nun da wir uns zu viert gut eingelebt haben, bin ich nun doch dabei den SBA für unsere 2 Kinder und meinen Freund zu beantragen (alle 3 haben 22q11--- allerdings unterschiedliche Ausprägungen)
Kann mir dabei jemand helfen? Was genau muss ich da alles angeben. Bei Damian der korrigierte Herzfehler mit bestehender Engstelle und bicuspide Klappe, sowie Immunschwäche ... Lucia mit (Verdacht auf) Foramen Ovale, fehlender Thymusdrüse und sehr zart (jetzt mit 4 Monaten 65 cm und knapp unter 5 kg)
Mein Freud hat wahrscheinlich auch Imunschwäche (sehr oft Bronchitis bis Lungenentzündung. Außerdem hat er einen Lendenwirbel zuviel und dadurch ständig Rückenschmerzen und natürlich nicht so belastbar.
Was kann ich da alles Ankreuzen bzw. Beantragen, bzw. soll ich auch Pflegegeld geltend machen?
Hallo, ich habe bei Beantragung einfach die letzten Arztberichte mitgebracht. Da steh die Diagnose ja drauf und ich denke bei einem Gendeffekt bekommt man auf jedenfall den SBA. Wir haben bei unserer Tochter die 100 % bekommen mit der Beurteilung angeborener Herzfehler und Chromosomenstörung. Ich wrds probieren und dann abwarten und notfalls Widerspruch einlegen. Viele Grüße Anja
Hallo Anja! Wirklich - nur diese Gründe und fertig? Welche Buchstaben stehen denn noch drin. Auch das H? Soweit ich weiß, kommts ja auf die an, oder? Habt ihr dann auch eine PS? Sorry die Ausquetsche, aber mich beschäftigt das gerade arg, und im meinem Dorf finde ich nicht so wirklich austauschpartner dafür.... Liebe Grüße Pauline
Hallo Pauline, bei uns hat das gereicht. ich habe auch schon mal hier im forum gelesen dass man aufgrund der gründe auf jedenfall einen sba bekommt und bei uns war es auch so . wir haben die Merkmale H und B, sowie nach widerspruch aG. ich denke aG wird bei euch wahrscheinlich schwer, da euer sohn ja schon läuft. wir mussten auch nicht zum gesundheitsamt, aber ich hatte alle letzen arzt berichte eingreicht. eine pfledestufe hatte ich parallel beantragt. da unsere tochter privat versichert ist lief das völlig unabhängig von einander- wir haben ps 1 bekommen , das ging auch ohne probleme wobei ich mir nicht sicher bin ob uns nicht sogar ps 2 zustehen würde. aber jetzt belassen wir es erst mal dabei. viele grüße anja
Hallo an alle Themenbegeisterten: Vor rund 5 Jahren wurde im Verein KiDS-22q11 eine Fragebogenaktion durchgeführt, auf die 70 Familien antworteten. Bei den Nachteilsausgleichen zeigte sich, dass insgesamt 52 Kinder (87%) einen Schwerbehindertenausweis hatten mit einem durchschnittlichen Grad der Behinderung von 79 %. Die Merkzeichen der Ausweise verteilten sich wie folgt: H = Hilflosigkeit 67% G = Gehbehinderung 56% aG = außergewöhnliche Gehbehinderung 10%, B = Begleitperson nötig 48% RF = Befreiung von Rundfunkgebühren 5%
Das sollte für alle betroffenen Familien ein Anhaltspunkt sein, was für eine Einstufung hier gerechtfertigt sein könnte. Einer Pflegestufe wurden 53% der Kinder zugeordnet. Dabei fiel auf, dass 7 der 8 Kinder über 10 Jahre eine Pflegestufe hatten. Der hohe Anteil ab 10 Jahre war vermutlich durch die Einstufungsrichtlinien bedingt, nach denen ein normal entwickeltes Kind über 10 Jahre im pflegerischen Bereich keine Hilfe mehr benötigen sollte. Viel Glück bei der eigenen Beurteilung! Wir selbst hatten auch verschiedene Fachkräfte vor Ort. Manchmal hilft eben nur der Widerspruch. Die Krankenkassen kalkulieren mittlerweile darauf, dass nach einer Ablehnung statistisch viele Familien von einem Widerspruch absehen. Wer Widerspricht hat dagegen „gute Karten“. Liebe Grüße Gudrun
(Mama von Ronja April 2000 und Torben März 2002 mit DS 22q11)
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