Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

manuela · Mitglied Beiträge: 5

Hallo,

bin neu hier. Kurz zu unserer Geschichte. Am 20.10.2010 ist unsere Jasmin geboren. (2500 gr.) Nach 10 Tagen Intensivstation wurde uns gesagt dass Jasmin das George-Syndrom hat. Jasmin hat einen schweren Herzfehler, (unterbrochener Aortenbogen) welcher im Herzzentrum München zum Glück behoben wurde. Nach 7 wöchigem Krankenhausaufenthalt bekamen wir sie endlich nach Hause. Ihr geht es jetzt ganz gut, bis jetzt entwickelt sie sich auch gut. Nur haben wir Probleme mit dem Trinken. Ich pumpe nach wie vor immer noch fleißig ab (was manchmal sehr stressig ist). Jasmin trinkt nur ca. 500 ml am Tag. Mehr bekommen wir einfach nicht in sie hinein. Jetzt mit fast 5 Monaten wiegt sie gerade mal 4180 gr. Hatte von Euch auch jemand dieses Problem? Was habt ihr zum Trinken gegeben. Am Anfang bis 3500 gr. haben wir die Milch mit FMS angereichert. Nachdem wir dies nicht mehr machen nimmt sie fast nicht mehr zu. Unser Kinderarzt sagte mir, ich sollte zum abpumpen aufhören und die 1 er Nahrung geben. Nach Rücksprache mit einer Ernährungsberatung vom Klinikum Augsburg wiederum sollte ich unbedingt die Muttermilch weitergeben und diese mit Maltodextrin anreichern. Kennt das jemand?
So, wäre Euch sehr dankbar wenn ihr mir schreiben könnt, was ihr Euren Kindern mit 5 Monaten zum trinken gegeben habt. Meine Jasmin muss einfach zunehmen.

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo manu erstmal herzlich willkommen im Forum ihr habt ja schon einiges durch!. Bezüglich Nahrung ich denke auch das MUMI das beste für die kleine ist. ich hielt leider nur 4 wochen durch aber auch wir haben die milch angereichert (auch die pre Nahrung) da Kevin einfach zu wenig Kalorien bekam. Habne mit FM 85 angereichert was ganz gut klappte. Maltodextrin ist glaube ich ähnlich. Habt ihr nicht ne ernährungberatung in eurer nähe? vielleicht weis die nen guten Tipp.

Liebe grüße micha

Kevin 23.10.2006; DGS mit LKGS links, VSD, ASD, Immunschwäche, Myofunktionelle Störung, Mentale Retadierung, Entwicklungsverzögert, Microcephalie, Schalleitungsschwerhörigkeit rechts und Absencen.

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Mariella kam in der 37 Woche mit 1995 g auf die Welt und hatte bei der U4 3500 g, ich habe 8 Monate abgepumt und sie hat wenig getrunken, kurz vor der Op mit 4 Monaten haben wir angefangen die Milch anzureichern, aber da hat sie dann noch weniger getrunken, also ich finde Muttermilch ist das Beste, aber pumpe nur solange ab wie Du es auch gerne machst. Fakt ist jetzt mit 2,5 Jahren trinkt und isst sie immer noch wenig ist dünn wie ein Strich, aber so ist es halt ich hatte von der Stadt ne kinderkrankenschwester wegen essen da die hat mir vor allem geholfen, das ganze nicht so verkrampft zu sehen. Wir waren auch im Herzzentrum München.
und du kannst es noch soviel wollen, die Kinder nehmen nur bedingt zu. ich wünsche mir auch manchmal das es ein wenig mehr bei Mariella ist, aber geht halt nicht.

Mit einem Jahr hatte sie 6400 g mit 2 Jahren 8500 g und nun mit 2,5 wiegt sie 10 kg.

Wichtig ist halt dass die Kinder immer zunehmen und keine Abnahme da ist.

Falls du mehr wissen willst, gerne auch per Pn

LG

Vera

Hallo,

bin neu hier. Kurz zu unserer Geschichte. Am 20.10.2010 ist unsere Jasmin geboren. (2500 gr.) Nach 10 Tagen Intensivstation wurde uns gesagt dass Jasmin das George-Syndrom hat. Jasmin hat einen schweren Herzfehler, (unterbrochener Aortenbogen) welcher im Herzzentrum München zum Glück behoben wurde. Nach 7 wöchigem Krankenhausaufenthalt bekamen wir sie endlich nach Hause. Ihr geht es jetzt ganz gut, bis jetzt entwickelt sie sich auch gut. Nur haben wir Probleme mit dem Trinken. Ich pumpe nach wie vor immer noch fleißig ab (was manchmal sehr stressig ist). Jasmin trinkt nur ca. 500 ml am Tag. Mehr bekommen wir einfach nicht in sie hinein. Jetzt mit fast 5 Monaten wiegt sie gerade mal 4180 gr. Hatte von Euch auch jemand dieses Problem? Was habt ihr zum Trinken gegeben. Am Anfang bis 3500 gr. haben wir die Milch mit FMS angereichert. Nachdem wir dies nicht mehr machen nimmt sie fast nicht mehr zu. Unser Kinderarzt sagte mir, ich sollte zum abpumpen aufhören und die 1 er Nahrung geben. Nach Rücksprache mit einer Ernährungsberatung vom Klinikum Augsburg wiederum sollte ich unbedingt die Muttermilch weitergeben und diese mit Maltodextrin anreichern. Kennt das jemand?
So, wäre Euch sehr dankbar wenn ihr mir schreiben könnt, was ihr Euren Kindern mit 5 Monaten zum trinken gegeben habt. Meine Jasmin muss einfach zunehmen.

____________________
V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Pauline66 · Mitglied Beiträge: 16 Ort: Hannover

Hallo!
Stillen ist das absolut Beste. Nur damit kommen die Kleinen an wichtige Abwehrstoffe, die du an sie weitergibst. Wenn du irgendwann von der Flasche wegkommen kannst, ist es außerdem das ideale Trainig für den Kiefer-, Gesichtsbereich. Beides ist sooo wichtig für unsere Kinder! Deshalb können Mamas gar icht genüg unterstützt werden, lang zu stillen.

Es ist normal, einfach, steril, günstig und der Nährstoffgehalt und die Menge passen sich optimal an dein Baby an.

Wenn du abpumpst wäre die Idee, die erste Milch - so schwer es fällt - wegzuschütten. Diese enthält die wenigsten Nährstoffe. Die sog Hintermilch ist "dicker" mit mehr Nährstoffen. Wieviel in ml kann ich natürlich nicht sagen, daß kommt auf die abgepumpte Menge an.

Wende dich doch mal an die AFS (Arbeitsgemeinschaft freier Stillgruppen). Die haben eine hotline 01805 7845536. Von dort kannst du entweder gut beraten werden, oder an entspr. Fachleute im Verein weiter empfohlne werden.
Übrigens werden Ärzte leider viel intensiver von der Babynahrungsindustrie beraten als von Still-Expertinnen!! Logisch, daß sie dann auch schnell zu Erstznahrung raten.

Übrigens hat auch mein Sohn heftige Startschwierigkeiten gehabt, da es ihn enorm angestrengt hat (ohne Flasche). Aber dann war es eine tolle Zeit!

Liebe Grüße

Pauline

Pauline mit 2 großen Mädels (94 und 97) und Jakob , 2002 mit 22q11- Entwicklungsverzögert, massive SES, hypoton, kleiner Herzfehler

Gudrun F. · Ehemaliges Mitglied Ort: Buchholz (Süden von Hamburg)

Hallo Manuela,
Ich weiß noch genau, wie mich das Thema Gewicht bei Torben gestresst hat (mittlerweile ist er mit. Ich hatte Gott sei Dank einen coolen Kinderarzt. Er hat immer eher nach Torben geschaut, wie er ist- aktiv, nicht schläfrig oder apathisch…Wie Vera schon sagte, Hauptsache es geht nicht abwärts. Auch heute ist Torben bei 130cm immer noch unter 20kg.

Kommen wir also wieder zur Statistik: Das (bezogen auf Mädchen) Durchschnittskind ist mit 4 Monaten 62cm groß, dass Durchschitts-22q11-Kind im selben Alter mit 56cm rund 6cm kleiner!!
Die Beurteilung vom Gewicht ist daher auf jeden Fall von der Größe abhängig zu machen. Aber tun wir mal so, als wäre nicht an dem, dann ist das Durchschnittsgewicht von 22q11-Mädchen im Alter von 4 Monaten 5100g und steigert sich im Alter von 6Monaten auf 5800g, wobei ein altersgleiches Normmädchen schon über 7 kg auf die Waage bringt.
Während Jasmin mit ihren 4180 also noch auf der 3er-percentile für 22q11-Mädchen liegt, ist sie von derjenigen der Normalbevölkerung schon weit entfernt. Bleibt sie auf der 3er-percentile für DS 22q11-Mädchen, dann müsste sie bis 6 Monate (20.April 2010) auf 4800 zulegen. Aber das ist reine Statistik!!!!

Auf jedem 22q11-Kongress ist das immer wieder ein beliebtes Thema. Man darf in der Beurteilung von Größe und Gewicht einfach nicht vergessen, dass 22q11-Kinder eine verminderte Muskelmasse aufweisen. Daher wird dazu geraten, nicht nur auf das Gewicht zu schauen, sondern auch auf das Unterhautfettgewebe an entsprechenden Stellen. Insgesamt wird zu weniger Panikmache bei den Eltern aufgerufen.

Nun noch mal zu Deiner Frage mit Muttermilch kontra Hochkalorisch. 3 Ärzte 3 Meinungen – nimm einen 4.Arzt dazu und du bekommst eine weitere Meinung. Also ist dein Bauch gefragt. Ich bin persönlich wie Michaela und Vera der Meinung, dass Muttermilch insbesondere bei Kindern mit eventueller Abwehrschwäche zu empfehlen ist. Außerdem steht im Fordergrund, dass Jasmin was auch immer trinken muss. Da zählt also auch ihre Meinung, siehe das Beispiel von Vera. Probiers aus!
Viel Glück dabei und wenn Du die Kurven zur Größen- und Gewichtsentwicklung geschickt haben möchtest, damit sich eure Ärzte entspannen können, dann melde Dich gerne bei mir:
Gudrun.Fahrenholz@KiDS-22q11 oder 04181-990 5759

Liebe Grüße
Gudrun

(Mama von Ronja April 2000 und Torben März 2002 mit DS 22q11)

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallo und herzlich willkommen,

unsere Tochter ist wenige Tage jünger als eure Maus und auch uns plagt die Esserei. Allerdings haben wir schon einen fast 3-Jährigen (ebenfalls DiGeorge) und sind so etwas ruhiger udn wissen um die Problematiken.

Lucia isst an und für sich gut (Stillen klappt super) nimmt aber auch nur langsam zu. Bei ihrer Geburt wog sie 3000 g und jetzt kratzen wir seit 3 Wochen an der 5 kg Marke (hatte eine Erkältung die uns in 2 Tagen 150 g zurückwarf, wofür sie jetzt wieder 2 Wochen brauch)...

Mach dir keine Sorgen. Wie Gudrun geschrieben hat, klärt sich viel anhand der verschiedenen "baustellen" ...

LG Saskia