Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo,
habe mal eine Frage und zwar war einer von euch schon im Werner Otto Institut in Hamburg? Falls ja, wie waren eure Erfahrungen und hat der Aufenthalt was gebracht? Würde mich über Antworten freuen.
L.G Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch korigiert,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie und
Epilepsie

Ela · Mitglied Beiträge: 30 Ort: Hamburg

Hallo Marion,

ich war drei Mal mit Luca im Werner-Otto-Institut. Tja, wie war`s. Luca wurde gründlich untersucht, alles wurde schriftlich aufgenommen, ausführliche Höruntersuchungen wurden gemacht. Aber letztlich hat es mich bis jetzt nicht weiter gebracht. Es kam leider keine Empfehlung endlich mal den Ohrenarzt zu wechseln (dazu musste ich mich selbst durchringen), bei den Verhaltensauffälligkeiten hieß es nur, er ist im Trotzalter. Fachlich sind sie sicher kompetent aufgestellt und auch die Atmossphäre ist sehr angenehm. Zum Thema Sprache wollten sie mich in ein Elternseminar stecken. Ich habe das abgelehnt, da ich es in meinem Fall überflüssig finde, mir zu erklären, wie man ein Bilderbuch anschaut. Ich habe mir selbst die Gebärdenunterstützte Kommunikation besorgt und mit Luca damit "gearbeitet". Also ich denke, es kommt immer darauf an, welche Erwartungen Du hast. Ich wünsche mir eine Einrichtung, die so ein bisschen den Überblick bei der umfangreichen Problematik wie dem Di-George Syndrom hat. Die Luca als ganzes sieht und nicht wie die Fachärzte, wo jeder nur auf seinem Gebiet rumwurschelt aber Zusammenhänge nicht gesehen werden.
Ich weiss, dass es in Hamburg auch noch das Fleming Institut gibt. Das ist sozusagen die direkte Konkurrenz zum Werner-Otto- Institut. Ansonsten bleibt nichts weiter übrig als ausprobieren.

Liebe Grüße
Manuela aus Hamburg

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo,
danke für deine Antwort. Wir werden eigentlich in der Kinderuniklink in Kiel ganz gut betreut und sie dort auch zu frieden. Mir wurde es nur von der Amtsärztin empfohlen nach Pelzerhagen oder zum Werner Otto Institut zu gehen. Bevor Marvin in die Schule kommt. Also, wenn ich ehrlich bin, würde ich am liebsten keines von beiden machen. Da ich mit Kiel zu frieden bin und mit unserem Kinderarzt. L.g Marion

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pia+ole · Mitglied Beiträge: 11 Ort: Eutin

Ich war mit meinem Sohn Ole auch schon in Pelzerhaken. Warum soll denn dein sohn dahin?

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

hallo,
also die amtsärztin vom kreis, hat es uns nahegelegt. das wir dort hin fahren möchten um einiges zu überprüfen, bevor marvin in die schule geht. mein sohn ist jetzt 4 Jahre. und spricht nicht sehr gut, ist in der entwicklung auch zurück. er fängt jetzt erst an mit verschiedene wörter, 1 wortsätzen und ab und an auch mal einen 2 wortsatz. es wird aber nach und nach langsam immer besser. aber, ich habe auch gelesen, dass es bei kindern mit di-george-syndrom nicht ungewöhnlich ist. das sie später anfangen zu sprechen. durch den heilpädagogischen kiga, die logo wird es zu nehmend besser mit der sprache. in der entwicklung hat er auch schon einiges aufgeholt, zum glück. also, wir haben einen super tollen kinderarzt, der sich ganz gut mit dem di-george-syndrom auskennt und gut mit der Kinderuni-klinik, so wie mit unserem Kinderkardiologe zusammen arbeitet. also, dem her werden wir gut betreut und sind auch damit gut zu frieden. der kinderarzt hat unser volltest vertreuen und er meinte, dass es nicht unbedingt notwendig ist, dass wir nach werner-otto oder nach pelzerhagen fahren. weil marvin eine gute ärztliche betreuung hat und ich sehe es genauso. wieso, wart ihr denn in pelzerhagen und hat es was gebracht?
l.g
marion

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