Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Katja,
Meinst Du mit empfohlener Operation die Röhrchenanlage oder hat sie die schon und die Ärzte empfehlen eine "Mastoidektomie"?

Das kommt mir echt bekannt vor. Torben wurde mit 6 Monaten und mit 4 Jahren an seinem Herzfehler operiert und hatte keine Sonde. Er hatte aber auch die Probleme mit Mittelohrentzündungen.
Das war eigentlich seit er 9 Monate alt war so. Auch er hat dann Röhrchen bekommen und aus denen lief es dann kontinuierlich, eigentlich egal, was für ein Antibiotikum er bekam. Schrecklich, wenn ich daran zurückdenke, denn mir war ja (er war mittlerweile 11/2 Jahre alt) ja auch klar, dass ein Kind, dass in dieser sensiblen Phase nicht hören kann, erstens nicht sprechen lernen kann und zweitens Gefahr läuft, einen bleibenden Hörschaden zu bekommen. Die Antwort der Ärzte war eine „Mastoidektomie-Operation“ zu machen, mit der Aussicht , dass es zu 50% eventuell etwas besser wird. Na toll, dachte ich und wählte einen ganz anderen Weg. Ich ging zum Immunologen (Bremen) und auch wenn kein massiver Immundefekt nachgewiesen wurde, bewilligte dieser eine Therapie mit Immunglobulinen. Die bekam Torben dann für 1,5 Jahre als kleine Mini-Spritze einmal pro Woche während des Mittagsschläfchens. Das schien mir auf jeden Fall humaner, als die Operation mit fraglichem Erfolg durchzuführen. Nach der besagten Zeit wurden dann die Immunglobuline wieder abgesetzt und tatsächlich war Torbens Immunsystem nach der Zeit in der Lage besser auf Infekte reagieren zu können und in den meisten Fällen ohne Antibiotika zu überstehen. Torben bekommt immer noch Logopädie, aber auch er redet (mittlerweile ist er 5 geworden) sehr viel und gut verständlich. Das ist kaum zu glauben, denn als er 2-2,5 Jahre alt war, sprach er noch hauptsächlich in Vokalen (a-a-e = Banane, u-e-a = Nutella, a-e = Danke, ama = Mama.....). Ich kann mich noch gut erinnern wie frustrierend das war.
Ich bereue nachträglich, dass ich nicht hartnäckiger auf eine Logopädie vor dem 3. Geburtstag bestanden habe. Man kann schon soviel für die Mundmotorik machen bevor die Kinder 3 sind!
Ich bereue auch, dass wir nicht vor dem ersten Geburtstag mit Frühförderung begonnen haben!
Warum mussten die Defizite immer erst so offensichtlich werden, bevor ich reagiert und gekämpft habe? Ein typisches Schutzverhalten von Eltern "Ein Kind, dass keine Therapien bekommt erscheint nach außen gesünder" Böse Falle....

Ich finde es zwar auch heute noch schwer, dass richtige Maß zwischen Förderung und Überforderung zu finden, aber das Bydget des Kinderarztes sollte zumindest nicht darüber entscheiden und das blabla der Verwandschaft, dass sich das "verwächst" nehme ich auch nich an!

Ich hatte es zwar schon erzählt, aber im Mai ziehen wir nach Buchholz und das ist weniger als 1 Std von Lübeck entfernt!
Viele liebe Grüße
Gudrun (Mama von Ronja,6 und Torben,5 mit 22q11)