Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

saskia · Mitglied Beiträge: 124

Hallo,

nach langer Abstinenz und viel Trubel hier zu Hause meld ich mich wieder bei euch.

Am 30.10.2009 erblickte unsere Tochter mit zarten 3000g und 49 cm das Licht der Welt. Ihr geht es eigentlich sehr gut und wir haben trotz 22q11-Diagnose ein körperlich unauffälliges Kind!

Nachdem wir in der 18 SSW den Befund der Fruchtwasseruntersuchung hatten, wußten wir zunächst ja nicht ob wir die SS beenden sollten oder nicht. Aber nach dem ersten Feinultraschall, der keine Auffälligkeiten zeigte, haben wir uns für unsere Tochter (jaja, der Gentest verrät alles) entschieden.

Die weiteren Untersuchungen alle 4 Wochen sehnten wir immer herbei und die Ergebnisse blieben ohne Befund. Kurz vor dem errechneten Termin bekam ich dann immer mehr Angst vor der Geburt und so entschieden wir uns für einen geplanten Kaiserschnitt mit Spinalanästhesie...

Jedenfalls ging es direkt nach Entbindung dann gleich zum Kinderarzt und -kardiologe und schon nach 5 Minuten konnten wir sie sehen. Apgar 9/10/10 und somit im Gegensatz zu Damian (2/7/9) echt schön.

Die folgenden Tage waren geprägt von Untersuchungen.

Schilddrüsensonographie - ok
Nierensonographie - ok
2 weitere US vom Herzen, da das Foramen Ovale noch nicht verschlossen hatte (bei Damian war der Ductus bis zum 7. Tag offen)
Röntgen vom Thorax

beim Röntgen fehlte der Thymusschatten, wobei wir nun wieder die gleiche Imunproblematik wie bei Damian haben. Derzeit stille ich noch voll, so das sie auch meine Abwehrstoffe bekommt. Aber die Ärzte in der Imunambulanz raten uns zu einer Antibiotikatherapie und später vielleicht zu einer Behandlung mit Imunglobulinen. Kann mir darunter nicht wirklich was vorstellen, da wir das bei Damian nicht brauchten...

Jedenfalls geht es der Kleinen soweit gut und sie ist sehr lieb und schläft seit Geburt nachts sage und schreibe 6-8 Stunden durch...

Damian geht es unterdessen auch sehr gut. Seit September geht es in den Kindergarten und wenn man nicht weiß das er etwas hat, merkt man es auch nicht.... und zu Hause ist er ein toller großer Bruder... kein bisschen eifersüchtig.

Liebe Grüße erstmal... melde mich jetzt wieder öfter!