Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Pauline66 · Mitglied Beiträge: 16 Ort: Hannover

Hallo, ihr alle!
Erst seit 5 Wochen weiß ich nun, daß mein Sohn Di George hat. Seit seinem 2ten Geburtstag mache ich sehr viel für und mit ihm.
Von all der Förderung hat er auch viel profitiert, aber er hat Probleme mit der Motorik (Sauerei beim Essen, kein Anziehen ohne Hilfe,...) lernt sehr langsam, hat seine Affekte schlecht unter Kontrolle (klare Regeln, viele Nerven,...) und 2 mal die Woche Therapien. Ich merke, wie ich immer mehr auf dem Zahnfleisch krieche, seit er in der Schule ist und bin nun fast froh über die Diagnose. Ach ja, Gymnastik und Sport machen wir auch sehr viel, wegen der Hypotonie. Sein Herzfehler ist zum Glück nur sehr klein, erfordert aber halbjährliche Kontrolle.

Also, ich finde eine SBA wäre durchaus berechtigt, und PS1??? Also bei 90 min Mehraufwand bin ich lässig, wenn ich das mit seinen Schwestern vergleiche.

Wer von euch hat das für etwas ältere Kinder duchgezogen? Mein Mann ist ja total dagegen, das Thema 22q11 ist für ihn absolutes Tabu, darüber wird nicht geredet. Also muss ich mich mit euch austauschen und bitte um eure Erfahrungen mit SBA und PS!!!!

Liebe ratlose Grüße
Pauline

birgit_38 · Ehemaliges Mitglied

Hallo,

also ich kann dir nur von Österreich berichten, mein Sohn ist jetzt 7 vor ca 1/2 Jahr haben wir nach langer Irrfahrt die Diagnose bekommen, Thomas hat überall ein bischen was und extreme Sprachprobleme. Er hat Pflegestufe 3 und Behindertenausweis. Laut Psychologe ist er auf der Stufe eines 4jährigen, Thomas besucht eine Schule für Schwerbeh. Kinder und fühlt sich dort sehr wohl.

lg Birgit

anja · Mitglied Beiträge: 24

Hallo ,

unsere Tochter ist zwar erst 20 Monate aber wir haben Pflegestufe 1 und einen SBA.
Von einer Freundin von mir ist der Sohn 5 Jahre alt, sie hat jetzt PS 2 und auch einen SBA bekommen. Er hat zwar keinen Gendeffekt aber ist sehr hypoton, kann sich auch nicht alleine anziehen und das mit dem Essen klappt nicht wirklich alleine bei ihm, Durch die vielen Sprachprobleme die er hat hat sie auch drei bis vier mal die woche therapie.

ich würds einfach probieren. bei älteren kindern sieht man den mehraufwand ja eher leichter als bei babys die alle noch hilfe brauchen.

LG anja

Pauline66 · Mitglied Beiträge: 16 Ort: Hannover

Danke für Eure ANtworten.
Wenn wir unsere Mutter-Kind-Kurs (freu freu) hinter uns haben, werde ich mit neuer Energie das Thema SBA noch mal angehen. Schlimmer als ne Steuererklärung kanns ja auch nicht sein....
Größter Hinderungsgrund ist erhlichgesagt der Herr Papa, der über das Thema 22q11 nicht wissen will.
Übrigens - zum Thema Väter lese ich wirklich herzlich wenig bei euch. Scheint nicht nur bei uns gewisse Ausblendungsproblematiken zu geben....

Liebe Grüße
Pauline

Gudrun F. · Ehemaliges Mitglied Ort: Buchholz (Süden von Hamburg)

Hallo Pauline,
Das Thema Papa ist ja auch ziemlich sensibel :-)
Außerdem reden ja Männer typischerweise nicht so viel über Gefühle wie Frauen ;-)
Dirk hat auch mehr Probleme gehabt, die Diagnose anzunehmen, ist ja aber auch nicht täglich so viele Stunden mit Torben (8) zusammen. Er sieht nicht die Unterschiede zu Gleichaltrigen.
Er hatte auch lange das Gefühl, dass wir keinen SBA brauchen. Ich habe ihn letztlich über die medizinischen Probleme an das Thema herangebracht. Der Herzfehler und die anderen gesundheitlichen Probleme in den ersten Jahren haben es ihm leichter gemacht. Auch das mit der Pflegestufe war ähnlich. Damals hatten wir so viele pflegerischen Zusatzleistungen. Er hat auch so viel später als andere Kinder gelernt sich anzuziehen, Nahrungszubereitung und Nahrungsaufnahme (bis man satt ist) …
Dirk hat es geholfen auf Regionalveranstaltungen zu gehen. Der Weg dorthin ist ihm anfangs schwer gefallen, aber er war wichtig und mittlerweile selbstverständlich. Er fühlt sich bei den Kindern immer leicht ausgeschlossen.
Ich glaube, Du solltest keine Entscheidungen ohne Deinen Mann treffen. Das gibt nur Krieg und Deine Kinder brauchen ihren Papa! Versuche ihm klar zu machen, dass wenn er mitentscheiden möchte, sich auch mitinformieren muss. Zeige ihm auch den Pflegebedarf eines Regelkindes mit 7 Jahren. Sag ihm wie viel mehr Hilfe Jakob braucht. Sei geduldig, Dein Mann braucht mehr Zeit…

Viel Kraft wünsche ich Dir für die Geduld, die du dafür brauchst
Liebe Grüße
Gudrun

(Mama von Ronja 2000 und Torben 2002 mit DS 22q11)