Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo zusammen wollte mal hören wie es bei euren Kindern so mit dem Schmerzempfinden ist. Kevin hat im Moment eine MOE mit eiter blut usw. der arzt heute meinte er müste eigentlich nur noch weinen und schreien aber er macht gar nix. Er jammert nicht weint nicht reagiert auch nicht auf druck! Er meinte dann evtl hat er ein gestörtes Schmerzempfinden. Haben eure Kinder soetwas? Wenn aus dem ohr heute kein blut gekommen wäre wär es uns nicht mal aufgefallen,angeblich hat er sie schon ca. 1 Woche.

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

ja bei Elias ist es festgestellt wurden, ziemlich zeitig. Problem ist nur, wenn er mal z.Bsp. aus den Bett fällt, steht auf, geht weiter, als wäre nie was gewesen. Muss ihn dann den ganzen Tag beobachten und alles abtasten. Ist manchmal ganz schön schwierig.

Elias hat auch gerade ein MOE und quitscht ihr vergnügt rum, auch fässt er gerne alles an, was heiss ist, und nimmt nicht von selbst die Hände weg, oder wenn er sich die Hände einklemmt, schimpft er nur, weil er nicht mehr weiter kommt, Hand blau, aber er heult nicht.

Ist echt schwierig, hab immer Angst ich könnte was übersehen, stürzt mal wieder von der Coach und bricht sich vielleicht den Arm und wir merken es nicht, weil er einfach aufsteht und weitermacht.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Wie kann man so etwas feststellen und ab welchem alter? Machen uns eben auch vorwürfe das wir es nicht gemerkt haben. In der sprachentwicklung ist er eh schon ziemlich hinten und nun hört er schon wieder 1 woche fast nix und wir bemerken es nicht. Wir dachten er probiert aus was er darf weil er meist nicht reagiert. und nun das!

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

Elias lag ja die ersten 16 Monate im Krankenhaus, da haben sie mir in der Zeit irgendwann mal gesagt, das er nicht so ein Schmerzempfinden hat, wie andere Kinder. Wie? Keine Ahnung.

Aber mal ne andere Geschichte, ne Freundin hat fast 5 Jahre lang nicht mitbekommen, das ihre Tochter nur 30% hört, ist so auch weiter nicht aufgefallen, hatte nur Probleme mit dem Sprechen, erst bei der Schuluntersuchung fiel das auf. Sie lernte ebend von den Lippen zu lesen. Also will damit nur sagen, das Du kein Mediziner bist und wahrscheinlich auch nicht wirkliche Anzeichen dafür waren, und wenn welche waren, bist Du bestimmt nicht auf die Ohren gekommen.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.