Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

endlich mal was erfreuliches! Nach fast ein Jahr Kampf mit der Krankenkasse, haben wir uns endlich durchgesetzt und es wurde eine Kinderkrankenschwester für den Kindergarten für täglich 2 Stunden Behandlungspflege und 5 Stunden Beobachtungs-
zeit genehmigt. Nach hunderten Telefonaten, Briefe und angeblichen Aktenverschwinden haben wir es endlich geschaft, auch haben wir es geschafft, den Stundenlohn von 30 Euro Brutto für die Krankenschwester zu erhöhen. Jippie. Zumindestens ist schon mal dieser Kampf gewonnen. Das hat uns echt Kraft und Zeit gekostet. Hab Elias ja jeden Tag in die Kita begleitet.

LG
Doreen

____________________
Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Liebe Doreen, schade, dass man sooooo lange kämpfen muss. Es freut mich umso mehr, dass es sich bei Euch gelohnt hat.

Viele Grüße

Vera

____________________
V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Doreen,

ich kann mich Vera nur anschließen. Ist echt super für euch.

L.G

Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Wir freuen uns auch sehr für euch!!

LG Tanja

____________________
Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking