Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo alle zusammenhabe wieder mal ne frage bezüglich gewicht und größe. unser kleiner ist nun 4 Monate hat 57 cm (Geburt 47) und gewicht 3900g (Geburt 2855). Die Ärzte machen uns total verrückt weil er angeblich viel zu wenig wiegt sie wollten uns deswegen sogar in der Klinik behalten. wie ist das bei euren Kindern? gibt es irgendeine linie für DiGeorg Kinder??

Karin · Mitglied Beiträge: 7

Hallo Michaela,

bei Marcel wurde damals auch immer nach einer Ursache für das langsame Zunehmen gesucht. Er wurde mit 2650g und 45 cm geboren. Mit 5 Monaten (5500 g) wurde dann erst sein Herzfehler entdeckt und er kam sofort zur Not-OP ins Krankenhaus.
Ist Kevin schon "durchgecheckt" worden? Wisst Ihr, woran seine geringe Zunahme liegt? Sollt er zum "aufpäppeln" ins Krankenhaus oder soll er gründlich untersucht werden?
Marcel hat damals nur 200g pro Monat statt pro Woche zugenommen. Wir waren ständig in Kontrolle beim Kinderarzt - Blut, Urin, alles war schon untersucht. Der Kinderarzt wollte uns gerade darauf vorbereiten, dass wir jetzt anfangen müssten, alle Spezialisten nacheinander aufzusuchen, als er zum ersten Mal ein Herzgeräusch gehört hat. Zwei Tage später waren wir bei den Kinderkardiologen, von dort aus ging es direkt ins Krankenhaus zur OP.

Marcel hat auch sehr langsam zugenommen. Seine Werte dürfen aber nicht als Vergleichsmaßstab herangezogen werden.

Viele Grüße,
Karin

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

hallo karin!

Kevin wurde ja vor drei Wochen am herz operiert er nimmt im moment 100g pro woche zu er wurde im krankenhaus komplett durch gecheckt aber ohne erfolg.Er wird immer noch per sonde ernährt und spuckt aber nicht mehr. Der Kinderarzt von uns meint es wär ok er schlist es auf das DiGeorg zurück er meinte es ist normal das er langsamer zunimmt aber die im KH sind nur am meckern mit ihm.

elke und emma · Gast

Hallo,
meine Tochter hat in den ersten Monaten nur 2 Kilo zugenommen,da sie langwierige Krankenhausaufenthalte zu verkraften hatte.Jetzt nimmt sie ca.500g imMonat zu und darüber bin ich sehr froh.Das ist doch fast normal.Wenn ein Kind kontinuierlich zunimmt,und dann mit 10 Monaten evtl.8-9kilo wiegt,ist das doch o.k.
Viele Grüsse

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Michaela,
Schwer, das mit dem Vergleich. Torben hatte ja gar keine eigentlichen Ernährungsprobleme und auch er wog mit 6 Monaten unter 6 Kg. Am Montag wird er 5 Jahre alt und bringt bei stolzen 108 cm kaum 14 kg auf die Waage. Dabei weiss ich, dass es viele Beispiele von noch viel schlankeren/dünneren 22q11-Kindern gibt.
Mich erinnert das an den Vortrag aus Straßbourg 22q11-Kongress, wo von Dr Higgins darauf hingewiesen wurde, dass bei 22q11-Kindern das Gewicht eigentlich aufgrund der beispielsweise verringerten Muskelmenge nicht einfach auf einer Percentile mit anderen Kindern verglichen werden kann, sondern wenn überhaupt die an unterschiedlichen Stellen gemessene Unterhaut-Fettschicht.
Ich finde, dass klingt doch eigentlich super-super-gut bei Euch. So eine schwere Zeit, dann noch die Herz-OP, und jetzt eine Gewichtszunahme von 100g pro Woche. Ich gratuliere. Vielleicht können die Ärzte noch gar nicht so richtig fassen, dass es jetzt bergauf geht?
Manchmal ist es Klinikärzten gar nicht so bewusst, dass es auch eine ambulante Betreuung gibt :-)
Ich jedenfalls freu mich für euch!
Viele liebe Grüße
Gudrun (Mama von Ronja,6 und Torben 5 (-3Tage) mit 22q11)

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Jutta Wenger · Gast

Hallo Michaela!

Ja, manchmal ist man schon etwas unglücklich, wenn man sich sein kleines, zartes Kindchen anguckt. Doch ich habe, nun da Felix 3,5 Jahre ist, gelernt, damit zu leben. Felix wog mit 3 Monaten bei seiner Entlassung aus dem Krankenhaus bei einer Größe von 56 cm auch nur 3500g. Mit einem halben Jahr hatten wir endlich die 5 kg geknackt. Und heute mit 3,5 Jahren ist er mit ca. 95 cm und einem Gewicht von 11,5 bis 12 kg eben auch untergewichtig. Doch hat er so viel Energie und Lebensfreude, daß man oft als Erwachsener einfach nicht mehr kann. Verlaß Dich einfach auf Dein Gefühl als Mutter. Im Krankenhaus geht es denen nur um Zahlen und nicht um das Kind. Doch ich habe schon so oft die Erfahrung gemacht, daß meine Intuition immer gestimmt hat, positiv wie negativ. Man sieht doch, ob es einem Kind gut geht oder nicht und da ist es egal, wieviel ein Kind zunimmt, besonders wo man doch immer wieder merkt, daß unsere Kinder einfach zierlich sind.

Viele Grüße von Jutta

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Vielen dank für eure antworten!
Ich finde Kevin eigentlich auch ganz ok. Man sieht inzwischen keine rippen mehr und ich finde das ist ein super Fortschritt für ihn. Ich glaube das sich viele Ärzte mit dem syndrom nicht richtig auskennen und sich auch nicht damit auseinander setzen.

Liebe grüße Micha

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
Marvin war bei seiner Geburt 49cm groß & wog 3230g. Wie er ca. 4 Monate war, mußte er mit einer spezial Nahrung Momogen ernährt weden+wassertreibende Medikamente nehmen. Da sich ein Erguß in der linken Lunge gebildet hatte. Zu dieser Zeit war Marvin auch sehr leicht 5400g und war ziemlich klein 59cm. Viele Leute , sagten das er viel zu dünn & zu klein wäre. Mitlerweile ist er 16 Monate alt, wiegt ca. 10kg & ist 77cm groß. Viele denken, aufgrund seiner Größe, dass er erst 8 Monate alt ist. Aber mich persönlich stört das nicht wirklich, da ich ja weiß woher es kommt. Da hast du recht, viele Kinderärzte wissen kaum was über Di-George-Syndrom oder gar nichts. Hier in Dithmarschen gibt es ganze zwei.

L.G
Marion

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Marion

unsere Tochter Vivien wird im Nov. 3 Jahre z.Z. hat sie ein Gewicht von 9,5kg und ist 88,5cm groß, aber sie kann essen wie ein Scheunendrescher.Grins

VLG Sylvia,Mama von Vivien

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Marion,

unser Kleiner wurde am Samstag wieder im KH gemessen und gewogen.
Jetzt wiegt er 7200gr., und ist 66cm groß. Wow.
Er wird auch immer für so ungefähr zw.6-8mon. gehalten, und wenn ich dann auf die Frage antworte wie alt er denn sei, und ich antworte 13mon., dann kommt auch meistens ein erstauntes Hmm??? zurück.
Aber egal, ich hab mich drangewöhnt, und ich finde es auch nicht mehr so tragisch wie anfangs.
Wird schon noch werden.

LG Tine