Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
Marvin spuckt durch die Nase, habe gelesen, dass dies was mit dem Gaumensegel zu tun hat. Weil es sich nicht richtig schließ und er hat ziemlich oft Mittelohrentzündung. Der Kia hat gestern eine Gaumenanomalie entdeckt, aber so wie es aussieht keine Gaumenspalte. Sollen deshalb am 13.08 zur genaueren Untersuchung zur HNO- Uni-Klinik nach Kiel, es soll noch ein Hörtest gemacht werden & überprüft werden ob evntl. Röchen in Frage kommen, auf grund häufiger Mittelohrentzüngen. Hat jemand von euch sein Kind am Gaumensegel operieren lassen oder Röchen setzen lassen?

L.G
Marion

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

kevin hat ja eine LKGS links er hat beidseits Paukenröhrchen und das Gaumensegel wurde beim Weichgaumenverschluss geformt funktioniert aber noch nicht richtig.

Liebe grüße Micha

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo Marion

Vivien hatte eine Gaumenspalte(weicher u. harter Gaumen)wurde im April 05 verschlossen,aber ich muß sagen das sie hin und wieder schnarcht.
Sie hatte auch Paukenröhrchen gelegt bekommen um Mittelohrentzündungen vorzubeugen und sie litt anfangs an Tubenergüssen. Vor einem halben Jahr sind die Röhrchen von alleine rausgefallen und bei weiteren Untersuchungen in der HNO-UNI Frankfurt stellte man dann fest das sie keine Röhrchen mehr brauch.
Da sie keine größere Mittelohrentzündung hatte und die Ergüsse nicht mehr aufgetreten sind.

VLG Sylvia

Carmen 62 · Ehemaliges Mitglied

Hallo Marion
Noah hat auch Paukenrörchen,seit er 8 Monate alt ist.Noah hat
eine mediale Gaumenspalte,die mit 8 Monaten operativ verschlossen
wurde.Auch wenn eine Gaumenspalte nicht zu sehen ist,kann eine
verdeckte Gaumenspalte vorliegen,diese Kinder entwickeln ebenfalls
eine nasale Sprache.Noah hat immer noch MOE,hat sich bereits den
Pseudomonasinfekt eingefangen,die auch immer wieder für Mittelohrentzündungen sorgt.
Gegenfalls muss der Herd operativ entfernt werden.Wenn bei Noah
die Paukenröhrchen herrausfallen,müssen sie erneuert werden.
Er hat so enge Ohrschlitze,das der Sekret nicht ablaufen kann.
LG Carmen

Mikrodeletation 22q11,rechtseitige Pachygerie,
linksseitige Hemiparese,linksseitige Fazialparese,
autistischeZüge,multifokaleEpilepsie,Leukopenie,
Lymphopenie***

Smiley · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Leipzig

Hallo Marion,
das hört sich an wie unser Sohn, als er so alt war wie Marvin.
Auch hier hat man erst nichts weiter gefunden. Nach Besuch einer speziellen Spaltsprechsunde im ehemaligen Klinikum Thallwitz wurde bei unserem Sohn eine Gaumensegellähmung festgestellt.
Auswirkung war auch, das er stark nasal sprach.
Im Alter von 6 Jahren hat man dann eine Gaumensegelplastik gemacht. Danach verschwanden die Mittelohrentzündungen und das Essen kam nicht mehr durch die Nase heraus.
Nach der OP schnarchte er entsetzlich, was aber lt. Arzt etwa ein Jahr dauern kann. Nur bei Tim dauerte es etwas länger. Und er bekam nachts keine Luft mehr. Nach Untersuchung im Schlaflabor wurde dann ein Sauerstoffwert von ca. 82 % festgestellt und eine OP angeraten.
Als er 15 war,hat dann der Arzt eine Korrektur-OP durchgeführt. Dabei wurde der Steg schmaler gemacht, da er die Luftzirkulation beeinträchtigte.
Es gibt aber noch andere Methoden der OP. Prof. Dr. Sader in Frankfurt/Main wäre da eventuell ein Ansprechpartner.

Liebe Grüße
Iris

Carmen 62 · Ehemaliges Mitglied

Hallo Iris

Willkommen hier im Forum,schön euch kennenzulernen.
Würde mich freuen,dein Sohn näher kennenzulernen,
erzähl doch mal von ihm
LG Carmen

Mikrodeletation 22q11,rechtseitige Pachygerie,
linksseitige Hemiparese,linksseitige Fazialparese,
autistischeZüge,multifokaleEpilepsie,Leukopenie,
Lymphopenie***

Sylvia · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Birstein

Hallo alle zusammen

ich muß sagen das Prof. Dr.Sader sehr zu empfehlen ist was Gaumenspalten betrifft.
Vivien wurde in Frankturt/Main bei Prof.Dr. Sader operiert.

VLG Sylvia

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
Marvin schnarscht auch teilweise, kommt darauf an wie er liegt so macht es den anschein. Also die im Kh in Kiel, haben gesagt, dass er keine Gaumenspalte hätte, die im Heider Kh haben auch nichts davon gesagt. Aber ist besser, wenn das von einem HNOArzt genau untersucht wird. Bin schon sehr, gaspannt was am 13.08 herauskommt, ich hoffe, dass nichts schlimmes heraus kommt.

L.G
Marion

Carmen 62 · Ehemaliges Mitglied

Hallo ihr Lieben
Zum Thema Schnarchen,hier was Interressantes:

http://rhein-zeitung.de/on/04/11/29/service/gesundheit/t/rzo107682.html

http://www.hr-online.de/website/radio/hr3/printsite.jsp?key=standard_document_7718138&rubrik=4480&srubrik=2744&ivw=hf%2Fhr3%2FProgramm%2Fhr3_Servicethemen%2FSPEZIAL_Bankhofer%2Fstandard_document_7718138

LG Carmen

Mikrodeletation 22q11,rechtseitige Pachygerie,
linksseitige Hemiparese,linksseitige Fazialparese,
autistischeZüge,multifokaleEpilepsie,Leukopenie,
Lymphopenie***

Smiley · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Leipzig

Hallo Carmen,
ich habe in der Vergangenheit gegraben, um etwas über Tim zu schreiben. Erst das Aktuelle: er ist 17 Jahre und lernt in der Schule für Körperbehinderte (Vorteil - geringe Klassenstärke). Er kommt in die 10. Klasse. Bei ihm wurde das Velo-cardio-faziale Syndrom diagnostiziert, als er ca.9 Jahre alt war. Mit ca 3 Jahren hat der KA Herznebengeräusche festgestellt-VSD. Operiert wurde er vor der Einschulung. Als kleiner Knirps hatte er oft Mittelohrentzündung- Eiter lief aus den Ohren und Schnupfen war sein Dauerbegleiter. Paukenröhrchen-OP und Entfernung der Polypen- und das nicht nur ein Mal. Alle Nahrung, die nicht all zu fest war, kam zur Nase wieder raus.
Diagnose: Gaumensegellähmung- wurde operatiev korrigiert mit ca. 5 Jahren. Dabei wurden auch d. Rachenmandeln entfernt. In der Folge bekam er kaum noch Luft durch die Nase und er schnarchte, das die Wände wackelten. Jede Nacht Sauerstoffmangel, sobald er auf dem Rücken lag-und das war oft der Fall. Korrektur-OP mit ca. 15J..
Ja, was war da noch? -Bindegewebsschwäche, an beiden Füßen bei den mittleren Zehen liegt der eine unter dem anderen (d. Thema wurde im Forum schon angesprochen), ADS und u.a. Mathe-Probleme. Als er jünger war,hatte er über lange Zeit Angststörungen. Kam zwar jetzt alles etwas bunt durcheinander, aber ich hoffe es geht so. Es gibt sicher noch viel, was zum damaligen Zeitpunkt für uns als Eltern von Bedeutung war, aber ich gebe zu ich habe viel wegsortiert . Und zum jetzigen Zeitpunkt haben eben andere Dinge für Tim Vorrang.

Liebe Grüße
Iris

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
es steht jetzt fest Marvin soll Paukenröhrchen in beide Ohren bekommen. Geplannt ist, dass sie bei der nächsten Herzkarteteruntersuchung die Schlafnarkose nutzen wollen & die Röhrchen setzen werden.

L.G
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
gespaltenes Gaumenzäpfchen