Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Tolli · Mitglied Beiträge: 2

Hallo zusammen!

Unser Sohn Paul hat das Di-George-Syndrom. Da er scheinbar eine vergleichsweise milde Form hat (Herzfehler minimal, keine Immunschwäche, kein Calcium-Mangel), kam die Diagnose sehr spät, nämlich erst jetzt im Alter von neun Jahren.

Seine Hauptprobleme sind die deutliche sprachliche Einschränkung (nasal, schlaffes Gaumensegel), Konzentrationsschwäche und eine gewisse Antriebslosigkeit. Er geht in die 3.Klasse einer Montessori-Schule und schlägt sich gut. Seine Mitschüler akzeptieren ihn (noch), wie er ist.

Nun fragen wir uns aber natürlich, wie es mit ihm weitergeht. Die Ausführungen der Ärzte sind ja sehr vage, weil sie selber nicht so viel über 22q11 wissen und die Symptome ja bei jedem Kind anders ausfallen.

Gibt es Familien hier, die ein wenig über die Erfahrungen mit Di-Gerorge-Patienten im Teenager- bzw. junges Erwachsenenalter berichten kann, auch im Hinblick auf die Neigung zu psychischen Krankheiten, die dann häufig auftreten? Über Di-George-Kinder findet man nämlich viel im Netz, über Teenager und Erwachsene leider gar nicht.

Hat jemand einen Tipp für einen guten Kinderpsychologen, der sich den Kleinen mal ansehen könnte? Sind aus dem Raum Düsseldorf.

Wir freuen uns über jeden möglichen Erfahrungsaustausch!

Alegra · Mitglied Beiträge: 12

Hallo,

dieses Forum ist etwas wenig besucht. Versuch es mal auf Facebook. Da gibt es einige Foren mit regerem Austausch.

Unser Kind (mittlerweile 14 Jahre alt) hat ähnliche Symptome wie Deins. Aussprache nasal, verwaschen, kein Herzfehler, antriebslos.

Zu psychischen Erkrankungen kann ich noch nicht viel sagen, da wir im Moment noch keine Probleme damit haben. Unser Kind ist aber relativ ängstlich im Dunkeln und schläft immer bei kompletter Beleuchtung. Einschlafen nur bei einer Nachttischlampe funktioniert nicht. Finde ich aber jetzt nicht so dramatisch.

Antrieblosigkeit ist ein Problem (Hausaufgaben, für die Schule lernen, freiwillig zum Sport gehen,...). Allerdings wird es langsam besser, dass nicht jedesmal über den Sinn von Hausaufgaben diskutiert wird. Nur noch hin und wieder über den Sinn von Lernen für Arbeiten ;)

Wenn wir mal auf Reha (Sprachheilreha) waren habe ich mir immer Tipps von den anwesenden Psychologen geben lassen. Bei einem örtlichen Psychologen war ich noch nicht. Würde aber erstmal alleine dahin gehen und bei Problemen diese mit ihm besprechen. Meist haben die ganz gute Tipps auf Lager, wie man Sachen handhaben kann und dann löst sich das Problem, wenn man es anders als sonst angeht.

Viele Grüße

Tolli · Mitglied Beiträge: 2

Oh, sorry, ich habe gar nicht mehr geantwortet.

Das klingt auf jeden Fall so, als gäbe es viele Parallelen. Wie ist es denn bei euch weitergegangen? Auf welche weiterführende Schule geht euer sohn denn jetzt?

Im Zuge einer psychologischen Untersuchung am Uniklinikum in würzburg ist bei Paul ein iq--test durchgeführt worden. Dabei kam leider heraus, dass er eine Lernbehinderung hat und nun in der vierten klasse der regelschule die grenze seiner kognitiven Fähigkeiten erreicht haben könnte. Nun machen wir uns natürlich grosse gedanken, wie es nun weitergehen soll.

Hat noch jemand erfahrungen mit weiterführenden schulen bei di george mit lernbehinderung?