Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Peter Schmidle · Gast

Hallo,

ich habe eine Frage zum Thema Immunschwäche/ Immunglobuline beim DGS Kind.
Unsere Julia ist jetzt ein Jahr alt bei Ihr wurde DGS diagnostiziert. Eine HerzOP hat Sie bereits mit 2 Wochen gut überstanden, der Thymus fehlt Ihr auch. Bis zum 03. März diesen Jahres war sie nie krank, jetzt hatte sie aber 2 Infektionen hintereinander und war auch stationär deswegen.
Die Ärzte wollen Ihr jetzt evtl. Immunglobuline verabreichen und teilten uns mit, dass dies nur intravenös möglich sei. Dazu muß Julia dann alle 4 Wochen einen Tag in die Klinik an den Tropf. Bei Ihren stationären Aufenthalten hat sich gezeigt, dass man bei Ihr kaum Venen findet, sie musste bis zu 8 mal gestochen werden bis es klappte. Diese Qual möchten wir Ihr gerne ersparen. Wir haben schon gehört, dass IGs auch per Spritze intramuskulös verabreicht wurden. Hat jemand Erfahrungen damit und kennt evtl. jemand einen Kinderarzt im Raum Konstanz/ Singen, der hier Erfahrungen vorweisen kann?
Vielen Dank im Voraus.
Peter Schmidle

Gudrun · Besucher

Torben ist auch jetzt ein Jahr alt geworden. Er hat in diesem Winter einen Infekt nach dem anderen gehabt. Mir wurde gesagt, das sei "normal" und das gibt sich vermutlich schon im nächsten Winter. Die Funktionen des Thymus werden natürlich im Lauf der Zeit vom restlichen Körper /Knochenmark übernommen. Erwachsene haben ja auch keinen Thymus mehr.
Daß eure Tochter stationär behandelt werden mußte mit ihren Infekten ist natürlich schlimm, aber auch immer eine Frage von "Pech". Was ich damit sagen will ist, daß vor intravenöser Therapie mit Immunglobulinen doch erstmal geklärt werden muß, wie der Immunstatus so ist. Das macht man bei den Kindern doch sowieso um Lebendimpfungen wie Mumps, Masern, Röteln geben zu können.
Viel Glück weiterhin und laßt euch nicht unterkriegen.
Gudrun
Peter Schmidle <@carookee.com> wrote: Hallo,

ich habe eine Frage zum Thema Immunschwäche/ Immunglobuline beim DGS Kind.
Unsere Julia ist jetzt ein Jahr alt bei Ihr wurde DGS diagnostiziert. Eine HerzOP hat Sie bereits mit 2 Wochen gut überstanden, der Thymus fehlt Ihr auch. Bis zum 03. März diesen Jahres war sie nie krank, jetzt hatte sie aber 2 Infektionen hintereinander und war auch stationär deswegen.
Die Ärzte wollen Ihr jetzt evtl. Immunglobuline verabreichen und teilten uns mit, dass dies nur intravenös möglich sei. Dazu muß Julia dann alle 4 Wochen einen Tag in die Klinik an den Tropf. Bei Ihren stationären Aufenthalten hat sich gezeigt, dass man bei Ihr kaum Venen findet, sie musste bis zu 8 mal gestochen werden bis es klappte. Diese Qual möchten wir Ihr gerne ersparen. Wir haben schon gehört, dass IGs auch per Spritze intramuskulös verabreicht wurden. Hat jemand Erfahrungen damit und kennt evtl. jemand einen Kinderarzt im Raum Konstanz/ Singen, der hier Erfahrungen vorweisen kann?
Vielen Dank im Voraus.
Peter Schmidle
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Mausbär · Mitglied Beiträge: 1 Ort: Freising

Hallo

Habe grade den Bericht über Immunglobulin ja oder nein gelesen.
Unsere Tochter hat auch eine zeitlang Immunglobulin bekommen aber nur weil
wir alle 3 Monate
wegen Infektionen in`s Krankenhaus mußten da sie auf das "normale"
Antibiotika nicht mehr
angesprochen hat.Ich dachte auch immer das bevor die Überlegung
Immunglobulin ja oder nein
ist erst mal ein Immunstatus gemacht wird.
Ich denke das ist in den meisten Kliniken auch der Fall,die Wintermonate
sind denke ich grade
für unsere DGS Kinder eh eine sehr kritische Zeit meistens wird es im Sommer
von alleine ein
bischen besser.
Der absolute Fachmann für Immunstatus und alles was damit zusammenhängt ist
Dr.Wintergerst
und Prof.Dr. Belohradsky von der Haunerschen Kinderklinik in München.
Vorallem haben wir immer die riesengroße Menschlichkeit und das
Verständniss für die Eltern
im Haunerschen Kinderspital geschätzt .
Vielleicht ist es ja möglich sich telefonisch mit der Immundefekt-Ambulanz
in Verbindung zu setzen.
Ich denke da werden einem solche Fragen am besten beantwortet.
Ich wünsche Ihnen alles liebe und Kopf hoch

Martina

> Torben ist auch jetzt ein Jahr alt geworden. Er hat in diesem Winter einen
> Infekt nach dem anderen gehabt. Mir wurde gesagt, das sei "normal" und das
> gibt sich vermutlich schon im nächsten Winter. Die Funktionen des Thymus
> werden natürlich im Lauf der Zeit vom restlichen Körper /Knochenmark
> übernommen. Erwachsene haben ja auch keinen Thymus mehr.
> Daß eure Tochter stationär behandelt werden mußte mit ihren Infekten ist
> natürlich schlimm, aber auch immer eine Frage von "Pech". Was ich damit
> sagen will ist, daß vor intravenöser Therapie mit Immunglobulinen doch
erstmal
> geklärt werden muß, wie der Immunstatus so ist. Das macht man bei den
> Kindern doch sowieso um Lebendimpfungen wie Mumps, Masern, Röteln geben zu
> können.
> Viel Glück weiterhin und laßt euch nicht unterkriegen.
> Gudrun
> Peter Schmidle <@carookee.com> wrote: Hallo,
>
> ich habe eine Frage zum Thema Immunschwäche/ Immunglobuline beim DGS Kind.
> Unsere Julia ist jetzt ein Jahr alt bei Ihr wurde DGS diagnostiziert. Eine
> HerzOP hat Sie bereits mit 2 Wochen gut überstanden, der Thymus fehlt Ihr
> auch. Bis zum 03. März diesen Jahres war sie nie krank, jetzt hatte sie
> aber 2 Infektionen hintereinander und war auch stationär deswegen.
> Die Ärzte wollen Ihr jetzt evtl. Immunglobuline verabreichen und teilten
> uns mit, dass dies nur intravenös möglich sei. Dazu muß Julia dann alle 4
> Wochen einen Tag in die Klinik an den Tropf. Bei Ihren stationären
> Aufenthalten hat sich gezeigt, dass man bei Ihr kaum Venen findet, sie
musste bis zu
> 8 mal gestochen werden bis es klappte. Diese Qual möchten wir Ihr gerne
> ersparen. Wir haben schon gehört, dass IGs auch per Spritze intramuskulös
> verabreicht wurden. Hat jemand Erfahrungen damit und kennt evtl. jemand
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> Vielen Dank im Voraus.
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