Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Sena-Deeva · Mitglied Beiträge: 76

HALLO LIEBE ELTERN

WIR WOLLEN DEMNÄCHSRT UNSERE TOCHTER IN EINEM KINDERGARTEN ANMELDEN SO MIT 2 1/2 JAHREN

JETZT WEISS ICH NICHT WAS ICH DAVOR MACHEN SOLL!!
MEINE TOCHTER SPRICHT NOCH NICHT SO GUT UND MASSNAHMEN HABE ICH AUCH NICHT UNTERNOMMEN DA ICH GEDACHT HABE DAS LEGT SICH VON ALLEINE!!

NUN WEISS ICH NICHT OB ICH SIE IN EINEM NORMALEN KINDERGARTEN ANMELDEN SOLL DENN SIE ENTWICKELT SICH VÖLLIG NORMAL BISHER GOTT SEI DANK

DAS PROBLEM ALLERDINGS IST DAS MEINE TOCHTER IMMER ANDEREN KINDERN ZUGUCKT WENN SIE SPIELEN VON ALLEINE SPIELT SIE NICHT!!
SIE NIMMTAUCH NIEMANDEN WAS WEG WENN SIE ES WILL

VIELLEICHT GIBT ES HIER ÄLTERE KINDER DEN ES AUCH SO GEHT WIE MEINE TOCHTER!!
WAS HABT IHR GEMACHT??
HABT IHR SIE ZUR KRANKENGYMNASTIK GESCHICKT ODER LOGOPÄDIE ODER SONSTIGES UNTERNOMMEN?

WÜRDE MCICH SEHR INTERESSIEREN!!

DANKE FÜR DIE ANTWORTEN

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallo,

unser Sohn geht seit etwa 3 Monaten zu einer Tagesmutter. Seit er ein halbes Jahr alt ist gehen wir einmal die Woche zur Spielgruppe (gleichaltrige Kinder).

Am Anfang spielte er auch oft für sich allein und schaute zu wenn irendwo andere Kinder spielten. Ich habe aber festgestellt, wenn er alleine ist oder mit seinem allerbesten Freund zusammen spielt, sind sie sich ebenbürtig und lieben und streiten sich. In einer größeren Gruppe fühlt er sich aber unsicherer... ist zumindest mein Eindruck.

Inzwischen ist er bei einer Gruppengröße bis 5 Kinder sehr integriert und macht alles mit und geht offen auf die anderen zu, bei mehr kapselt er sich immer mehr ab...

Warum das so ist, weiß ich auch nicht, aber ich selbst bin auch eher der ruhigere, beobachtende Typ.

Saskia

Karin · Mitglied Beiträge: 7

Hallo,

hast Du Dich schon mal über einen Sprachheilkindergarten informiert? Unser Sohn hat ihn 3 Jahre lang besucht und die Förderung hat ihm sehr geholfen. Er konnte auch noch nicht reden und war sehr zurückhaltend.
In der Gruppe gab es 12 Kinder und zwei Erzieher. Am Anfang durfte unser Sohn nur zuschauen, nach ein paar Monaten sollte er auch mitmachen. Auch war der ganze Kindergartenalltag auf die Sprachförderung ausgerichtet (z.B. durch spezielle Spiele die von der am Kindergarten tätigen Logopädin ausgesucht wurden, aber auch sich täglich wiederholende Rituale, 1 x wöchentlich bei der Logopädin, 1 x wöchentlich Rhythmik, ...). Ich denke, dass das unserem Sohn viel geholfen hat.
Aber informiere dich sehr schnell über solch einen Kindergarten, bei uns gab es damals eine große Warteliste. Wir hatten Glück, er ist gerade noch hineingerutscht, da in diesem Jahr 8 Kinder aufgenommen wurden.

PS: mein Sohn ist jetzt 12. Mit 4 wurde schon von Therapeuten vermutet, dass er nie sprechen lernen wird. Er spricht jetzt ganz normal, wurde sogar letzte Woche von der Englischlehrerin wegen seiner gute Aussprache gelobt! Ich freue mich jetzt noch über diese Aussage. Wenn sie wüßte, wie anstrengend der Weg zum Sprechen lernen war!

Viele Grüße,
Karin

Sena-Deeva · Mitglied Beiträge: 76

Hallo Saskia und Karin,

also meine Tochter ist überhaupt nicht schüchtern und geht gerne auf andere Kinder zu.
Wenn mal meine Freundinnen zu uns kommen beobachtet sie gerne fühlt sich aber nicht unwohl ( zumindest habe ich das Gefühl)
Meine Tochter war weder bei einer Tagesmutter noch in einer Spielgruppe oder ähnliches was ich sehr schade finde aber in unserer Gegend gibts ausser Kindergarten nichts..

Auf diese Kindergarten zu kommen..

GIbts eine Liste wo immer sich eine befindet??

Denn ich wäre echt dran interessiert das meine Tochter die im Februar 2 wird endlich mal anfängt zu sprechen und sich integrieren lernt..

Vielleicht sollte ich auch mal mit der Logopädie anfangen und Krankengymnastik denn sie läuft zwar aber rennen kann sie noch nicht und auf lange Strecken oder an der Hand mag sie auch nicht nicht laufen...

Ich möchte alles für die Gesundheit meiner Tochter tun, deswegen nehme ich Vorschläge und Massnahmen gerne an, da ich noch sehr jung bin und in sogut wie keine Erfahrungen habe...

DANKE

Uta · Mitglied Beiträge: 16 Ort: Nordenham

Hallo Seena,

ich würde so früh wie möglich einen Kindergarten oder eine Kinderkrippe suchen. Aus eigener Erfahrung kann ich berichten, dass die 22q11-Kinder sich viel von den "gesunden" Kindern abgucken, so dass sie allein dadurch schon viel lernen. Wir haben uns damals einen integrativen Kindergarten ausgesucht, in dem auch die Therapien (Logopädie und Krankengymnastik) stattfinden konnten. Die Stadt oder Gemeinde, in der Du lebst, hat sicher eine Liste aller Kinderbetreuungseinrichtungen, die Du dann vorher besichtigen solltest, damit Du die für Euch beste findest.

Schöne Grüße

Uta

Sena-Deeva · Mitglied Beiträge: 76

Vielen Dank für eure Antworten..

Ich muss mich umhören wo ein solches integratives Kindergarten ist..
Wenn es zu weit ist kann ich sie leider nicht hinbringen denn ich habe kein Auto;(

Mehr als 4km darf es nicht sein denn ich muss sie ja auch abholen..
Mein sohn ist gerade 4 monate alt, wenns zu weit ist wird das bisschen anstrengend für mich.

Ich hoffe das ich so ein Kindergarten finde, denn sie wird bald 2 Jahre alt in 3 Monaten und bis 2 1/2 sollte sie schon in den kindergarten gehen..

Findet ihr das zu früh oder habt ihr eure Kinder auch in der Zeit angemeldet??

Gibts auch Kinder hier die in einem normalen Kindergarten gegangen sind??

MFG

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Seena,

hier ist es so, dass erst 3-Jährige Kinder in einen Integrativen Kindergarten kommen, darunter müsstest Du dir einen Krippenplatz suchen. Ich weiß nicht wie es damit bei Euch aussieht, ich habe jetzt für unseren Zwerg, bald 2,5 Jahre alt, ab 3.11. einen U3- Platz in einem Regelkindergarten bekommen, es ist ein kleiner KiGa, der jetzt noch diese Gruppe dazubekommt. Es sind dann mit ihm 5 Kinder, Anfang nächsten Jahres werden dann nochmal 4 aufgenommen und es sind 3 Betreuungskräfte- somit super Betreuungsschlüssel. Und sie nehmen ihn, obwohl er viiel zu klein ist, nicht sprechen kann, also im Allgemeinen einen großen Entwicklungsrückstand hat. Auch kann er nicht lange laufen, fällt oft hin, und hat auch noch eine Sonde, die sie aber in der Zeit nicht befüllen müssen. Sie sind da frohen Mutes, dass es klappt, und ich auch. Bezahlen muß ich nichts für ihn, er ist das fünfte Kind und somit Gebührenfrei. Das wird übrigend ganz unterschiedlich gehandhabt. Ich habe dann noch nachgefrat, ob er denn, wenn er 3 wird raus muß und in den IntegrationsKiGa der Lebenshilfe wechseln, da meinten sie, nee, er kann bleiben und sie beantragen eine I-Kraft. Sollten Sie jetzt nicht zurecht kommen werde ich über den FED jemanden beantragen, die da dann mithilft. Auch wird er mom. nur alle zwei Tage gehen, wegen seinem Herzfehler, und auch nur anfangs so 2,5 Stunden. Wenn das klappt, dann etwas länger.
Mit der Beförderung ist es so, dass wenn der KiGa über 1,5km entfernt ist, wird dein Kind geholt und wieder gebracht, das gilt aber nur für die KiGärten der Lebenshilfe oder Sonderschulkindergärten.

LG Tine

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Eylem,

Was macht ihr denn bis jetzt so? Bei Torben war es so, dass die Krankengymnastin uns zu Frühförderung geraten hat. Ohne Förderbedarf macht ja auch Integration keinen Sinn.

Vielleicht solltest Du mit dem Kinderarzt sprechen oder noch besser mit einem SPZ (Sozial-Pädiatrischen-Zentrum). Das hat einfach größere Erfahrung mit Syndrom-Kindern.

Ich denke, dass wir bei unseren Kindern viel erreichen können, wenn wir „am Ball“ bleiben und die Augen offen halten. Ich würde mich zunächst nach Möglichkeiten für Frühförderung erkundigen (die kommt nach Hause), das hat noch keinem Kind geschadet. Vieles ergibt sich dann von allein, weil gleichzeitig eine gute Beratung erfolgt

Viel Erfolg

Gudrun (Mama von Ronja,8 und Torben,6 mit DS 22q11)

Sena-Deeva · Mitglied Beiträge: 76

Hallo Gudrun,

also wir haben bisher noch garnichts unternommen da der Arzt es nicht für nötig gehalten hat etwas zutun..
aber ich bin da anderer Meinung denn ich sehe jeden Tag meine Tochter aufwachsen anstatt wie die Ärzte nur bei der Kontrolle sie sehen..

Auch Sena ist so ein Kind das oft hinfällt und wenn sie was interessiert nur mit den Finder auf die dinge zeigt die sie interessieren oder wenn sie was will nur mit dem finger drauf zeigt
Mit dem sprechen hat sie noch nicht angefangen und so wie es aussieht dauert das wohl noch ein bisschen..

Das mit dem FED habe ich nicht verstanden und....??
Also kann ich sie in einem normalen Kindergarten anmelden und die jenigen Logopäden und Krankengymnasten kommen zu mir nach Hause oder wie??
Ich habe eben geschaut das der integrative Kindergarten 20km weiter ist also nicht mal 4 oder so..
Und Auto habe ich auch nicht ich weiss nicht wie ich das machen soll?

Erst in eine Kinderkrippe oder normaler Kindergarten und dann Logopädie und Krankengymnastik beantragen oder wie???

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Eylem,

Ich denke, Du stehst einfach mit Deiner Sena noch an einer anderen Stelle.

Entwickelt sich das Kind nicht ganz normal kann man überlegen, ob ein Förderbedarf vorhanden ist. Dann käme als erstes die Frühförderung.(nicht Reden ist nicht ganz normal- wir erinnern uns, dass ein Kind eigentlich mit 1 Jahr 10 Wörter und mit 2 Jahren 50 Wörter reden können sollte...)

Wenn man dann ein Kind hat, dass sich in der Entwicklung verzögert zeigt und das auf Basis eines Gendefektes, dann kann man darüber nachdenken, ob ein Schwerbehindertenausweis nicht sinnvoll wäre als Nachteilsausgleich (zu beantragen beim Versorgungsamt).

Je nachdem wie sich die Dinge entwickeln und welche zusätzliche Belastung im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern entsteht, kann man bei einem zusätzlichen Pflegeaufwand und Arbeitsaufwand von je 45 min täglich eine Pflegestufe beantragen (Pflegestufe1 = 215 Euro pro Monat). Man kann dann für rund 1400 Euro pro Jahr Betreuung bei der Krankenkasse abrechnen. Unter gewissen umständen kann man dann auch den FED = Familien-Entlastenden-Dienst in Anspruch nehmen.

Wenn also der Förderbedarf wie schon gesagt da ist, kann man sich überlegen, ob eine Einzelintegration in einen Regelkindergarten in der Nähe, ein Integrationskindergarten oder ein Kindergartenplatz in einem Heilpädagogischen Kindergarten das sinnigste ist. Das kommt aber doch alles nach der Fruehförderung.

Ich kann nur noch einmal empfehlen, den Weg über die Frühförderung zu gehen.

Liebe Grüsse

Gudrun