Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Andrea Michel · Gast

Unsere Tochter Patricia, 16 Monate alt, das Di-George-Syndrom, Fallotsche Tetralogie, ist inzwischen wegen div. Komplikationen schon 4 mal am Herzen operiert worden (davon 2x notoperiert, 3 Wochen Koma, und 2x korrigiert). Dabei kam es ebenfalls zu Sauerstoffmangel, entspr. Hirnschädigung: Sie war von Okt. 2001 bis April 2002 insgesamt 11x in irgendwelchen Krankenhäusern bzw. Institutionen. Jetzt wurde 2x die PEG-Sonde neu gesetzt, das Sie zwar essen kann, aber das Trinken "verlernt" hat. Ist total entwicklungsverzögert, kann mit Ihren Händen fast nichts anfangen, krabbelt nicht, kann schlecht stehen, hat sogut wie keine Rumpfmuskulatur, um zu sitzen, und und und. Wie es weitergehen wird, wissen wir nicht - aber Sie ist unser Sonnenschein und meistens (P)Engelchen.
Wer hat mit den selben oder ähnlichen Problemen zu kämpfen ?? Wer hat Erfahrungen mit der Kinderklinik in Erlangen gemacht ??? Würde mich freuen, wen wir uns austauschen könnten.

Andrea Michel · Gast

Hallo! Ich habe eben Ihren Beitrag gelesen.
Mein Sohn wird im nächsten Monat 7 Jahre alt,er leidet ebenfalls unter diesem Chromosomenfehler.
Er hatte 4 miteinander kombinierte Herzfehler,zu vergleichen mit der Fallotschen tetralogie.Außerdem hatte er bis jetzt 2 Schwere Fieberkrämpfe sowie einen CMV-Virus.Jetzt ist er stark Entwicklungsverzögert,vor allem sprachlich.Er kommuniziert hauptsächlich mit den Betonungen der Wörter.
Desweiteren ist er ein ziemliches "Hämpfele"!D.h. an ihm ist rein gar nichts dran.Er wiegt gerade mal mit viel Mühe 14kg.Dieses Jahr ist er zum 2. mal am Herz operiert worden,wo man auch Catch 22 entdeckt hat.
Mit der Diagnose haben die Ärzte dann uns selbst überlassen! Ich würde mich freuen von Ihnen bald zu hören.