Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo zusammen muss mich gerade über unseren Kia ärgern. Waren heute zum synagis impfen. Hab ihnen gesagt das mir kevin nicht gefällt da er des öfteren kreide bleich wird häbnde und füße mamoriert und eiskalt ist. sie hat ihn dnn untersucht aber nichts festgestellt. hab sie dann darauf angesprochen das ich gerne das calcium kontrollieren lassen möchte da es zuletzt im April kontrolliert wurde und ein röntgenbild der wirbelsäule da kevin den kopf immer schief hält und ich einfach auf nummer sicher gehen will und unsere KG befürwortet es auch.
Sie meinte darauf das das mit dem calcium gar nicht nötig wäre da er ja keine medikamente mehr hat und sie auch keinen grund dafür sieht genau so wie mit der wirbelsäule.
Bin ich denn wirklich so übervorsichtig?? Ich will doch nur das beste für Kevin und auch wirklich nichts übersehen nicht das es im nachhinein wenn es zu spät ist heist hätten sie doch schon früher etwas gemacht.
Würde gerne mal eure meinung dazu hören.

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Michaela,
Ich glaube Deine Version von Kinderarzt haben viele von uns ELtern. Wir haben komplizierte Kinder, die auf ersten Blick selten schwerbehindert aussehen.
Gerne werden wir Mütter dann abgestempelt als durchgeknallt. Mittlerweile werden für viele erkrankungen Leitlinien aufgestellt, die dann den Arzt förmlich zu gewissen Maßnahmen zwingen, weil er sonst fahrlässig wäre.
Leider ist das für das DS 22q11 noch nicht der Fall. Trotzdem gibt es für das Syndrom sogenannte Behandlungsempfehlungen. Diese habe ich zusammengetragen und hol sie nochmal etwas nach vorn :-)

In Bezug auf das Kalzium: Lass Dir eine Überweisung zum Endokrinologen geben, Der Kinderarzt hat für die notwendigen Messungen sowieso nicht die Möglichkeiten (es gibt verschiedene Kalziumwerte/Parathormonwerte, die man messen kann und die unterschiedliche Aussagekraft haben)

In Bezug auf die Halswirbelsäule: Du hattest ja schon auf den Bericht von Uta Elb geantwortet. Halt ihn Deinem Kinderarzt zusammen mit den Behandlungsempfehlungen unter die Nase!

Liebe Grüße und viel Erfolg
Gudrun

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo gudrun danke für deine antwort dachte echt schon ich bin nicht ganz.....!
Wir haben am Freitag einen termin beim arzt zur blutabnahme sie meinten sie schicken das blut per eil post in ein geeeignetes labor! Ist das dann okay?

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Michaela,
So übel ist euer KiArzt ja gar nicht, grins.
Immerhin macht er sich die Mühe mit dem intakten Parathormon:
Für das intakte Parathormon muss man nüchtern EDTA-Blut entnehmen (jedem Arzt bekannt) und dieses abzentrifugieren und innerhalb von 2 Stunden tieffrieren. Das schaffen auch viele Arztpraxen.

Das Gesamtkalzium ist nicht so sensitiv wie das ionisierte, aber es gibt einem doch auch schon genügend Anhaltspunkte mit dem intakten Parathormon zusammen.

Ich denke, das ist für den Anfang nicht sooo übel :-)
Liebe Grüße
Gudrun

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

@Gundrun: Nüchtern war kevin aber nicht

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo,
Äh, ja dann würde ich jetzt wohl erstmal auf die Blutwerte warten und eventuell kann man bei einem grenzwertigen Wert das mit dem "nüchtern" sein erwähnen. Kommt ja darauf an, wie Kalziumhaltig die Mahlzeit war (Milch?).
Bis bald viele Grüße
Gudrun

Ruth · Mitglied Beiträge: 9

Hallo Michaela!
Mit dem Ca kenn ich mich nicht aus bzw da wir nicht davon betroffen sind kan ich nichts erfahrungsmässiges dazu sagen (aber da läuft ja jetzt erst mal alles, oder).
prinzipiell: wenn man als Mama (die sich immer viel Infos zum Syndrom hpolen; mehr als Kinderärzte) das gefühl hat, es muss etwas geschehen oder es stimmt etwas nicht dann gilt prinzipiell: durchsetzen!
Du bist mit Sicherheit nicht zu übervorsichtig und was jetzt noch gar nicht angesprochen wurde ist das mit der schiefen kopfhaltung:
So etwas finde sich sehr wichtig, denn es kann auf den ganzen organismus Auswirkungen haben (oder auch umgekehrt-Dinge im Organismus haben Auswirkungen auf den Kopf) und deshalb: habt ihr einen gute/n Osteopathen in der gegend?
je nach Angaben im rezept wird das auch von den krankenkassen übernommen....
ich kann diese sanften Heilmethoden für unsere Kinder nur empfehlen!
Wir machen mit Franka zur zeit gute Erfahrungen. Sie ist wegen der Kieferfehlbildung bei einer Osteopathin und ich denke, sie kan einiges bewirken (einiges wurde auch schon besser). Osteopathen sehen vor alem den ganzen Körper und das Zusammenspiel und das ist sooooo wichtig!!

Viel Erfolg!
Grüße
Ruth

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo zusammen ja kevin hat morgens milch getrunken. die werte des kalziums sind da und angeblich okay. will mir aber mal den zettel geben lassen wenn alle blut werte da sind. denn laut ärztin hatte kevin am freitag keinen Virus und heute waren wir nochmal dort weil es ihm immer schlechter geht meinte sie doch "ach der hat nen virus das hat man ja am freitag schon im blut gesehen" und nun hat er ne spastische Lungenentzündung ,die lunge ist gebläht und entzündet und er hat dadurch seit zwei tagen Fieber aber freitag war ja alles okay!

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
ich finde man kann nie zu vorsichtig sein. Lieber einmal mehr geschaut als einmal zu wenig. Marvin hat zur Zeit auch eine starke Erklältung zu erst war es eine Mittelohrentzündung kaum hat er diese überstanden. Hat er einen neue Infekt starken husten mit übergeben durch den Schleim, die Nase läuft & Fieber. Zum Glück hat der Kia keine Lungenentzündung gefunden, da war ich schon mal erleichert. Wenn die kleinen so krank sind tuen sie mir ganz schön leid. Da sie ja länger als gesunde Kinder damit zu tun haben.
Gute Besserung, damit Kevin schnell wieder gesund wird.

L.G
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Timbartels1 · Mitglied Beiträge: 33

Hallo, Ihr Lieben,
unsere Miriam hatte auch s e h r oft Husten (10-11 mal jährlich??
gefühlt: dauernd) , mal eine obstruktive Bronchitis, mal eine
Lungenentzündung und manchmal NUR eine normale Bronchitis. Jetzt, mit 16
ist es merklich weniger geworden (2-3 mal jährlich mit Antibiotikum.)
. Auch Ohrenentzündungen treten kaum noch auf, nur daß die Ohren
regelmäßig freigesaugt werden müssen. (Ein Hoffnungsschimmer für die
Eltern von kleineren Kindern.)

Bei Husten hatte unser Kinderarzt vor der Gabe von Antibiotikum immer
noch einen Tip zusätzlich zum Inhalieren: den Senfwickel.
Garantiert ohne Nebenwirkungen außer geröteter Haut.

Steht alles in einem Taschenbuch namens "Hausmittel für Kinder" von
Petra Lange aus dem Rowohlt-Verlag.
(Wir nehmen kein frischgemahlenes Senfmehl, sondern so, wie es aus der
Apotheke kommt und bewahren es 6 Monate auf. Nehmen statt lauwarmen
heißes Wasser. Das Senfmehl kostet 3 Euro...)
Im Buch ist die Anwendung besser erklärt, als ich das könnte. Falls ihr
das Buch aber nicht bekommt und den Wickel ausprobieren wollt, schreibe
ich es gern auf, am besten wäre ein kleiner Film. (Aber ob Miriam das
mitmacht??? Da brauche ich dann wohl einen Statisten!)

Ich wünsche Euch allen einen schönen ersten Advent

Annette und Tim und Miriam aus Hannover

Timbartels1 · Mitglied Beiträge: 33

Hallo, Ihr Lieben,
unsere Miriam hatte auch s e h r oft Husten (10-11 mal jährlich??
gefühlt: dauernd) , mal eine obstruktive Bronchitis, mal eine
Lungenentzündung und manchmal NUR eine normale Bronchitis. Jetzt, mit 16
ist es merklich weniger geworden (2-3 mal jährlich mit Antibiotikum.)
. Auch Ohrenentzündungen treten kaum noch auf, nur daß die Ohren
regelmäßig freigesaugt werden müssen. (Ein Hoffnungsschimmer für die
Eltern von kleineren Kindern.)

Bei Husten hatte unser Kinderarzt vor der Gabe von Antibiotikum immer
noch einen Tip zusätzlich zum Inhalieren: den Senfwickel.
Garantiert ohne Nebenwirkungen außer geröteter Haut.

Steht alles in einem Taschenbuch namens "Hausmittel für Kinder" von
Petra Lange aus dem Rowohlt-Verlag.
(Wir nehmen kein frischgemahlenes Senfmehl, sondern so, wie es aus der
Apotheke kommt und bewahren es 6 Monate auf. Nehmen statt lauwarmen
heißes Wasser. Das Senfmehl kostet 3 Euro...)
Im Buch ist die Anwendung besser erklärt, als ich das könnte. Falls ihr
das Buch aber nicht bekommt und den Wickel ausprobieren wollt, schreibe
ich es gern auf, am besten wäre ein kleiner Film. (Aber ob Miriam das
mitmacht??? Da brauche ich dann wohl einen Statisten!)

Ich wünsche Euch allen einen schönen ersten Advent

Annette und Tim und Miriam aus Hannover