Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo,

ich hab mal eine Frage, unser Sohn ist vor drei Wochen zwei geworden und ist in seiner Entwicklung ungefähr auf dem Stand eines Einjährigen, hat einer von euch Erfahrungen, ob es sich lohnt eine Pflegestufe zu beantragen, oder ob man besser noch etwas damit wartet? Im SPZ hatten sie mir abgeraten, weil es unter drei Jahren sehr schwer wäre.

Danke für die Antworten.

Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Katha,

also es ist wirklich schwer eine Pflegestufe zu bekommen. Marvin hat Pflegestufe1 bekommen. Von Anfang an, es war am Anfang nicht so schwer. Da Marvins, als Säugling viel, oft gespuckt & geschwitzt hat ecc. Aber als Marvin ca. 1,5 Jahre alt war & sein Zustand sich ein wenig verbessert hat.Seit dem hat die KK schon zwei mal versucht Marvin die Pflegestufe abzuerkennen. Mit der Begründung, dass Säuglinge & Kleinkinder sowieso einen mehr Pflegebedarf haben. Aber bis heute hat Marvin einen deutlich erhöhten Mehrbedarf an Pflege, als ein gesundes Kleinkind mit 2Jahren & 3Monaten. Wir haben beides mal Wiederspruch eingelegt. Z.Zt steht ende Juni eine neue Begutachtung vom Mdk an, mal sehen was sich dann ergibt ecc.

Am besten du besprichst die Geschichte noch mal mit deinem Kia. Wie er die Sache sieht. Dann kannst du noch mal sagen was, dass Spz, ich hoffe habe es richtig geschrieben gesagt hat. Drücke euch die Daumen.

L.G

Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo Katha ich würde sagen es ist auf alle fälle einen versuch wert Kevin hat seit er 1 Monat ist Pflegestufe 2!!! Es war ein harter kampf aber wir haben es geschafft. Wenn du hilfe dazu brauchst kannst dich gerne melden hab schon mit mehreren ne pflegestufe durch geboxt. Mehr wie ablehnen können sie ja nicht.

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Katha,

wir haben mit einem Jahr PS 2 erhalten, ohne Kampf, Einspruch etc. GsD.
Ich kann Dir auch nur empfehlen, versuche es, denn ich glaube, du hast du ja auch einiges an Mehrarbeit mit Louis. Ich würde dir auch raten, schreib doch einmal alles auf, wie dein Tagesablauf aussieht, auch mit event.Therapien, und allem, was dir so einfällt. Ich hatte meinen Tagesablauf fast eine Woche lang dann immer wieder korrigiert, weil es sind immer viele Sachen dazugekommen, die sich schon automatisiert hatten, und mir selber gar nicht mehr so aufgefallen ist, was mein tägl. Mehrbedarf an Zeiten in allen Bereichen ist. Erst als ich mir das immer wieder durchgelesen hatte, fiel mir dann immer wieder das Eine oder Andere ergänzend ein.
Das Ganze habe ich dann für einen Tag nochmals aufgeschrieben, zusätzliches, was ein-zweimal die Woche war seperat dazu, und hab das Ganze dann dem MDK plus aller kopierter Berichte vom KH, div. Ärzten usw mitgegeben, auch eine Kopie vom SBA und es hatte auf Anhieb geklappt.
Ich finde es nicht richtig, dass euer SPZ euch gegenüber so eine Aussage macht, dass es schwierig ist, in eine PS zu kommem, das mag zwar stimmen, aber ein Versuch ist es allemal wert, und dann könnt ihr ja weitersehen, wie ihr mit einer event. Absage weiter vorgeht.

LG Tine

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo ihr Lieben, danke für eure Antworten! Was haben denn eure Kinder für Einschränkungen und wieviele Therapien haben sie die Woche? Bitte meldet euch mal, würde mir Sicherheit geben, bevor ich es probiere mit der Pflegestufe!

Jetzt schon mal danke für eure Antworten!

LG Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
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Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Katha,

Also Marvin hat einmal die Woche Frühförderung. Und normalerweise, einmal die Woche Krankengymnastik, aber da er jetzt am 18.07 die Polypen entfernt bekommt & die Mandeln verkleinert bekommt, fällt es bestimmt erst mal 14 Tage aus. Ich hoffe dir weiter geholfen zu haben.

L.G

Marion

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Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo Katha

Kevin hat 1 mal KG , 1 mal logo und in kürze noch 1 mal Ergo pro Woche. Wenn du hilfe brauchst einfach melden!

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Katha,

wir haben wöchentlich 1x Ergo, KG, Früfförderung, und nach den Sommerferien werden wir wohl wieder mit Logo(Castillo Morales) anfangen. Außerdem bauen wir in unseren Tagesablauf die Übungen der Ergo, Castillo und KG mit ein.
An Einschränkungen haben wir einiges, wie z.B., Ess/Trinkprobleme, er schwitzt sehr viel, spricht nicht, läuft nur ein paar Meter, muß sehr viel, auch hier im Haus getragen werden und und und...., ach so braucht einige Medikamente zu unterschiedlichen Tageszeiten, kann sich nicht an-ausziehen, hat eine Darmsonde, wo das Stoma mehrmals täglich gepflegt werden muß, usw., die Liste lässt sich problemlos erweitern.
Du brauchst halt für Erhalt der PS 1 einen tägl. Mehraufwand von mind. 90 Min. und der bezieht sich auf die Bereiche Mobilität, Essen/Trinken und Körperpflege, sowie Wege zu Therapien, Wartezeiten, wobei das wird oft sehr unterschiedlich berücksichtigt. Aber auch z.B. der wöchentliche Gang zur Apotheke z.B. gehört dazu, und und und.
Wie schon mal geschrieben, ein Versuch ist es auf jeden Fall wert.

LG Tine

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Tine,

also Essen ist bei uns auch ein großes Thema, obwohl der Louis Laufen kann, zwar wackelig, aber er läuft, müssen wir ihn viel tragen!

Dazu kommen 2 mal die Woche Logo, einmal KG, einmal Frühförderung und einmal die Woche Ergo nach Castillo Moralis! Braucht sehr viel Aufmerksamkeit und kann schlecht sich auf Sachen konzentrieren!

Feinmotorisch ist er auch sehr weit zurück und auch kognitiv ist er weit zurück. Es passiert zwar viel in seiner Entwicklung,aber es geht sehr schleppend!

Was meint ihr?!

Lg

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Sohn Louis geb. 24.05.06
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Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

Hallo,

es ist echt schwer zu beurteilen, weil die DiGeorge-Kinder so unterschiedliche Probleme haben können. Jan-Eric z.B. hat 1*mal die Woche Frühförderung. Mit der Krankengymnastik haben wir auf eigenen Wunsch vor knapp 9 Monaten aufgehört. Ansonsten finde ich nicht, dass er mehr "Aufwand" verursacht, als ein "normales" Kind. Ich finde, wenn du das Gefühl hast, dass du viele Sachen machen musst, die eine Mutter eines gesundes Kindes nicht machen muss, dann solltest du es mit der Pflegestufe versuchen.

LG

Lili

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Jan-Eric, geb. Oktober 2006

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo Katha

Versuch es doch einfach mal mehr als ablehnen können sie nicht. Bin dir gerne behilflich beim pflegetagebuch

Katarina Herold · Mitglied Beiträge: 10

Hallo,

wir haben den Antrag Monatelang vor uns hergeschoben, weil es einfach lästig ist, die Zeiten zu messen für jeden Handgriff. Der Arzt, der dann zur Begutachtung bei uns war, war auch sehr anstrengend, aber insgesamt ok. Einige Wochen später haben wir den Bescheid für Pflegestufe 2 bekommen, 410 Euro monatlich. Unsere Tochter ist am 18.10.06 geboren. Erkunde Dich doch sonst mal beim Gesundheitsamt oder einem Verein für Behinderte, ob Du dort Unterstützung bekommst. Wir wohnen im Kreis Mettmann, da gibt es den Verein pro Mobil. Ich war vorher dort, um die Unterlagen durchzugehen, kostenlos. Auf Wunsch wären Sie bei der Begutachtung auch mit dabei gewesen.

Wie gesagt, es ist anstrengend, kann sich aber lohnen.

Viele Grüße

Katarina