Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Steffi1110 · Mitglied Beiträge: 3

Hallo!
Gerne würde ich einmal eure Meinung hören und berichten.
Unser Sohn ist 2 Jahre und 8 Monate alt und hat eine Deletion in 22q11 2.1
Er ist bisher hauptsächlich kleinwüchsig und mikrocephal, bei Entwicklungstests schnitt er altersentsprechend ab, er war bei allem noch in der Norm, wenn auch mal am Rande. Die Krippe in der er betreut ist berichtet, dass er in großen Gruppen Schwierigkeiten hat sich zu konzentrieren und bei der Sache zu bleiben und dass er deutlich aktiver ist als andere Kindern, sonst sind sie zufrieden mit ihm.
Wir waren wegen dem Antrag auf einen integrativen Kindergartenplatz nun beim Gesundheitsamt geladen. Diesen hatte ich aufgrund des Kleinwuchs und der Chromosomenstörung beantragt. Leider wurde dieser abgelehnt. Moritz hat auch dort die Tests altersentsprechend bestanden und auch sein Kleinwuchs hindere ihn laut deren Einschätzung aktuell nicht an der Teilhabe des alltäglichen Lebens. Erst bei einer Entwicklungsverzögerung von mind.6 Monaten würde man überhaupt etwas tun. Die Chromosomenstörung allein reicht für die Integration nicht aus, auch wenn Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsverzögerungen darin als häufig beschrieben sind. Prophylaktisch gibt es keine gesonderte Betreuung, erst wenn Defizite da sind.
Ich bin tatsächlich etwas enttäuscht darüber, vor allem wenn ich sehe wem sonst noch Integrationsplätze zugestanden werden und ich finde es unfair, dass man erst auf Defizite und Entwicklungsverzögerungen wartet anstatt ihnen von vorneherein entgegenzuwirken, damit man eben nicht den Anschluss verliert.
Es ist ein kleiner Dorfkindergarten mit einer heilpädagogischen Fachkraft, die vier Kinder betreut, ein Platz wäre noch frei. Da die Kindergartengruppe aber ja eh sehr klein sei, würde es ihm ja auch ohne offiziellen Integrationsplatz zugute kommen und zudem habe er ja engagierte und gebildete Eltern die ihn gut zu Hause fördern können.
Ich ärgere mich echt, darüber. Klar bin ich froh, dass er sich so schöne entwickelt hat, aber bei dem Syndrom weiß man eben auch dass es nicht so bleiben muss und ich würde mir eben wünschen, dass er da nicht erst in Defizite und Frustration rutscht sondern gleich unterstützt wird, zumal er wegen dem Kleinwchs tatsächlich Dinge nicht ausführen kann wie seine Altersgenossen, da würden die Kinder sich ja aber dann auch untereinander helfen, hieß es.
Wie seht ihr das, was ist eure Erfahrung, kann man da Widerspruch einlegen? Wie soll ich es begründen, gibt es da offizielle, professionelle Hilfe?

Danke für eure Antworten.
Lg