Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Trauriger Engel · Mitglied Beiträge: 8 Ort: Jever

Hallo all Ihr lieben.
Ich habe endlich den Mut gefasst, mich hier anzumelden.

Möchte mich erstmal vorstellen. Ich bin 25 Jahre und komme aus Jever.

Ich habe einen 3jährigen Sohn mit dem Chromosomfehler 22Q11 und mit einen Gehirnfehlbildung Pachygiere/Polymikrogyrie; Cerebrale Bewegungsstörung; Schwerhörigkeit links; Analatresie;

Er kann nicht, sprechen,reden,laufen,sitzen,alleine essen usw.
Es ist nicht einfach für uns alle darüber zu reden.
Vielleicht finde ich hier ja jemanden mit den gleichen Krankheitsbildern.

Wünsche Euch einen schönen Tag.

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo,
Ich finde es toll, dass Du den Mut gefunden hast, Dich zu melden. In diesem Forum sind auch 22q11-Familien, deren Kinder Hirnfehlbildungen als Folge des Syndroms aufweisen.
Auch ansonsten tut es immer gut, mit anderen Eltern zu reden, die auch besondere Kinder haben.
Sicherlich sieht jedes Schicksal etwas anders aus, aber schon allein jemanden zu finden, der einem zuhört tut manchmal einfach gut.
Willkommen :-)
Liebe Grüße
Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit DS 22q11)

P.S.: Ich glaube wir kennen uns schon, stimmts?

Trauriger Engel · Mitglied Beiträge: 8 Ort: Jever

Hallo Gudrun.

Wir kennen uns schon, bzw wir haben uns über Prof.Dr. Korenke in Oldenburg kennengelert. Der liebe Dr. der Dir den Brief geschrieben hat.

Ja habe meinen ganzen Mut zusammen genommen. Es ist nicht einfach darüber zu reden, aber alleine schaffe ich das nicht mehr. Begib mich jetzt auch in Therapeutische Behandlung, denn ich bin am Ende meiner Kräfte.

Danke, das ich Herzlich Willkommen bin.

LG Trauriger Engel

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo trauriger Engel,
wir heißen dich herzlich Willkommen & wünschen dir einen regen Austausch!!! Ich find es gut, dass du dich getreut hast dich im Forum anzumelden.
Mein Sohn Marvin ist fast 20 Monate & ich heiße Marion bin 24 Jahre alt. Marvin hat zwar nicht die selben Auswirkungen vom DiGSy wie dein Sohn. Aber ich kann dich gut verstehen, es ist nicht immer leicht.
Fals du mal jemanden brauchst, der dir zu hört, kannst du dich gerne an mich wenden per e-mail.

L.G
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo Trauriger Engel,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir einen regen Austausch und besonders viel Kraft!!!

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Felix · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Ihr Lieben!!!
Mußte mich auch nochmal auf Euer Thema melden!!!
Wir haben im Sommer Hilfe beim Jugendamt in Bremen beantragt und endlich wird diese am Dienstag nächste Woche in Kraft treten!!! Uns wurde eine Familienhelferin zu gesichert! Die beginnt mit uns eine Familientherapie und eine Paartherapie!!! Bin schon sehr gespannt! Ich kann nur Euch raten, bezieht die gesamte Familie mit ein (Eltern und Kind)! Anders geht es nicht! Wir hoffen jetzt auf eine bessere Zukunft für uns!!
Viele liebe Grüße, Charla aus Bremen
P.S. Hallo Gudrun!
AM Do geht es mit mir endlich weiter (Tagesklinik) und wir erfahren das Ergebnis von Felix Immuntest!

Silke · Mitglied Beiträge: 80

Hallo Trauriger Engel, es tut sehr gut sich hier auszutauschen.Ich habe schon lange nicht mehr im Forum geschrieben. Wir lagen mal wieder im Krankenhaus. Keine wußte was die Püppi hat.Außerdem haben wir mal wieder den 3. Borreliose Schub gehabt. Aber esgibt diese Zecken ja nicht in Niedersachsen. Bei Saskia ist schon manchml so, das ich denke bitte einen Rollstuhl, dann sieht man das Kind auch nicht immer so an. Gerne Später mehr. Wirmüssen jetzt zur Dyskalkulie Therapie.
Silke