Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

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Katja Schwurack
New PostErstellt: 01.03.06, 21:53     Betreff: Re: Erbrechen und fester, grüner Stuhl. - Wir wissen nicht mehr weiter!

Liebe Familie Maske,

unsere Linda - jetzt 1 1/2 Jahre alt - hatte neben Ventrikelseptumdefekt und Gaumenspalte eine sogenannte Analatresie, d.h. sie hatte kein richtiges Poloch, sondern nur eine "Fistel" vom Enddarm zur Haut. Und diese Fistel mündete weiter vorn als normalerweise und war viel kleiner als normal.
Solange Linda (abgepumpte) Muttermilch bekam, hatten wir keine Probleme mit dem Stuhlgang, aber sobald wir auf Brei und Kuhmilch umstiegen, dauerte es nur wenige Wochen, bis bald nichts mehr ging. Zwangsläufig mussten wir erstmal Einläufe machen (wobei der alte Stuhl auch manchmal eine grünliche Farbe hatte), versuchten Bauchmassage und zwängten ihr so viel wie möglich zu trinken rein. Nachdem uns von mehreren Ärzten gesagt worden war, dass man bezüglich des Polochs abwarten kann, dass das nur eine Abweichung von der Norm sei, fanden wir einen Kinderchirurgen, der dem Ganzen einen Namen gab und uns einen OP-Termin für eine Woche später gab - im 10. Lebensmonat.
Nach der Operation begannen wir mit Lactulose, aber es gab immer wieder Probleme mit dem Stuhlgang. Über SOMA e.V. (Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen, www.soma-ev.de) erhielten wir die Telefonnummer von Frau Dr. Märzheuser, einer Kinderchirurgin aus Berlin, die sich sehr um die Nachsorge von operierten Kindern mit Problemen im Darm-After-Bereich kümmert, aber auch für alle Fragen bezüglich Verstopfung/OP´s/Fehlbildungen u.a. offen ist. Sie hat ein Patientenhandy, auf dem man jederzeit anrufen kann (01627798113). Sie hat Linda als erste einen richtigen Einlauf verpasst, uns erklärt wie wichtig es ist, dass die Kinder lernen wie sich ein leerer Darm anfühlt, und sie hat uns geraten, einen Stuhlkalender zu führen. So können wir jetzt besser einschätzen, ob wir lieber mal wieder einen Einlauf machen sollten. Außerdem gab sie uns Ernährungsempfehlungen. Und anstelle von Lactulose, das doch ganz schöne Blähungen hervorruft, hat sie uns für Linda Movicol verschrieben. Das ist was Großmoleküliges, das Wasser aufsaugt und dann unverändert durch den Darm wandert, ohne vom Körper aufgenommen zu werden. Seither haben wir keine Probleme mehr mit dem Stuhlgang, sogar im Moment, wo Linda nicht sehr viel trinkt, da wir sie gerade an ungesüßten Tee gewöhnen wollen. Auf jeden Fall gehen wir weiter zur Nachsorge zu Frau Dr. Märzheuser. Ich hoffe ja, dass wir auch irgendwann das Movicol weglassen können.
Mit Erbrechen hatten wir keine Probleme, aber ich kann mir vorstellen, dass bei sehr starker Verstopfung dann auch Erbrechen hinzukommen kann, weil nichts mehr weiterrutscht.
Vielleicht helfen Euch unsere Erfahrungen ein wenig weiter. Wir drücken die Daumen und wünschen viel Kraft. Katja, Ralf und Linda
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