Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Timbartels1 · Mitglied Beiträge: 33

Liebe Eltern, seit Juli haben wir über eine gemeinnützige GmbH eine Pflegeassistenz. Miriam hat Pflegestufe 1 und bekommt noch besondere Stunden für mangelnde Gefährdungseinsicht. Das sind dann ca. 120 Stunden im Jahr, die von der Pflegeversicherung übernommen werden.
(Sie schätzt Gefahren eher zu hoch ein und ist schnell verunsichert.)
Für uns ist das eine große Hilfe. Als Miri krank wurde - dann können wir eigentlich alle Pläne vergessen - tat es uns allen dreien besonders gut. Als wir abends kamen, lag Miri kichernd und hustend auf dem Sofa und alles erforderliche war getan.
Wir haben vielleicht auch gerade Glück, weil die junge Frau, die jetzt zu uns kommt, sehr nett und kompetent ist.
Mir tut es nur leid, daß ich das nicht schon lange in Anspruch genommen habe. Deshalb stelle ich es ins Forum, vielleicht bringt es der einen oder anderen Familie auch Entlastung.
Viele Grüße aus Hannover
Annette
P.S. Pädagogischer Fehlschlag: Ich wollte Miri in der Klinik zu mehr Selbständigkeit erziehen - sie sollte eine Überweisung aus einer Ambulanz abholen und sagen, wqas sie wofür brauchte! Sie stellte sich also mit mürrischem Gesicht nach viel Protest vor die Tür. Dann kam eine Schwester und sagte: Hallo, Miri, brauchst du eine Überweisung für die Endokrinologie? Ich gebe sie dir gleich!!!

Felix · Mitglied Beiträge: 64

Hallo!!!
Wir werden in kürze über das Jugendamt Hilfe bekommen. Dies nennt sich Hilfe in erzieherischen Fragen! Ist aber so in der Art, wie bei Euch. Felix kann ja auch kaum Gefahren einschätzen! Bus fahren ist z.B. ein großes Problem, oder an der Straße lang laufen!
Viele liebe Grüße, aus Bremen. Charla

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

auch ich wollte diese Hilfe in Anspruch nehmen, aber Absagen über Absagen, weil sie es nicht verantworten können, mit ihn alleine zu sein. Kann sie ja verstehen, wollten aber auch mal ein, zwei Stunden in der Woche nur mit der grossen verbringen, deshalb haben wir uns nach über 3 Jahren entschlossen, die Kurzzeitpflege für nächstes Jahr mal in Anspruch zu nehmen, und Gott sei Dank haben wir endlich nach Monaten ein Haus dafür gefunden (Haus AtemReich in München).

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Doreen,
wir haben auch die Entlastungshilfe seid letztem Monat in Anspruch.
Ich habe dafür eine Erzieherin im Anerkennungsjahr,die eine Bekannte
von mir ist.Die Person die Euch entlasten soll darf nur nicht mit
Euch Verwand sein.Ich rechne alle vier Wochen mit der Krankenkasse ab.
Dazu habe ich einen ganz normalen Quittungsblock wo mein Mädel mir
Ihre Stunden und den Betrag den sie bekommen hat unterschreibt.
Das war es schon.Vielleicht habt Ihr ja im Bekanntenkreis eine Person
die diese Aufgabe übernehmen würde und sich das auch zutraut.Dann hättet
Ihr Zeit für Euch und gleichzeitig das Kind in guten Händen.
liebe Grüsse
Sabine Mama von Lea Marie

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

sehr schlecht, da Elias ein Luftröhrenschnitt hat, und er immerzu abgesaugt werden muss usw. Wir versuchen aber jemanden zu finden, vielleicht klappt es ja irgendwann mal.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.