Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

Hallo Gudrun!

Danke, für Ihre Nachricht an uns.
Uns geht es zur Zeit wirklich gut und Jannik macht gute Fortschritte.
Wir werden nur etwas gebremst durch unseren Kinderarzt, denn der möchte uns nicht z.b. 2x die Woche KG/Frühförderung verschreiben genauso wie ein Rezept über eine Badeliege. Jannik kann halt nofch nicht richtig gut sitzen und laufen schon mal garnicht. Jannik rollt sich durch die Wohnung und geht jetzt seit 2 Tagen auch in den 4füßler-Stand. Er ist 82 cm groß und wiegt jetzt fast 11 kg. Er ist für die Babybadewanne einfach schon zu groß und alleine Ihn in der großen Badewanne baden ist halt schwierig, denn man hat ja nur 2 Arme. Haben aber das Rezept dafür schon von unserem Hausarzt bekommen. War überhaupt kein Problem. Ich werde auch weiter dran bleiben, dass Jannik wenigstens 1 x die Woche KG und 1 x die Woche Frühförderung bekommen kann. Man muss die Kinder doch jetzt fördern und nicht in Ihrer Entwicklung bremsen. Ständig hält uns unser Kinderarzt vor wie teuer alles ist und was er dazu zahlen muss. Jedes mal nur Diskussion. Jeder Besuch wird zum Horrortripp. Ich kann doch auch nichts dafür. Ich möchte für Jannik einfach nur das Beste und ihn so gut wie möglich fördern.

Bad Oexen hat uns wirklich sehr sehr gut gefallen. Am liebsten hätten die gleich auch schon wieder eine Sondenentwöhnung gemacht aber dass war uns alles ein bisschen viel. Jannik sollte erstmal sich entwickeln und erholen und nicht schon gleich wieder in Streß kommen. Wir sind nachher so verblieben, dass wir dieses Jahr eine Sondenentwöhnung dort machen, wenn Jannik mindestens 10 kg hat und gut alleine sitzen kann. Die 10 kg haben wir schon überschritten aber das sitzen klappt noch nicht. wir hoffen das wir im Spätsommer soweit sind und werden dann einen Versuch starten. Jannik hat Interesse am Essen. Am liebsten, dass was wir essen, aber wenn man ihm etwas anbietet was etwas grober ist als z.B. Brei verschluckt er sich sofort. Breiige Sachen möchte er haber nicht. Wir versuchen es immer ihm etwas anzubieten aber wenn er den Kopf schüttelt hören wir auf. Wir wollen Ihn nicht zwingen oder verärgern. Er hat sich aber auch schon mal bei der Oma einen Keks genommen und in den Mund gesteckt. Leider sofort einen großen Bissen abgebissen und rums: verschluckt!!! Ich bekomme dann immer gleich ein P in den Augen aber im Innern würde ich es ihn gerne mal versuchen lassen.
Ich möchte aber wiederum unser Glück nicht mit Experimenten verspielen.

Wir werden dass schon schaffen und ich hoffe das Jannik irgendwann isst und auch krabbeln und laufen kann. Den Zeitpunkt können wir nur leider nicht bestimmen.

Liebe Grüße

Anja, Jannik und Michael

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Anja
Danke für Deinen Bericht von Jannick, Ich werde gespannt verfolgen, wie es mit der Entwöhnung klappt. Das klingt aber doch, als wäret ihr auf dem besten Weg. Hast Du das tolle Heft 13 vom Verein gelesen? Da sind dieses Mal auch viele Beiträge zum Thema Schluckstörung drin (genau wie ein Beitrag in Heft 7).
Für seine 1,6 Jahre scheint Jannick schon viel durchhaltevermögen zu haben auf dem Weg zur Fortbewegung. Das stimmt doch positiv :-)
Torben hat nachdem er es erlernt hatte, 4 Monate gerobbt, bevor er gekrabbelt ist und dann ist er noch 7 Monate gekrabbelt vorm Laufen, aber jedes Kind hat sein Tempo.
Bis bald
Gudrun