicherlich werden zu diesem Thema noch viele Antworten folgen

Kathlen und Julia 19 Jahre (22q11-Deletion)

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Liebe Susanne,
Was für eine schwere Zeit für Dich und Deine Familie. Vor der Geburt die Diagnose zu bekommen muss unheimlich schwer sein.
Einer (mittlerweile) Freundin von mir ging das ebenso. Ich glaube nicht wirklich, dass Sie daran gezweifelt hat, ob sie die Schwangerschaft austrägt- dazu steht ja jeder anders, aber sie war voller Sorgen, was auf sie zukommen wird. Ihr Kind hat einen wesentlich komplizierteren Herzfehler und das ist natürlich in sich schon eine Aufgabe.
Wir wohnen nicht weit voneinander entfernt und so hat der Kinderarzt den Kontakt vermittelt. Wir trafen uns zum Kaffeetrinken und konnten uns kennenlernen und sie konnte auch Torben kennenlernen, der zu dem Zeitpunkt 3 Jahre alt war. Schon damals war er ein kreges Kerlchen, auch wenn man ihn noch schwer verstehen konnte.
Etwas später hat sie dann an einem Treffen teilgenommen und noch viele andere Kinder kennengelernt. Auch heute noch stehen wir uns zur Seite.

Leider wird das Deletionssyndrom 22q11 von vielen in einen „Topf“ mit der Trisomie 21 geworfen. Grundsätzlich sollte man natürlich gar nichts in einen Topf werfen, aber verschiedene Syndrome erst recht nicht.
Ich war auch sehr traurig, als ich die Diagnose für Torben bekam, denn das bedeutete, dass ihn sein Leben lang gewisse Probleme begleiten werden. Ich habe aber auch gesehen, dass es viele, viele Kinder gibt, die Probleme haben und vieles im Laufe des Lebens „schief“ gehen kann, auch ohne Gendefekt. Eine Garantie für ein „gesundes“ Kind, dass Dir nur Freude bereitet hast du ohne Gendefekt auch nicht.
Ich wünschte, Du könntest Torben (oder ein anderes 22q11-Kind) kennen lernen, dann hättest Du keine Probleme, Deine Entscheidung zu treffen.

Ich denke, das schlimmste ist, dass Dein Mann Dich mit dieser Entscheidung allein lässt. DAS gefährdet eure Beziehung, nicht das Kind! Sieh zu, dass Du Deine Entscheidung nicht alleine triffst! Bleibt im Gespräch mit ihm!

Bitte ruf mich gerne an oder lass Dir den Kontakt zu anderen Eltern vermitteln
Gudrun (Mama von Ronja, 6,5 und Torben 4,5 mit DS 22q11)
Raum Bremen/Hamburg
Tel.: 04261- 84 84 10

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

hallo Yasemin,
Peinlich, der Name war falsch :-)
Nobody is perfect!
Gudrun

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Yasemin,
ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst und es ist sehr schade das du mit
deiner Entscheidung alleine bist.Da du dein Kind in Dir trägst ist es sehr schwer
für Aussenstehende deine Gefühle nachzuvollziehen.Bei dem Chromosomendefekt ist es
wirklich so das jedes Kind etwas anders ist mit seinen Problemen.Wir haben die Diagnose
erst nach der Geburt von Lea bekommen.Sie hat auch einen Herzfehler und ist Sprach
und Entwicklungsverzögert.Im Sommer wird sie eingeschult und ist stolz wie Oskar das
sie ein Schulkind wird.Lea ist auch unser erstes Kind aber heute bin ich einfach
nur froh das meine Maus bei uns ist.Hast du denn schon Infounterlagen
über 22q11?Hast du spezielle Fragen?Ich beantworte sie Dir gerne.Ich gebe Dir mal
meine Mail Adresse:

.

liebe Grüsse
Sabine Mama von Lea Marie

Stephan Schmid · Administrator Beiträge: 21 Ort: 1. Vorstand

Liebe Yaesmin,

zuerst möchte ich Dir sagen, dass ich es gut und offen von Dir finde, auf das Forum mit Deinem Thema zuzugehen.

Eine Situation wie Du/Ihr sie im Moment erlebt ist mehr als extrem und treibt einen fast an den Rand der Belastbarkeit. Aber es ist auch wichtig und richtig auf sein eigenes ich zu hören, dem Herzen neben dem Verstand Raum zu geben. Eine

Du hast schon im Forum dir einen Überblick verschafft, wie es unseren Kindern geht. Und es ist richtig, jede Geschichte ist anderst, jedes unserer Kinder hat ein anderes "Päckchen" zu tragen. Es ist in Deiner Situation nur sehr schwer vorstellbar, was alles auf Euch zukommen kann und wie eine Familie mit der neuen Situation zurecht kommen soll und wird.
Auch mir erging es so, als wir in der 18 SSW die Diagnose bekamen. Jedoch was zählt ist der Entschluß, was will ich für mich und mein Kind. Dies dann auch wirklich zu realisieren kann Kraft und Energien freisetzen von denen wir gar nicht wissen, dass sie da sind.

Wegen der Entwicklung und möglicher Einschränkungen unserer Kinder nach denen Du fragst, ist es nicht einfach eine pauschale Antwort zu geben. Sicher hatte auch die Genetikerin Dir bereits einige Informationen gegeben.
Nach meiner Erfahrung ist eine solche Situation, dass sich Sidan über das Niveau eines Kleinkindes hinaus nicht entwickeln kann ein sehr seltenes Extrem.
Aber wie ich aus Deinem Brief lese, habt Ihr gesehen, dass solche Dinge wie Lernschwierigkeiten, Entwicklungsverzögerungen oder auch ein durchwegs operabler Herzfehler die Freude am Leben nicht mindern müssen und sollen.
Unsere Kinder haben Freude am Leben, sie begegnen jedem Tag mit Energie und Tatendrang. Und sie sind bereit zu kämpfen für sich und ihr Leben.

Sicher hatte auch ich schon Situationen nach Wochen ohne genügend Schlaf weil Janik alle vier Stunden inhalieren musste, wo ich dachte wie schaffst Du das weiterhin. Aber ein strahlendes Lachen, der Tag an dem er seine ersten Schritte macht, all dies und noch viel mehr waren bereits mehrfache Entschädigung für alle die Anstrengungen der Zeit davor.

Als Mann habe ich gelernt, dass es uns nicht ansteht die letztendliche Entscheidung einer werdenden Mutter zu beeinflussen.
Als Ehepartner muß ein Mann sich festlegen, ob er die getroffene Entscheidung in allen Konsequenzen mit tragen kann und will. Dies gilt natürlich auch für die Familie. Nur dadurch könnt ihr als Eltern Euch voll und ganz auf das konzentrieren, was kommen wird - Eure ganze Kraft dafür einsetzen Sidans erste Schritte auf diese Welt zu unterstützen und zu begleiten.

Ich möchte Dir gerne anbieten jederzeit eine unserer Veranstaltungen (aktuell in Hanau und Berlin) zu besuchen um mit betroffenen Familien zu sprechen und auch unsere Kinder kennen zu lernen. Natürlich ist es auch möglich Verbindungen herzustellen, wenn Du eine Familie in Deiner Nähe sprechen oder persönlich kennenlernen möchtest.
Sag was Du brauchst - wir sind da!

Herzliche Grüsse
Stephan

PS: Du kannst mich jederzeit anrufen - 08379/1350

Tine · Gast

Hallo Yasemin,

mit großer Betroffenheit habe ich Deine Zeilen gelesen, und ich glaube nur Du allein kannst die Entscheidung treffen, außenstehend kann man nur Ratschläge geben. Sehr schwer ist es aber auch, dass dein Mann und deine Familie es dir nicht gerade einfach machen.
Ich weiß auch nicht, wie ich mich entscheiden würdein Deiner Situation, unser Kleiner ist als Pflegekind seit seinem dritten Monat bei uns. Und ich muß sagen, er ist die absolute Bereicherung unserer Familie, und wir sind froh, dass er bei uns bleiben darf. Anfangs dachte ich-wir- was kommt da alles auf mich - uns- zu, aber es ist alles zu bewältigen, trotz ziemlicher gesundheitlicher Einschränkungen für ihn, was auch Folgen für uns hat.
Aber er entwickelt sich so sehr zu einem sonnigen Bürschchen, dass es eine richtige Freude ist.
Deine Humangenetikerin hat Euch sicher auf alle Eventualitäten hingewiesen, was sein kann, und was nicht, das ist auch ihre Aufgabe. Und wenn man alles zum ersten Mal hört, denkt man sicher - das kann ich nicht. Es ist aber nicht gesagt, dass Eurer Kleiner alles, was die gesundheitlichen Einschränkungen betrifft hat, unser Kleiner hat sicher einiges, aber es geht ihm gut.
Und, es kann Dir und Euch niemand die Garantie geben, dass ein Kind, das sich in der Schwangerschaft normal entwickelt, nachher gesund auf die Welt kommt, oder sein Leben lang gesund bleibt. Und das ist auch gut so, denn sonst wird angefangen zu selektieren, wer darf auf die Welt kommen, und wer nicht.

Tine · Gast

Yasemin, ich hab vergessen, Du kannst mich auch mal anmailen, wenn Du willst. Ich hab mich übrigends bis zur Halskrause mit Infos eingedeckt, im Internet gestöbert, und und und......
Aber jetzt hat sich die Anfangsunsicherheit gelegt, und wir gehen einen Schritt nach anderen, langsam aber sicher, und es gibt sicher Zeiten, da gehen wir nur zurück, aber wir bauen auf die vor uns liegenden Zeiten.

Ich sende dir viele liebe Grüße

Bettina

Jutta Wenger · Gast

Liebe Yasemin!
Beim Lesen Deiner Zeilen habe ich mich wie zurückversetzt gefühlt zu dem Zeitpunkt vor nun bald 4 Jahren, als wir bei der Feindiagnostik in der 23. SSW die Mitteilung erhielten, daß unser Sohn Felix eine Sonderform einer Fallot`schen Tetralogie haben würde. Wir haben uns damals gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, so daß wir nicht genau wußten, ob ein Gendefekt vorliegen würde oder nicht. Daß es dann tatsächlich eine Mikrodeletion 22 ist, haben wir also nachgeburtlich erfahren. Aber ich werde trotzdem nie diese Gefühle vergessen, die mich in dem Moment durchfluteten, als er Arzt sagte, daß unser Kind krank sein würde. Ich kann nur sagen, daß ich wirklich mit Dir/Euch fühle und froh bin, daß mein Mann und ich uns Gott sei Dank einig waren, daß Felix so genommen wird, wie er nunmal ist. Und ich hoffe sehr für Euch, daß ihr da noch zusammenfindet!
Wir hatten ganz sicher im ersten Lebensjahr von Felix einfach nur Horror. Im Nachhinein frage ich mich manchmal, wie wir das geschafft haben. Doch man vergißt wirklich vieles und relativiert vieles und so manche Erfahrung möchte man auch garnicht missen, auch wenn sie vielleicht furchtbar war. Wir haben aus dieser ersten schweren Zeit sehr viel mitgenommen an Kraft, Gottvertrauen und dem Gefühl, daß uns jetzt eigentlich nichts mehr umhauen kann. Und Felix meistert sein Leben mit soviel Freude und Selbstvertrauen und geht seinen Weg, auch wenn der von dem gesunder Kinder manchmal abweicht. Dennoch lieben wir ihn auch oft gerade für die kleinen Fortschritte, über die wir bei unserer gesunden Tochter bestimmt hinweggeblickt haben. Und wenn er dann wie heute morgen mit seinem kleinen Stimmchen "MAMA" sagt, weiß ich, wofür wir das alles mit ihm durchstanden haben. Und wenn er nicht hätte leben wollen, hätte er wirklich genügend Momente gehabt, in denen er friedlich hätte einschlafen können. Aber er wollte leben!
Ich wünsche Euch sehr, daß IHR EUREN Weg findet, mit dem Ihr gemeinsam Leben könnt! Dafür wünsche ich Euch alle Kraft der Welt!
Viele liebe Grüße von Jutta.

Nicole · Mitglied Beiträge: 22

Hallo Yasemin
Mein Name ist Nicole die Mama von Manuel,es tut mir sehr leid das du in so einer Situation alleine bist.Bei Manuel war es so das es erst bei der Herz OP festgestellt wurde,das Manuel das 22q11 hat.Unser Freundes Kreis hat sich zwar verkleinert,aber wir haben auch neue echte Freunde dazugewonnen.Naja Familie das Problem kenne ich zu gut.Aber ich kann jetzt nur von mir Sprechen,das unsere Ehe in keinster weise darunter gelieten hat,weil wir ein Krankes Kind haben,ganz im gegenteil, gerade weil wir auf uns ganz alleine gestellt waren,hat es uns noch mehr zusamen geschweist,und führen trotz all die Probleme eine sehr Marmonische und Glückliche Ehe.Wir haben noch eine 11 Jährige Tochter und steht 100% hinter ihrem Bruder,und das ist sehr schön.Natürlich haben die Kinder mit 22q11 einschränkungen aber damit kann wir Leben.Für die außenwelt ist es schwer,weil sie es nicht kennen,aber wenn man nur ein Mensch an der seite hat der hilft,ist es zu schaffen.Manuel ist jetzt 9 Jahre alt und geht auf einer Sprachförderungs Schule,und er macht sich richtig gut.In Mathe (sehr gut)er ist ein as,er liebt alles was mit zahlen zu tun hat,Hammer?Das wo er richtige Probleme hat ist mit dem Sprechen aber das kommt schon noch.Wir machen jetzt seit 5 Jahren Sprachterapie,es geht zwar nicht so schnell vorran,aber er ist eine kämpfer natur er gibt nicht auf.Er bringt uns immer zum lachen,auch wenn wir mal Traurig sind er hat immer was im Päto wo wir manchmal Baff sind wo er die ganze energie herholt.Er gibt uns immer wieder Kraft und Mut nicht aufzugeben.Würde mich sehr freuen wenn du Dich mal melden würdest?
Schreiben oder auch Telefonisch,Vielleich möchtest du mal Quatschen,wenn du intresse hast sag bescheit, Wohne in Hagen-Westfalen 02331307884 Bis dahin Hoffe konnte Dir ein bischen Mut machen Nicole