Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

JanineS · Mitglied Beiträge: 5

Danke für Eure Antworten ihr lieben.

Erstmal etwas -vorerst- positives.
Habe gestern noch eeeewig rumgegooglet und bin irgendwan auf die Uniklinik in Düsseldorf gestoßen.Die forschen in Sachen Gendefekt und Stoffwechsel und habe heute morgen direkt angerufen.
Ein wirklich sehr netter Herr hörte zu und wusste direkt was mit DiGeorge anzufangen. Da war ich schon überrascht. Fragte,wie es sich bisher äußert und was schon diagnostiziert wurde. Zum Kinderarzt und seinen Reaktionen meinte er "na,für sowas hat man also einen Kinderarzt,gibt es ja nicht".
Er hörte dann kurz bei einem Arzt nach, wo wir zuerst am besten aufgehoben sind und meinte,man möchte Marlon erstmal ansehen in der allgemeinen Ambulanz und wird dann mit den Ärzten entscheiden wo wir am besten aufgehoben sein werden. Auch im Bezug auf Frühförderung.
Morgen früh um 10 haben wir direkt einen termin.Habe ich gar nicht mit gerechnet.Sagte mir noch,was wir alles mitbringen sollen und meinte dann,das bekommen wir schon alles gemeinsam hin.
Zum ersten Mal fühlte ich mich Ernst genommen,ehrlich.

Und zum Kinderarzt...also nee,für mich wars das.
Heute sollten wir nochmal hin zur Gewichtskontrolle und für ein neues Rezept und eben die Überweisung.
Gewicht okay.Zur Überweisung fragte er warum und wofür.Ich erklärte ihm das. Er: "mh,ja,okay,dann machen wir das mal".
Ging raus um den Schein auszufüllen.
ich zog Marlon währenddessen wieder an und wartete...er kam nicht wieder.
Ich also irgendwann raus,wo die Schwester mir Überweisung und Rezept gab.

Während ich alles einpackte,kam er von einem anderen patientenzimmer raus und hörte Marlons Schnorcheln.
Hat ihn gar nicht abgehört,meinte nur das sei ja immernoch da.
Ach,wirklich?
Wir haben den Pariboy jetzt seit Freitag,schnorcheln kommt dann und wann immernoch hoch.
Er meinte dann,dass ich ja direkt in der Klinik nachfragen könnte,was das denn genau sei. warf mir das Wort Tracheomalazie an den Kopf und war schon auf dem Weg zum nächsten Patienten.

Und nun ist es -wiedermal- meine Aufgabe Onkel Google zu befragen was das denn überhaupt ist.Nee,also unter einem Kinderarzt stelle ich mir wirklich etwas anderes vor.
Werde dann wohl die Suche von neuem beginnen,bzw. morgen in der Klinik nachfragen ob man mir jemanden empfehlen kann.

In diesem Sinne,

Janine mit
Joèlle *19. Juni 2002
&
Marlon *7. Mai 2010 (IAA Typ B,PDA,VSD - korrigiert 27.5.10)

Gerade als die Raupe dachte "es geht nicht mehr", wurde sie zum Schmetterling