Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Martina Krone · Gast

Hallo,
mein Name ist Michaela und ich bin 17 Jahre alt. Das ich das Di-Georg Syndrom habe, weiß ich erst seit 2 Jahren. Vor 17 Jahren war wohl die Genetik noch nicht so weit. Außerdem habe ich keinen Herzfehler, sodass es erst vor 2 Jahren erkannt wurde. Ich bin aber hochgradig schwerhörig und leide sehr wegen der Imunschwäche, muß täglich Calcium nehmen und bin dauernd krank.
Bei den zahlreichen Recherchen meiner Mutter im Netz habe wir leider noch keine älteren Patienten gefunden. Ich würde so gerne mit jemanden Kontakt aufnehmen.
Wir würden auch gerne unsere Erfahrungen mit der Erkrankung weitergeben!
Mail genügt!
Liebe Grüße
Michaela Krone

karen und wolfram hauser · Gast

Hallo Martina,
ich finde es toll, dass Du uns gefunden hast. Es ist leider tatsächlich so, dass es sehr wenige Jugendliche und Erwachsene gibt, bei denen ein DiGeorge-Syndrom diagnostiziert ist. Von daher suchen unsere Eltern von meist kleinen Kindern (-10 Jahre) auch den Kontakt zu älteren. Meistens, um zu sehen gibt es für mein Kind Perspektiven und wenn ja welche. Es würde mich freuen, wenn Du Interesse hast uns von Deinen Erfahrungen zu berichten.
Gruß Stephan Schmid

Iris Bischoff · Gast

Hallo!

Wir sind eine 5-köpfige Familie in der Nähe von Stuttgart.Unser Sohn ist 4,5 Jahre alt und hat das DiGeorge
Syndrom.Sven hat einen Herzfehler,die Fallotsche Tetralogie und ist mit 11 Monaten erfolgreich operiert worden.Er hat keinen Immundefekt und seine Ohren sind auch in Ordnung.Insgesamt ist er in seiner Entwicklung ein gutes Jahr zurück.Wir haben lange Frühförderung betrieben und heute besucht er einen Regelkindergarten(mit 15 Kindern).Nebenbei machen wir Ergo und Logo-die Sprache finden wir ist auch sein gröstes Problem.Wir machen uns natürlich auch Gedanken wie es mal mit Schule und so weitergeht.Uns würde einfach mal interesieren,wie Dein Leben so verlaufen ist,ohne diese ganzen Förderungen.Über eine Antwort von Dir würden wir uns sehr freuen!Ich hoffe ,das Du auch noch Menschen kennenlernst,wo in Deinem Alter sind.Liebe Grüße
von Karen und Wolfram Hauser u. Co.

maike harms · Gast

Hallo Michaela, leider habe ich erst heute wiedermal in Kids 22q11 reingeschaut und somit erst jetzt Deinen Beitrag gelesen. Ich habe einen Sohn ,Tim,der wird diesen Monat 16 Jahre alt. Wir haben auch erst die Diagnos DiGeorge Syndrom mit zehn einhalb,durchZufall,bestätigt bekommen.Vor erst ganz kurzer Zeit wissen wir auch erst von der Selbsthilfe Gruppe. Wir kommen aus dem Raum Köln und werden natürlich am Samstag dort zum Regionaltreffen anwesend sein. Durch aufnerksames Beobachten konnte ich auch meine Bekannte die Zwillinge im Alter von 15 Jahren hat zu einer Genanalyse bestärken, wobei ebenfalls das DiGeorge Syndrom festgestellt wurde. Auch sie kmmen aus Köln und fahren mit uns zusammen zum Treffen. Auch wir haben sonst noch niemanden kennengelernt der älter als unsere Kinder ist und würden uns über einen Erfahrungsaustausch mit Dir freuen. Vielleicht hast Du ja auch die Möglichkeit am Samstag zu kommen. Du kannst mir ja mal schreiben und falls wir uns am Samstag nicht persönlich kennen lernen gebe ich Dir gerne unsere Telefon Nr.. Gruß Iris und Tim

maike harms · Gast

Hallo Michaela,

meine Tochter Verena ist 22 Jahre alt und hat das Shprintzensyndrom (VCFS). Krankheitsbild ähnlich wie
Di George. Wir würden uns sehr freuen Kontakt zu Jugendlichen zu bekommen.
Wenn Du möchtest, kannst Du Dich gerne unter unserer E-Mail-Adresse melden. Verena wohnt in Oldenburg (Niedersachsen).(Niedersachsen).

maike harms · Gast

Hallo Michaela,

meine Tochter Verena ist 22 Jahre alt und hat das Shprintzensyndrom (VCFS). Krankheitsbild ähnlich wie
Di George. Wir würden uns sehr freuen Kontakt zu Jugendlichen zu bekommen.
Wenn Du möchtest, kannst Du Dich gerne unter unserer E-Mail-Adresse melden. Verena wohnt in Oldenburg (Niedersachsen).(Niedersachsen).

Martina Krone · Gast

Hallo Michaela,

meine Tochter Verena ist 22 Jahre alt und hat das Shprintzensyndrom (VCFS). Krankheitsbild ähnlich wie
Di George. Wir würden uns sehr freuen Kontakt zu Jugendlichen zu bekommen.
Wenn Du möchtest, kannst Du Dich gerne unter unserer E-Mail-Adresse melden. Verena wohnt in Oldenburg (Niedersachsen).(Niedersachsen).

Aydogan Senol · Gast

Zitat: Martina Krone

Hallo,
mein Name ist Michaela und ich bin 17 Jahre alt. Das ich das Di-Georg Syndrom habe, weiß ich erst seit 2 Jahren. Vor 17 Jahren war wohl die Genetik noch nicht so weit. Außerdem habe ich keinen Herzfehler, sodass es erst vor 2 Jahren erkannt wurde. Ich bin aber hochgradig schwerhörig und leide sehr wegen der Imunschwäche, muß täglich Calcium nehmen und bin dauernd krank.
Bei den zahlreichen Recherchen meiner Mutter im Netz habe wir leider noch keine älteren Patienten gefunden. Ich würde so gerne mit jemanden Kontakt aufnehmen.
Wir würden auch gerne unsere Erfahrungen mit der Erkrankung weitergeben!
Mail genügt!
Liebe Grüße
Michaela Krone

Gast · Erstellt: 28.09.07, 01:04 Betreff: Re: DiGeorg Syndrom mit 17

Zitat: Martina Krone

Hallo,
mein Name ist Michaela und ich bin 17 Jahre alt. Das ich das Di-Georg Syndrom habe, weiß ich erst seit 2 Jahren. Vor 17 Jahren war wohl die Genetik noch nicht so weit. Außerdem habe ich keinen Herzfehler, sodass es erst vor 2 Jahren erkannt wurde. Ich bin aber hochgradig schwerhörig und leide sehr wegen der Imunschwäche, muß täglich Calcium nehmen und bin dauernd krank.
Bei den zahlreichen Recherchen meiner Mutter im Netz habe wir leider noch keine älteren Patienten gefunden. Ich würde so gerne mit jemanden Kontakt aufnehmen.
Wir würden auch gerne unsere Erfahrungen mit der Erkrankung weitergeben!
Mail genügt!
Liebe Grüße
Michaela Krone

Felix · Mitglied Beiträge: 64

Hallöchen!!!
Da glaube ich, bin ich die Älteste ;-). Ich bin 32 Jahre alt und habe die Mikrodeltetion 22 !! Bekannt wurde es über meinen Sohn Felix, fast 5 Jahre alt. Wir freuen uns über jeden Kontakt und Austausch!!!!!
Viele liebe Grüße aus Bremen, Charla

Timbartels1 · Mitglied Beiträge: 33

Hi Michaela!

Ich bin 16 jahre ald und habe zu dem Di-Georg Syndrom auch noch einen
Herz fehler !

Ich war früher in einer normalen Gesamt Schule aber wil meine leistungne
in Mahte und Deutsch nicht ausgereicht haben musste ich in der 4 Klasse
am ende des schuijahres auf eine Schle für Körberbehinderte gehen!

Am anfang war es sehr schwer für mich ich war die neue und ich kann icht
gut kontagte knüpfen!

In welche schule gehst du?

warum haben die das bei dir so spät erst gemärg das du ein Di-Georg
Syndrom hast?

würde mich über eine antwort freuen!

Wo wohnst du ich in Hannover:)

Deine Miriam Bartels