Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Pöllmann Julian · Gast

Hallo ich bin neu hier

Ich bin nun 19 Monate alt und habe so circa seit einer halben Woche das frei laufen begonnen.
Beim Essen kann leider nur Nahrung mit zum 6Monat runterbringen da alles andere ich nicht richtig schlucken kann.
Beim HNO- wurde uns eine Verengung d. tiefhängende Mandeln bestätigt,was die Schluckprobleme verursacht.
Beim Trinken kann ich keinerlei Saugreflex miteinbringen und verschlucke mich somit öfters. Die einzige Möglichkeit die Flüssigkeit aufzunehmen besteht über eine Injektionspritze,welche mir Mama in bestimmten Abständen über den Mund verabreicht. Diverse Sauger und Schnabelflaschenaufsätze haben wir schon ausprobiert.Keines führte desweilen zum Erfolg.Da ich gerne meine Magensonde noch los hätte frage ich ob irgenjemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, und bestimmte Hilfsmittel besonderer Art híerzu verwendet hat.

MfG Julian

Susanne.Adolphi · Mitglied Beiträge: 35

Hallo Julian,

herzlichen Glückwunsch zum Laufenlernen!
Mit der Sonde ist es wohl schwieriger, unsere Luise brauchte ihre fast bis
zum 2.Geburtstag. Sie konnte aber trinken, mit einem NUK-Spezialsauger "mit
breitem Lippenschild". Jetzt ist sie 3Jahre alt und trinkt am liebsten aus
der Tasse (ohne Aufsatz), obwohl sie das eigentlich nicht kann, aber sie
hält ganz still, wenn man ihr aus der Tasse kleine Schlückchen in den Mund
kippt, und versucht dann, wenigstens die Hälfte davon runterzuschlucken. Ich
denke aber, dass sie meistens ihren Durst mit Obstessen löscht, das macht
sie sehr gut, am liebsten weiche saftige
Früchte ohne Schale und Kerne. Vielleicht wird auch Dir das Essenlernen
leichter als das Trinkenlernen? Probier mal Milchbrötchen, weiche
Wiener-Würstchen, Butterkekse, weichgekochte Nudeln, Reis mit Butter...
Ansonsten mein Tipp für Mutti: Sehr gute Beratung zur Sondenentwöhnung gibt
es bei www.Markus-Wilken.de, das ist ein Psychotherapeut mit Spezialisierung
auf kindliche Essstörungen. Den kann man auch einfach anrufen. Außerdem gibt
es in Graz ein Krankenhaus mit Spezialisierung auf Sondenentwöhnung, falls
es anders gar nicht klappt.

Nun wünsch ich Euch viel Glück und in der Weihnachtszeit viel Lust zum
Kosten! Viele Grüße von Susanne Adolphi

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