Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Gast

hallo unser sohn tim ist 22 mon und hat auch das DGS ! WIr würden uns freuen wenn uns endlich mal einer mit tim akzeptieren würde denn leider haben wir das gefühl das man bei tim das ganze etwas gelassener sieht als bei anderen DGS kindern ! Weil..... er hat eigendlich zum glück keine extremen merkmale des DGS sprich wie z.B. herzfehler oder der gleichen ! Bei ihm ist eigendlich was am ausgeprägtesten ist seine geistige behinderung auf grund dieser krankheit ,er ist mir seinen 22 mon. auf dem stand eines 7 mon. kindes und damit stark entwicklungsverzögert !
Einige die ein kind mit diesem syndrom haben beachten uns kaum da sie meinem das wir ganz gut mit tim dran sind da es bei ihm nicht so schlimm ist und halt bei deren kind viel schlimmer ist! Das finde ich einfach traurig...denn auch wir haben unsere probleme und sorgen deswegen. Und ich finde das man da etwas offener ,tolleranter sein sollte denn schließlich gibt es das DGS wirklich nicht oft auf der welt (zum Glück !!)und da sollte man eigendlich zusammenhalten egal wie ausgeprägt dieses syndrom bei seinem kleinen schatz ist - ich denk der zusammenhalt gibt einen viel halt in der situation !!!
Deshalb würde ich mich sehr freuen wenn uns endlich mal betroffene schreiben die nicht so engstirnig denken !
liebe grüße Tim's Mama !!

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Mama von Tim,

ich denke es kommt nicht darauf an wie schlimm es ist sondern das unsere
Kinder eben DGS haben.Unsere Tochter Lea wurde zusätzlich mit einem
schweren Herzfehler geboren der nun hoffentlich korigiert ist und keine
neuen OP´s mehr anstehen aber ich habe mitlerweile noch ganz andere
Probleme dazubekommen.Unter anderem eben auch eine leichte geistige
Behinderung,Sprachverzögert und und und.Ich weis nicht an was für Menschen
Ihr da geraten seid aber seid froh das Tim eben keinen Herzfehler hat
und ich weis das unsere Kinder alle etwas besonderes sind.Egal wie
ausgeprägt das DGS ist.Ich persönlich rege mich mitlerweile über
aussagen von anderen nicht mehr auf und ignoriere es.Erklärungen
bringen meist auch nicht´s.Ich glaube der schlimmste Satz den ich mal
zu hören bekam war."Nun ist sie doch operiert nun ist doch mal gut".
Bei der letzten OP bekam mein Mann von seinem Chef zu hören."Was wollen
sie den in der Klinik,sie stehen ja doch nur am Bett rum",da kommen sie
mal arbeiten.Als wen man sich konzentrieren kann wenn das Kind im OP ist.
Wen du magst kannst du Dich gerne bei mir melden.Meine Mail adresse
lautet:

Zu unserem engeren Freundeskreis gehören mitlerweile Eltern von Frühchen,
Herzchen mit und ohne DGS und auch einige Eltern mit gesunden Kindern.

Liebe Grüsse

Sabine Mama von Lea Marie

TiSaMa · Mitglied Beiträge: 6

hallo steffi,
schön das du mir geantwortet hast !
Ich glaube unsere zwei kleinen mäuse sind ziehmlich gleich von dem DGS
betroffen...natürlich müßte man sich noch intensiver deswegen austauschen...wenn
du so lieb bist dann schick mir doch mal deine e-mail adresse, dann werd ich
dir mal ausführlicher von tim erzählen !!!
Liebe grüße Sandra und tim !!!

samkus · Mitglied Beiträge: 5 Ort: köln

hallo tims mama
mein kleiner engel hat auch dgs ,vielleicht etwas
mehr wie bei euch,aber trotzdem würde ich mich freuen kinder im alter von brenda
kennen zu lernen.aausserdem jedes kind ist anders.ich habe 3 behinderte
kinder und jedes hat etwas anderes.ich bin immer sehr interessiert.meine kleine
heisst brenda marie ,sie ist noch 25 monate alt.heute nachmittag mussten wie mal
wieder in die uni klinik ,brenda hatte sich wieder den arm ausgekugelt.fwenn
du willst dann melde dich mal zurück.viele liebe grüsse von iris

claudia.gautschi · Mitglied Beiträge: 3 Ort: Regionalleitung Schweiz

Liebe Steffi,

mit Spannung lese ich aus der Schweiz immer was so geschrieben wird. Man fühlt sich dann nicht alleine mit seinen Problemen. Interessanterweise haben wir in unserer Elternvereinigung in der Schweiz auch ein Familienmitglied, mit einem Sohn, 5 Jahre alt, der zusätzlich an Autismus leidet. Meines Wissens, gehört der Autismus aber nicht zum DGS.

Herzliche Grüsse Claudia
----- Original Message -----
From: SteffiLiam
To: Kinder mit DiGeorge-Syndrom 22q11-Deletion - Allgemein
Sent: Tuesday, February 22, 2005 10:15 PM
Subject: Re: ein wenig anders als die meisten DGS-kids!!!

Hallo...uns geht es oft genauso. Unser Liam hatte auch "nur" ein Loch im
Herzen und eine Gaumenspalte...was beides repariert ist. Auch Liam ist geistig
behindert. Ich bin auch froh, dass es Liam nicht so hart getroffen hat an
Lebensbedrohlichen Erkrankungen...und ich bin froh, dass wir diese Sachen hinter
uns gelassen haben.
Aber wir werden auch oft nicht ernst genommen. Auch wenn ich mir bewußt bin,
dass wir trotz allem sehr viel Glück hatten, dass es nicht noch schlimmer
gekommen ist, hat man doch trotz allem seine Sorgen und Ängste.

Wie ist Tim so in seiner Art?
Liam ist sprachlich auf dem Stand eines 4 Monate alten Kindes, geistig
vielleicht so bei 9 Monate bis 1 Jahr, Motorisch allerdings extrem vorraus. Da
liegt das Problem oft. er klettert überall hoch, hat aber nicht den weitblick,
zu verstehen, dass es gefährlich wird.

Und was uns noch so zu schaffen macht, sind seine extremen Wutanfälle.

Liam hat stark Autistische Züge. Kennt das zufällig noch jemand von euch?

Naja, mal zurück zu deiner eigentlichen Mail. Ich denke, wir sitzen alle im
gleichen Boot. Das ist kein Wettkampf, welches Kínd nun schlimmer oder nicht
so schlimm betroffen ist und deshalb finde ich es extrem, dass es Mütter gibt,
wie du sie beschreibst.
Ich habe das aber auch schon erlebt-nicht hier- aber in einem anderen Forum.
Mir wurde gesagt, ich solle mich nicht so anstellen, denn schließlich hat
mein Kind ja nur dies und das.

Ich habe mich zwar mittlerweile mit Liams Situation arrangiert. Aber das
bedeutet ja nicht, dass man jede Minute, Stunde oder Tag damit klar kommt.
Manches mal stösst man dann doch an seine Grenzen- vor allem, weil man nicht mit
Außenstehenden darüber reden kann: Sie verstehen oft nicht, was das Problem
ist.
Wenn du magst,können wir uns gerne schreiben.
Liebe grüße
Steffi mit Liam

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