Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Tolli · Mitglied Beiträge: 2

Hallo zusammen!

Unser Sohn Paul hat das Di-George-Syndrom. Da er scheinbar eine vergleichsweise milde Form hat (Herzfehler minimal, keine Immunschwäche, kein Calcium-Mangel), kam die Diagnose sehr spät, nämlich erst jetzt im Alter von neun Jahren.

Seine Hauptprobleme sind die deutliche sprachliche Einschränkung (nasal, schlaffes Gaumensegel), Konzentrationsschwäche und eine gewisse Antriebslosigkeit. Er geht in die 3.Klasse einer Montessori-Schule und schlägt sich gut. Seine Mitschüler akzeptieren ihn (noch), wie er ist.

Nun fragen wir uns aber natürlich, wie es mit ihm weitergeht. Die Ausführungen der Ärzte sind ja sehr vage, weil sie selber nicht so viel über 22q11 wissen und die Symptome ja bei jedem Kind anders ausfallen.

Gibt es Familien hier, die ein wenig über die Erfahrungen mit Di-Gerorge-Patienten im Teenager- bzw. junges Erwachsenenalter berichten kann, auch im Hinblick auf die Neigung zu psychischen Krankheiten, die dann häufig auftreten? Über Di-George-Kinder findet man nämlich viel im Netz, über Teenager und Erwachsene leider gar nicht.

Hat jemand einen Tipp für einen guten Kinderpsychologen, der sich den Kleinen mal ansehen könnte? Sind aus dem Raum Düsseldorf.

Wir freuen uns über jeden möglichen Erfahrungsaustausch!