Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

BrittaR · Mitglied Beiträge: 8

Hallo,

wollte euch mal fragen, wer die Kosten trägt, wenn wir uns als Eltern auch testen lassen (ob wir den Defekt vererbt haben)? Unser Kind ist privat versichert (ich als Mutter nicht) und wir hätten nicht das Geld, alles selbst zu zahlen.

Habt ihr trotzdem noch ein Kind bekommen, obwohl das Risiko höher als bei anderen ist, dass das nächste Kind auch den Defekt hat?

Viele Grüße.

collien666 · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Aschaffenburg

Hallo Britta,

also bei uns wurde der Test automatisch im Krankenhaus gemacht. Uns wurde dort Blut abgenommen und ins Labor geschickt, nach 3 Wochen war das Ergebnis da. Hat nichts gekostet. Test war negativ, keiner von uns hat es somit wäre das Risiko bei dem nächsten Kind genauso hoch/gering wie bei jedem anderen auch. Wurde uns zumindest gesagt.
Hoffe konnte weiterhelfen
lg
Silke

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Lenny *16.11.2010, Fallot Tetralogie, DS 22q11

BrittaR · Mitglied Beiträge: 8

Also uns wurde gesagt, dass bei einem weiteren Kind das Risiko nicht 1:4000 sondern nur noch 1:2000 ist.

anja · Mitglied Beiträge: 24

Uns wurde auch direkt im Krankenhaus Blut abgenommen nachdem fest stand dass unsere Tochter den Gendefekt hat. Es hat uns nichts gekostet und wir sind beide privat versichert. Wegen der Wahrscheinlichkeit bei einem 2. Kind wurde uns gesagt dass das Risiko nicht höher wäre. Mittlerweile haben wir auch eine zweite Tochter und sie ist quitschgesund. Wir hatten aber eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und diesen Gendefekt genau nachschauen lassen.

BrittaR · Mitglied Beiträge: 8

Die Frage ist nur, was man macht, wenn bei der Fruchtwasseruntersuchung bezügl. des Defektes nicht alles i.O. ist...

collien666 · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Aschaffenburg

Man kann zB auch eine Chorionzotten Biopsie machen. Da wird Gewebe vom Mutterkuchen entnommen. Das hatte ich damals gemacht aufgrund einer verdickten Nackenfalte (war aber grenzwertig) machen lassen. Der Vorteil ist man kann es schon sehr früh machen. Ich hatte es in der 9. Woche. Es wurde halt nur nach den drei schwersten Behinderungen, Trisomie 13, 18 und 21 geschaut und nicht nach DiGeorge. Aber wenn man das weiß kann man ja danach auch schauen lassen. Klar die Frage wenn was sein sollte bleibt natürlich die gleiche aber vielleicht fällt einem die Entscheidung leichter wenn es noch recht früh ist und man noch nicht so eine Bindung hat? Sieht natürlich jeder anderst. Aber da ich auf jedenfall auch noch ein Kind möchte werde ich das wieder machen lassen.

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Lenny *16.11.2010, Fallot Tetralogie, DS 22q11

Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

Hallo,

bei meinem Mann und mir haben die Krankenkassen die Kosten für den Test komplett übernommen. Mein Mann ist privat versichert, da war es so wie so kein Problem. Ich bin gesetztlich versichert und habe damals bei meiner Kasse nachgefragt, im Hinblick auf ein weiteres Kind. Dann war es auch bei mir problemlos. Der Test war bei beiden negativ. Nach dem ersten Kind mit 22q11 ist unser zweites Kind kerngesund.

LG
Lili

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Jan-Eric, geb. Oktober 2006

Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

ach ja, bei der 2. Schwargerschaft habe ich nur die Nackenfaltenmessung durchführen lassen. Diese war ohne Auffälligkeiten und dann habe ich beschlossen, mich nicht mehr verrückt zu machen. Auf weitere zusätliche Untersuchungen (wie Fruchtwasseruntersuchung etc.) habe ich dann verzichtet.

lg

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Jan-Eric, geb. Oktober 2006

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Da du explizit nachgefragt hast:

Wir haben etwa 1 Jahr nach der Geburt unseres Sohnes uns selbst testen lassen... mit dem Ergebnis, das mein Mann auch das Syndrom hat...

Die Frage ist nun für euch. Würde es erstmal was an der Beziehung ändern? Mein Freund hatte sicherlich ein halbes Jahr zu tun, das zu verkraften, aber ändert es was? Inzwischen hat er für sich die Vorteile rausgezogen.... Viele schlechte Erfahrungen seiner Kindheit sind dadurch erklärbar und er hat sich selbst mal komplett ärztlich durchchecken lassen (alles OK).

Die Wahrscheinlichkeit nun ein 2. Kind mit dem Syndrom zu bekommen, lieg bei 50% ...

Meine 2. Schwangerschaft lief deshalb von beginn an mit viel Ängsten. Wir hatten zunächst beschlossen, eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen. Sollte es wieder 22q11 sein wollten wir eigentlich die SS abbrechen lassen. Jedoch meinte das Schicksal es anders. Erst hat der Arzt den Termin um 1 Woche verschoben und dann dauerte das Ergebnis auch 5 statt 4 Wochen. Ich spürte zwischenzeitlich schon die Tritte der Kleinen und da viel mir ein möglicher Abschied immer schwerer.

Das Ergebnis bestätigte uns wieder das Syndrom und einen Tag später hatten wir erstmal einen Termin zum feinultraschall... der zeigte keinen Herzfehler und keine sonstigen "Ausschlusskriterien" und so entschieden wir uns für unsere Tochter...

Sie wird in 3 Monaten 2 Jahre alt und wir bereuen unsere Entscheidung nicht, da man ihr das 22q11 nicht anmerkt (wie übrigens auch ihrem Bruder nicht)!!!

Wenn du weitere Fragen hast, meld dich!

Mann und Kinder mit 22q11

Damian Finley (28.06.2007)
Lucia Faye (30.10.2009)

BrittaR · Mitglied Beiträge: 8

Danke für eure Antworten. :-)